закон | МИОПАТИЯ.BY

Ноя262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...

Дек242019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси с 1 января 2020 года будет действовать обновленный Жилищный кодекс. Документ призван урегулировать сложные вопросы в жилищных отношениях, упростить управление совместным имуществом. О самых важных изменениях в коммунальной сфере корреспонденту БЕЛТА рассказали специалисты Министерства жилищно-коммунального хозяйства. Онлайн-голосование для жильцов В частности, упрощен механизм управления совместными домовладениями, деятельностью товариществ собственников и организаций застройщиков. Снижена доля голосов, необходимых для принятия решений по всем вопросам, входящим в компетенцию общего собрания. В частности, уменьшен порог с 100% до двух третей голосов по вопросам реорганизации, ликвидации и отчуждения общего имущества. Ранее необходимость достижения стопроцентного результата...

Апр222019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшний день единственному препарату лечения СМА Спинразе. Программа будет распространяться на 40 младенцев со СМА 1-го типа. Начало программы ожидается 23 апреля 2019 г. Мы приводим перевод текста информационного сообщения компании Биоген, обращенного к российскому СМА-сообществу. *** «17 апреля 2019 года В ответ на Ваш запрос направляем Вам обновленную информацию по прогрессу в процессе регистрации препарата СПИНРАЗА (нусинерсен) в России и о планах по открытию программы расширенного доступа. Регистрация Наш партнер в России компания Янссен подал регистрационное досье на Спинразу 8 ноября 2018 года. Регулир...

Апр82019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Беларуси могут быть изменены подходы к выплате пособий семьям с детьми-инвалидами

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Подходы к выплате пособия на детей семьям, в которых ребенок-инвалид достиг совершеннолетия, будут пересмотрены. Такая информация размещена на сайте Министерства труда и социальной защиты в блоке обобщенных ответов на некоторые обращения, поступившие накануне и в ходе "Большого разговора с Президентом", сообщает БЕЛТА. "Вопрос продолжения выплаты семьям пособия на других детей старше 3 лет после достижения ребенком-инвалидом 18 лет будет проработан при комплексной корректировке законодательства о государственных пособиях", - отметили в Минтруда. В настоящее время, по закону, семьям, воспитывающим ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, предусмотрена выплата государственных пособий на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей. После достижения ребенком-инвалидом совершеннолетия в...

Апр32019 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...

Мар292019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Авиакомпания пояснила, почему.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Сказали, что кресло не соответствует параметрам. «40 минут до самолета. Коляску (инвалидную с электроприводом. — Прим. ред.) отказываются пропускать из-за каких-то выдуманных на ходу правил. По ходу мы никуда не летим…», — написала под фотографией из аэропорта в своем инстаграме бобруйчанка Анастасия Федорова. Девушка с мужем собирались лететь на лечение в Словакию, но на посадку в самолет их не пустили, сказали лететь можно только на механической. Теперь Ася вынуждена сидеть в аэропорту до завтрашнего утра — вылет согласились перенести на 5 утра, но при условии, что девушка найдет механическую коляску. Про Асю из Бобруйска мы уже раньше писали. Девушка стала инвалидом после прививки АКДС, которую ей сделали в 7 месяцев. На тре...

Мар202019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли навестить родных и принести им бульон? Ответы на важные вопросы о посещении больниц и реанимаций

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Можно ли навестить родственника в реанимации и принести ему бульон? Оплатят ли больничный, если лежишь в стационаре с ребенком? Пустят ли родителей к недоношенным детям? Информационный портал «Здоровые люди» узнал это у экспертов. 1. Можно ли навещать родных в реанимации? В клиниках Евросоюза и США родные уже давно свободно посещают членов своих семей, находящихся в реанимационных палатах. В России, Украине это право также закреплено в нормативных актах. В Беларуси пока нет единого подхода и документа. Законом посещения не запрещены. Но среди медиков бытовало и до сих пор бытует мнение, что родственники в реанимации будут только мешать, писать жалобы и заносить дополнительные инфекции. — Это старый советский подход, от которого нужно уходить, — считает Александр Дзядзько, главный вне...

Мар22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Новые жировки ЖКХ: Что изменится с 1 марта в оплате жилищно-коммунальных услуг?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Лимиты изменятся. Жировки по новым правилам с 1 марта! Рассказываем об изменениях в начислении оплаты по услугам ЖКХ. ОНТ ПО ТЕМЕ: Что изменится с 1 марта в оплате жилищно-коммунальных услуг? В марте вступят в силу новые правила, упрощающие начисление и оплату жилищно-коммунальных услуг, меняющие порядок перерасчета платы за ЖКУ в случае применения организацией ЖКХ не того тарифа, а также процедуру снятия показаний приборов индивидуального учета, подключенных к системе дистанционного съема. Изменения в постановления от 17 октября 2011 г. № 1394 и от 12 июня 2014 г. № 571 приняты Правительством 9 февраля (постановление № 81). Разбираться в новых правилах Порталу коммунальной грамотности помогала начальник отдела управления экономики Министерства ЖКХ Жанна ПОПУЧЕЕВА. ...

Мар22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...

Фев272019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семь новых правил в оплате услуг ЖКХ. Как изменятся суммы в жировках белорусов после отмены дифференцированных тарифов на многие ЖКУ

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

С марта плата за ЖКУ в Беларуси будет начисляться по новым правилам. Техобслуживание С марта будет отменена раздельная плата за техобслуживание жилых домов, включая водоснабжение, водоотведение и электроэнергию. Субсидированный тариф больше не будет зависеть от жилплощади. Он будет применяться на всю жилплощадь, если в ней зарегистрирован хотя бы один человек. Ранее действовал тариф на одного человека из расчета 20 кв. м. Водоснабжение Будут отменены нормы на расход воды. По новым тарифам придется оплачивать за всю использованную воду в квартире. Отопление и газ Только собственник квартир, где никто не зарегистрирован, будет платить за отопление по экономически обоснованным тарифам. Это нововведение будет относиться и к юрлицам, если таковые являются собственника...

Фев262019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети в социально опасном положении как выявить, защитить и не навредить

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

С 1 февраля в Беларуси меняются критерии признания детей находящимися в социально опасном положении. Соответствующее положение утверждено постановлением Совета Министров №22 от 15 января 2019 года. Документ регламентирует проведение социального расследования и принятие решения о признании детей находящимися в социально опасном положении. Для защиты прав и законных интересов граждан установлен порядок обжалования таких решений. Во время пресс-конференции представители министерств образования, внутренних дел, труда и социальной защиты, здравоохранения прокомментировали изменения. Участники: Елена Симакова Главный специалист управления социальной, воспитательной и идеологической работы Главного управления воспитательной работы и молодежной политики Министерства образования...

Фев202019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как получить одноразовую субсидию?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

“Я инвалид 3 группы, одна воспитываю 7-летнего сына. Проживаю с родителями-пенсионерами, отец – инвалид 1 группы. В 2014 году построила кооперативную квартиру, но вселиться туда не могу до сих пор, так как там не сделан ремонт. Работаю продавцом, и денег хватает лишь на самые необходимые расходы, а ремонт квартиры только в мечтах. По закону мне положена субсидия. Неоднократно подавала документы, банк аккредитовал, но потом пришел отказ. Кто мне может помочь? Е. Белослудцева, Добруш”. Сергей Петровский, заместитель председателя Добрушского райисполкома: — В соответствии с пунктом 7 Положения о предоставлении гражданам одноразовых субсидий на строительство (реконструкцию) или приобретение жилых помещений, утвержденного постановлением Совета Министров № 555 от 30 апреля 2002 года, с...