закон | МИОПАТИЯ.BY

Сен142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право на пенсионное обеспечение в нашей стране гарантировано Конституцией и реализуется Законом «О пенсионном обеспечении» и другими законодательными актами. У нас есть два вида пенсий – трудовые и социальные. К ним могут полагаться надбавки, повышения и доплаты. Перерасчет пенсий проводят в связи с ростом средней заработной платы не реже одного раза в год, а также в связи с изменением бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения – эта сумма влияет на минимальные трудовые пенсии, социальные пенсии, надбавки и повышения к ним, а также на доплат к пенсиям лиц в возрасте старше 75 лет. В каких случаях можно остаться без «возрастных» надбавок к пенсии мы уже р...

Сен112021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ID-карта и биометрический паспорт: где получить, как оформить и сколько платить

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

С 1 сентября в Беларуси начали выдавать биометрические документы. Пока в отделениях по гражданству и миграции немноголюдно, вся работа ведется в штатном режиме. Зачастую люди узнают о возможности сделать биометрические документы из новостей и приходят поинтересоваться - зачем они нужны, какие в них преимущества и что нужно для получения. А некоторые прекрасно понимают, что это требование современности и получают ID-карты и биометрические паспорта заранее - не ждут ажиотажа и больших очередей. В подразделения по гражданству и миграции Могилевской области за получением биометрических документов с начала сентября обратились уже около 500 человек. Корреспонденты БЕЛТА узнали, как происходит процесс оформления документов нового образца и какие перспективы они со временем откроют для своих владе...

Авг32021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, при котором постепенно отказывают все мышцы. У многих взрослых со СМА, в зависимости от состояния их здоровья, есть работа, они занимаются любимым делом и являются полноценными членами общества. Однако каждый из них сталкивается с одной проблемой, которую они сравнивают с войной, — добиться медикаментозного лечения от своего региона. Двое россиян, 39-летний Виталий Беленький и 25-летняя Марина Лисовая, рассказали RT, как они борются за жизнь и необходимый препарат. Борьба за «Спинразу» 39-летний москвич Виталий Беленький более 20 лет работает программистом: «Я очень люблю свою работу, для меня это неиссякаемый источник интереса. Сначала я трудился в маленько...

Ноя262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...

Дек242019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси с 1 января 2020 года будет действовать обновленный Жилищный кодекс. Документ призван урегулировать сложные вопросы в жилищных отношениях, упростить управление совместным имуществом. О самых важных изменениях в коммунальной сфере корреспонденту БЕЛТА рассказали специалисты Министерства жилищно-коммунального хозяйства. Онлайн-голосование для жильцов В частности, упрощен механизм управления совместными домовладениями, деятельностью товариществ собственников и организаций застройщиков. Снижена доля голосов, необходимых для принятия решений по всем вопросам, входящим в компетенцию общего собрания. В частности, уменьшен порог с 100% до двух третей голосов по вопросам реорганизации, ликвидации и отчуждения общего имущества. Ранее необходимость достижения стопроцентного результата...

Апр222019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшний день единственному препарату лечения СМА Спинразе. Программа будет распространяться на 40 младенцев со СМА 1-го типа. Начало программы ожидается 23 апреля 2019 г. Мы приводим перевод текста информационного сообщения компании Биоген, обращенного к российскому СМА-сообществу. *** «17 апреля 2019 года В ответ на Ваш запрос направляем Вам обновленную информацию по прогрессу в процессе регистрации препарата СПИНРАЗА (нусинерсен) в России и о планах по открытию программы расширенного доступа. Регистрация Наш партнер в России компания Янссен подал регистрационное досье на Спинразу 8 ноября 2018 года. Регулир...

Апр82019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Беларуси могут быть изменены подходы к выплате пособий семьям с детьми-инвалидами

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Подходы к выплате пособия на детей семьям, в которых ребенок-инвалид достиг совершеннолетия, будут пересмотрены. Такая информация размещена на сайте Министерства труда и социальной защиты в блоке обобщенных ответов на некоторые обращения, поступившие накануне и в ходе "Большого разговора с Президентом", сообщает БЕЛТА. "Вопрос продолжения выплаты семьям пособия на других детей старше 3 лет после достижения ребенком-инвалидом 18 лет будет проработан при комплексной корректировке законодательства о государственных пособиях", - отметили в Минтруда. В настоящее время, по закону, семьям, воспитывающим ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, предусмотрена выплата государственных пособий на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей. После достижения ребенком-инвалидом совершеннолетия в...

Апр32019 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...

Мар292019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Авиакомпания пояснила, почему.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Сказали, что кресло не соответствует параметрам. «40 минут до самолета. Коляску (инвалидную с электроприводом. — Прим. ред.) отказываются пропускать из-за каких-то выдуманных на ходу правил. По ходу мы никуда не летим…», — написала под фотографией из аэропорта в своем инстаграме бобруйчанка Анастасия Федорова. Девушка с мужем собирались лететь на лечение в Словакию, но на посадку в самолет их не пустили, сказали лететь можно только на механической. Теперь Ася вынуждена сидеть в аэропорту до завтрашнего утра — вылет согласились перенести на 5 утра, но при условии, что девушка найдет механическую коляску. Про Асю из Бобруйска мы уже раньше писали. Девушка стала инвалидом после прививки АКДС, которую ей сделали в 7 месяцев. На тре...

Мар202019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли навестить родных и принести им бульон? Ответы на важные вопросы о посещении больниц и реанимаций

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Можно ли навестить родственника в реанимации и принести ему бульон? Оплатят ли больничный, если лежишь в стационаре с ребенком? Пустят ли родителей к недоношенным детям? Информационный портал «Здоровые люди» узнал это у экспертов. 1. Можно ли навещать родных в реанимации? В клиниках Евросоюза и США родные уже давно свободно посещают членов своих семей, находящихся в реанимационных палатах. В России, Украине это право также закреплено в нормативных актах. В Беларуси пока нет единого подхода и документа. Законом посещения не запрещены. Но среди медиков бытовало и до сих пор бытует мнение, что родственники в реанимации будут только мешать, писать жалобы и заносить дополнительные инфекции. — Это старый советский подход, от которого нужно уходить, — считает Александр Дзядзько, главный вне...

Мар22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Новые жировки ЖКХ: Что изменится с 1 марта в оплате жилищно-коммунальных услуг?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Лимиты изменятся. Жировки по новым правилам с 1 марта! Рассказываем об изменениях в начислении оплаты по услугам ЖКХ. ОНТ ПО ТЕМЕ: Что изменится с 1 марта в оплате жилищно-коммунальных услуг? В марте вступят в силу новые правила, упрощающие начисление и оплату жилищно-коммунальных услуг, меняющие порядок перерасчета платы за ЖКУ в случае применения организацией ЖКХ не того тарифа, а также процедуру снятия показаний приборов индивидуального учета, подключенных к системе дистанционного съема. Изменения в постановления от 17 октября 2011 г. № 1394 и от 12 июня 2014 г. № 571 приняты Правительством 9 февраля (постановление № 81). Разбираться в новых правилах Порталу коммунальной грамотности помогала начальник отдела управления экономики Министерства ЖКХ Жанна ПОПУЧЕЕВА. ...

Мар22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...