По прогнозам врачей он мог не дожить и до 20 лет. История Андрея Шидловича со спинальной мышечной атрофией

Андрею Шидловичу из Берёзы 34 года. По прогнозам врачей, он мог не дожить и до 20 лет из-за спинальной мышечной атрофии, которой болен он сам и его младший брат. На парней, нуждающихся в постоянном уходе, СМА сказывается примерно одинаково: оба в колясках, у обоих постепенно отмирают мышцы всего тела. Андрей, например, уже не может держать вилку или кружку, кушать твердую пищу ему тоже сложно. Вдобавок ко всему, начались проблемы с почкой.

Берёза, говорит Андрей, относительно доступный город для человека с инвалидностью. В населенном пункте есть места, которые может посетить «особенный» белорус. Но и нюансов, которых с годами становится меньше, все-таки хватает. Главная беда в том, что мужчина без посторонней помощи может не спуститься со второго этажа дома на улицу. А он любит гулять и в целом старается вести активный образ жизни.

– Родители – носители определенного гена, ставшего причиной нашего с братом диагноза. До того, как мне исполнился год, все было хорошо. А уже после стали замечать нюансы: то стою неправильно, то еще что-нибудь. Родители постоянно возили меня по больницам. В результате врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Мне было четыре года. Тогда, в 90-х, СМА было непросто диагностировать. Болезнь была не так хорошо изучена. Многие думали, что у меня ДЦП. Да и сами врачи, когда мы в очередной раз ложились в больницу, задавались вопросом: не детский церебральный паралич ли у меня, – приступает к рассказу собеседник.

ДЦП и СМА абсолютно разные заболевания. Последнее характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Со временем могут отказать дыхательная и глотательная системы. Если раньше Андрей мог перевернуться с боку на бок сам, то сейчас у него это не получается. Держать ложку или вилку он тоже не в силах. Десять лет назад проблем с приемом твердой пищи не возникало, а сейчас ее пережевывать мужчине довольно сложно. Зимой он почти не выбирается на улицу: трудно надеть верхнюю одежду, как и передвигаться в коляске по снегу. Все, что он может, это управлять джойстиком коляски, мышкой компьютера (нужно по работе) и телефоном. При этом у белоруса ясное сознание, он умен и планирует развиваться дальше.

– Я, как и все ребята с инвалидностью, учился на дому. Мне не особо это нравилось, так как на каждый предмет был свой учитель, что вызывало некоторые сложности. Ведь когда учишься в школе, не факт, что вызовут тебя. Полагаешься на одноклассников. А мне нужно было все учить, – продолжает Андрей. – Окончив школу, я попросту не знал, что делать дальше. Нам с братом говорили, что мы не доживем до 20 лет, так что руки опускались. Да и друзья выросли. У каждого или семья, или работа, или учеба. Так что они обо мне позабыли. Я впал в депрессию. Никуда не хотел выходить, все время сидел дома и смотрел телевизор.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  На сайте МГНЦ запущен новый раздел на сайте о редких наследственных заболеваниях

Возможно, так продолжалось бы и дальше, если бы Андрей не встретил девушку-айтишницу, как и он, болевшую СМА. Познакомившись с ней, успешной и целеустремленной, он осознал, что сложный диагноз – не помеха полноценной жизни. Даже со спинальной мышечной атрофией можно работать, развиваться и путешествовать. Так начался новый виток в его биографии: Андрей стал ходить на концерты, ездить в санаторий, побывал в Бресте и Ружанах. Девушка помогла ему и с коляской.

– Первое инвалидное кресло у меня появилось, когда я был еще совсем маленьким. Впоследствии мы купили еще несколько, но они не были такими маневренными, как нынешняя. С этой я чувствую себя более уверенным и самостоятельным, общаюсь с людьми на равных, мне проще к кому-то подойти и поговорить. Даже дома как будто изменилось отношение. Мама меня зовет, и я могу самостоятельно подъехать на коляске, – говорит парень.

Девушке, так удачно появившейся в его жизни, Андрей пообещал стать новым Марком Цукербергом после того, как та увлекла его программированием. Он окончил курсы веб-дизайна, 3D-моделирования и много чего еще. А потом парень со СМА нашел работу по профессии.

– Раньше я страдал ерундой, не осознавая ценности времени и его нехватки. После знакомства, глядя на старания подруги, мне даже стало немного стыдно: девушка с таким же заболеванием, как у меня, всего добивается, а я упиваюсь депрессией и ничего не хочу делать. После нашей встречи все изменилось. Я отучился, потом стал работать. Сначала тестировщиком мобильных приложений, потом веб-разработчиком. Устроиться на работу, разумеется, не всегда было просто. Когда, общаясь с нанимателем, рассказываешь о СМА и о том, что мои возможности в передвижении ограничены, он опасается, что я не справлюсь с задачами, а то и вовсе страдаю от психических проблем. Тем не менее, в основном находил себе занятие и без дела не сидел, – говорит Андрей.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА

Собеседник до последнего учился и работал. Он планировал освоить еще один язык программирования, больше путешествовать, знакомиться с людьми и хорошо проводить время. Но болезнь прогрессировала. Причем и у него, и у брата, с которым, кстати, у него хорошие отношения, хоть иногда их мнения расходятся. Одному, например, нравится хоккей, второму – футбол. Андрей даже мечтал попасть на матч в «Минск-Арене», но пока эту идею пришлось отложить в долгий ящик. Все потому, что последнее время мужчина чувствует себя совсем неважно. Из-за этого пришлось повременить и с работой: парень не может долгое время находиться за компьютером.

– Сильные боли в правом боку мешают жить. До последнего я обходился обезболивающим, но оно перестает помогать. Да и от постоянного приема препаратов пользы тоже мало. Это большая нагрузка на сердце. А у людей со СМА и так с ним проблемы. История на самом деле не нова: боли начались еще в 2013 году. Помню, два дня мучился, и в итоге посреди ночи вызвали «скорую». Хирург, увидев меня, сильно испугался, приняв мою почку за огромную опухоль. Это неудивительно, учитывая деформацию тела и мой вес 27 кг. В итоге я оказался в хирургии, а врачи решили, что у меня аппендицит. А позже, сделав УЗИ и рентген, обнаружили камни в почках, провоцировавшие боли. Мне предложили сделать операцию, но с тем условием, что в худшем случае я ее лишусь. Я отказался. Все-таки был слишком молод, чтобы жить без столь важного органа, да и со своей болезнью без него я мог бы недолго протянуть. В конце концов решили отказаться от вмешательства и сошлись на том, что если мне станет хуже, то я снова обращусь к медикам. Меня предупредили, что я живу на бочке с порохом. Но до поры до времени все шло относительно нормально, – подробно описывает свою ситуацию Андрей.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Названы 5 недугов, при которых рекомендован страстный секс

Его выписали домой. Неприятные ощущения в области почки периодически повторялись, но особого дискомфорта не создавали. Когда боли усиливались, Андрей принимал обезболивающее и следующие несколько часов или дней жил спокойно. Однако в последнее время ситуация ухудшилась. И парень обратился к врачам.

– Врачи были в шоке, обнаружив в почке крупные камни. Я же понимал, что вариантов у меня немного, и, посоветовавшись с ребятами со СМА, стал задумываться об операции. Обратился к врачу, которого мне посоветовали. Он определил еще один мой диагноз –

гидронефроз. В таком случае операция проходит в два этапа, – рассказывает «особенный» парень.

Учитывая основное заболевание, вылечить почку не так-то просто. В худшем случае он до конца дней будет на аппарате ИВЛ. Чтобы не рисковать, Андрей, в жизни которого не было ни одной операции, решил открыть сбор. Только на первый этап, который, вероятнее всего, пройдет в московской Ильинской больнице, нужно больше миллиона российских рублей.

– До этого я все пытался делать сам, так что сбор дался мне нелегко психологически. Но сам я финансово не справлюсь, поэтому и решился на такой шаг. Что касается операции, она меня пугает. Я понимаю, что мое состояние может ухудшиться, но все равно рассчитываю на лучший исход, – верит он.

Есть у Андрея надежда и на то, что удастся приостановить развитие спинальной мышечной атрофии. Благо для этого есть лекарства, сам факт существования которых вселяет веру в лучшее. Эти препараты жизненно важны для белоруса, они позволят сохранить тот функционал, что у него остался. Без них со временем ему станет сложно глотать.

– Когда я был маленьким, прохожие могли на меня и пальцем показать. В последнее время отношение к людям с инвалидностью кардинально изменилось. Все ведут себя вежливо. Даже дети, когда я иду в магазин, придержат мне двери. Точно могу сказать, что, будучи взрослым, с непониманием не сталкивался. Наоборот, стараюсь поддерживать со всеми дружеские отношения. Ведь каждый человек, с которым сводит жизнь, уникален. От него можно почерпнуть новую информацию, чему-то научиться. Это бесценно, – считает Андрей.

Каролина Губаревич

Фото из архива Андрея Шидловича

Источник wmeste.by

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *