Shadow

«Первый в истории страны случай». В Беларуси ребенку со СМА ввели самый дорогой в мире генный препарат

В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый дорогой в мире генный препарат — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарство применяется для лечения детей со СМА, сообщает Беларуси. Коммерческая стоимость препарата — около 2,5 млн долларов. Препарат получила Даша Шепетовская.

— Это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну, — заявил директор центра Сергей Васильев.

По словам замдиректора центра Елены Улезко, теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА.

— Коммерческая стоимость препарата составляет около 2,5 млн долларов. Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии , в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату, — рассказала доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок, которая руководила командой.

Медики сообщили, что после введения препарата девочка чувствует себя удовлетворительно.

Малышка появилась на свет 15 августа 2019 года в Новополоцке. А 31 декабря родители девочки узнали, что у нее спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Для девочки был организован сбор средств.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

В ноябре мы писали, что еще для одной малышки со СМА, Миланы Пшенко, удалось собрать 2,2 миллиона долларов на спасительный укол. С февраля семья Пшенко живет в Москве. Как сообщалось ранее, в Беларуси — десятки человек, которые нуждаются в лечении СМА.

Источник: https://news.tut.by/society/711879.html?c

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *