Президент РФ Владимир Путин пообещал помочь с закупкой нового препарата от мышечной дистрофии Дюшенна через фонд «Круг добра», поддерживающий детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
Вопрос возник во время беседы Путина с 11-летним Никитой Мирошниченко, страдающим этим заболеванием. В рамках акции «Елка желаний» глава государства исполнил мечту мальчика побывать в Эрмитаже, а после позвонил узнать, как прошла экскурсия. Несколько вопросов он задал и родителям Никиты.
Мама мальчика упомянула, что за рубежом появилось лекарство «Элевидис», которое используют для лечения мышечной дистрофии. Она попросила президента дать поручение «Кругу добра», чтобы фонд «взял на рассмотрение этот препарат и, если это возможно, одобрил его». Путин согласился помочь с этим. «Хорошо. Тем людям, которые вас сопровождают, напишите это, пожалуйста, хорошо? А они передадут», — отреагировал он.
Мышечная дистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, которое связано с появлением точечных мутаций в гене DMD, который управляет производством белка дистрофина. Это вещество играет важную роль в прикреплении мышечных клеток к окружающему их белковому каркасу. Если процесс сборки дистрофина нарушается, у пациента может появиться прогрессирующая мышечная дистрофия.
Всероссийская акция «Елка желаний» проводится с 2018 года. Она помогает исполнить новогодние желания детей, оказавшихся в трудной ситуации, сирот, детей с ограниченными возможностями, а также одаренных ребят. По всей стране устанавливаются новогодние елки, украшенные шарами с детскими мечтами. С этого года акция проводится «Движением первых» при поддержке Росмолодежи.
Всего за пять лет были исполнены мечты около 107 тыс. человек. Президент, премьер-министр, члены правительства и парламентарии активно поддерживают эту акцию.
Источник tass.ru