Около 50 детей обеспечат лекарствами «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо» для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций, еще для 30 детей с первичной гипероксалурии первого типа будет закуплен препарат «Люмасиран»
Фонд «Круг добра» планирует закупить препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний. Лекарствами обеспечат 80 детей, сообщается в пятницу в Telegram-канале Общественной палаты РФ.
«Экспертный совет фонда «Круг Добра» включил в перечень закупок препараты для 80 детей с редкими заболеваниями», — сказано в сообщении.
Около 50 детей обеспечат лекарствами «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо» для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций. Эта болезнь разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, со временем и дышать. Также для 30 детей с первичной гипероксалурии первого типа будет закуплен препарат «Люмасиран». «Первичная гипероксалурия первого типа — самая тяжелая и самая распространенная (один-три случая на миллион) форма этого генетического заболевания, которая вызывает образование камней в почках, а при отсутствии необходимой терапии может привести к почечной недостаточности и необходимости диализа», — отмечается в сообщении Общественной палаты РФ.
Фонд «Круг добра» создан в январе 2021 года указом президента РФ Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.