Владимир Путин | МИОПАТИЯ.BY

Дек302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Возраст тех, кто сможет получать лекарства через «Круг добра», увеличат

Путин: власти увеличат возраст тех, кто сможет получать лекарства через фонд "Круг добра". Президент России Владимир Путин сообщил, что власти будут увеличивать возраст тех, кто сможет получать лекарства через фонд "Круг добра". Глава государства пообщался с пятилетним Осором Аюшеевым из Бурятии, который участвовал в акции "Елка желаний" и захотел побыть пожарным, а также с его родителями. В разговоре глава государства также решил помочь с получением необходимого препарата для лечения ребенка. "Постараемся, чтобы как можно большее количество людей имели возможность воспользоваться препаратами. И будем увеличивать возраст тех, кто получает — за 18 лет", — заверил глава государства в разговоре с мамой мальчика. У Осора диагностировали дистрофию Дюшенна — генетическое заболевани...

Дек252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В России насчитывается более 300 взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На препараты для них требуется около 6 млрд рублей в год, утверждают эксперты. Финансирование их лечения отнесено к полномочиям регионов, но некоторым больным приходится судиться за право на лекарства. И не всегда успешно. Существование проблемы признал президент России Владимир Путин и сообщил, что власти думают над ее решением. В проблемах лекарственного обеспечения взрослых с диагнозом СМА разбирались «Известия». Детям лучше На большой пресс-конференции 23 декабря Владимир Путин рассказал, что власти думают над расширением возможности оказания помощи совершеннолетним с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас в России, по данным специалистов Минздрава, живут около 1,5 тыс. человек с диа...

Дек232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Путин: нужно решить вопрос об обеспечении лекарствами лиц с СМА старше 18 лет

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Фонд «Круг добра» обеспечивает сегодня необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) только до 18 лет, нужно решить вопрос, как помочь взрослым людям, заявил президент РФ Владимир Путин на большой пресс-конференции. Владимир Путин: «Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне». Президент напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, был создан Фонд «Круг добра». Он также отметил, что источником финансирования фонда является повышение налога на доходы физлиц. Владимир Путин: «Источником финансир...

Окт172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах

НОВОСТИ

Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о проблемах людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. «Добрый день, Владимир Владимирович! У меня проблема», – начала Юлия на своей странице в «Инстаграме». Ролик с обращением идет почти две с половиной минуты. Юлия обращается напрямую к президенту в надежде, что ее заметят и те люди, которые смогут повлиять на сложившуюся ситуацию. View this post on Instagram Публикация от Julia Samoylova/Юля Самойлова (@jsvok) Она говорит о масштабной проблеме с выдачей дорогостоящих лекарств. По словам певицы, пациенты со спинальной мышечной атрофией нигде не могут достать препараты, даже через обр...

Авг52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Решение было вынесено на втором заседании: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентского сообщества, сделано это было исключительно по формальным причинам. Благодаря общественному резонансу заявки удалось пересмотреть. «Золгенсма» — инновационный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Novartis. Согласно показаниям к применению в США, лекарство необходимо ввести пациенту до того, как ему исполнится два года. В Европе ограничения другие: вес ребенка до 21 кг. Это лекарство — самое дорогое в мире. Его стоимость пре...

Июл132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Фонд «Круг добра» закупит препараты для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Около 50 детей обеспечат лекарствами "Эксондис", "Виондис" и "Вилтепсо" для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций, еще для 30 детей с первичной гипероксалурии первого типа будет закуплен препарат "Люмасиран" Фонд "Круг добра" планирует закупить препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний. Лекарствами обеспечат 80 детей, сообщается в пятницу в Telegram-канале Общественной палаты РФ. "Экспертный совет фонда "Круг Добра" включил в перечень закупок препараты для 80 детей с редкими заболеваниями", - сказано в сообщении. Около 50 детей обеспечат лекарствами "Эксондис", "Виондис" и "Вилтепсо" для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций. Эта болезнь разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, со времене...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ

Рэпер Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 26 июня рэпер опубликовал видео об этом в своем ютьюб-канале, на который подписаны больше 10 миллионов пользователей. Моргенштерн заявил, что на лечение необходимо собрать больше 160 миллионов рублей, и, если каждый его подписчик даст по 16 рублей, то они смогут спасти жизнь ребенку. В инстаграме Ильи Худобы сообщается, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств: если до этого за сутки собирали несколько десятков тысяч рублей, то за несколько часов после выхода видео — почти семь миллионов рублей. За весь день 27 июня удалось собрать больше 12 миллионов рублей. Сам Моргенштерн перевел на лечение ребенка боле...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Круг добра» начал принимать заявки на лекарство Золгенсма для детей с СМА

НОВОСТИ

Фонд "Круг добра" начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией, заявили журналистам в пресс-службе Минздрава. Сейчас собирают медицинские документы и уточняют, какова потребность в лекарстве в различных регионах страны, а также дозировки и сроки поставок. "Препаратом Золгенсма будут обеспечиваться дети в возрасте до двух лет, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов", — говорится в сообщении. Все пациенты с СМА в России получат препараты до конца года Фонд уже обеспечил лекарственными препаратами 1083 ребенка с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА. "Круг добра" создали в январе указом Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — реализация дополнительного механизма...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Фонд «Круг добра» приобрел первую партию препарата для детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Хорошая новость из фонда «Круг добра». Первые 914 детей со сложным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» до конца мая получат лекарство, которое раньше невозможно было купить. Неподъемная цена. Теперь этой проблемой — по поручению президента — занимается государство. И родителям не надо собирать деньги, что называется, всем миром и бояться: а вдруг не успеют? И другие всякие «а вдруг». Казалось бы, Полина ничем не отличается от сверстниц: любит рисовать, смотреть ролики в интернете, играть в куклы. Конечно же, на полке розовый единорог, как и у любой шестилетней девочки. И с планами на будущее она уже определилась: мечтает о сцене. «Вот в машине когда езжу в садик, фантазирую, когда я на сцене буду. У меня в садике есть сцена. Меня там снимали», — рассказывает девочка. Во...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Круг добра» закупил первые препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" осуществил первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил в пятницу министр здравоохранения Михаил Мурашко. "Началась реализация указа президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями "Круг добра". И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществленные первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА", - сказал министр на III Орфанном форуме. Мурашко также добавил, что в список заболеваний, пац...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...

Июн112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. "Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем", - обратился президент в пятницу к вице-премьеру Татьяне Голиковой, которая сказала о готовности проработать создание такого фонда. Вопрос был поднят в ходе встречи главы государства в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил один из участников мероприятия, стоит десятки миллионов рублей. Путин в ответ сообщил, что обсуждал пару месяцев назад проблемы, связанные с лечением этого заболевания, и передал слово Голиковой. Вице-премьер, в свою...