Пятница, 7 октября
Shadow

Родители детей с миодистрофией Дюшенна написали открытое письмо в фонд «Круг добра». Они просят включить в список для закупок препараты «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо»

Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна написал открытое письмо главе фонда «Круг добра» Александру Ткаченко. мальчиков с этим заболеванием просят попечительский совет в ближайшее время рассмотреть вопрос о закупке препаратов для их детей. Об этом «Таким делам» рассказала учредитель проекта Елена Шевкунова.

Она объяснила, что речь идет о препаратах «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо».

По словам Елены, эксперты фонда одобрили закупку лекарств еще летом. Попечительский совет 9 сентября решил, что данных о стоимости и эффективности недостаточно, и отправил документы на доработку экспертам.

Как говорится в открытом письме, специалисты готовы обсудить препараты, но лекарства месяц за месяцем не включают в повестку экспертного совета. Елена добавила, что сначала рассмотреть обещали в первых числах декабря, но этого так и не произошло.

«Дети ждут, 70 мальчиков, у всех на руках консилиумы. Они остались без лечения. В Москве департамент здравоохранения не обеспечивает, по России много где приходится идти в суды. При этом есть регионы, где местные минздравы закупают лекарства. Государственный фонд “Круг добра” был создан именно для таких ситуаций, когда не обеспечивает, а препарат нужен срочно», — сказала Шевкунова.

Она пояснила, что решили написать открытое письмо, потому что на их личные обращения не отвечает.

Родительский проект основали в 2017 году детей с миодистрофией Дюшенна. Цель сообщества — озвучивать и решать общие проблемы, вести диалог с врачами и государством. Также родители ведут реестр пациентов, рассказывают о заболевании и помогают друг другу защищать права, получать медицинскую помощь и лекарства.

У учредителя проекта Елены Шевкуновой есть сын Никита, которому сейчас 13 лет. Уже год семья борется за получение препарата «Виондис 53». По словам Елены, департамент здравоохранения Москвы затягивает суды, хотя у Никиты есть положительные заключения трех федеральных консилиумов врачей. Благодаря фонду «Подари шанс» Шевкуновым удалось собрать деньги на покупку препарата на три месяца. Лекарство закончится 18 января 2022 года.

Источник takiedela.ru


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.