Shadow

Метка: мероприятия

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. "Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем", - обратился президент в пятницу к вице-премьеру Татьяне Голиковой, которая сказала о готовности проработать создание такого фонда. Вопрос был поднят в ходе встречи главы государства в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил один из участников мероприятия, стоит десятки миллионов рублей. Путин в ответ сообщил, что обсуждал пару месяцев назад проблемы, связанные с лечением этого заболевания, и передал слово Голиковой.  Вице-премьер, в свою...
Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
«С пользой для здоровья стать причастным к решению острых социальных проблем». Приглашаем принять участие в освещении Бегопарка 19 мая и, конечно, в самом Бегопарке.

«С пользой для здоровья стать причастным к решению острых социальных проблем». Приглашаем принять участие в освещении Бегопарка 19 мая и, конечно, в самом Бегопарке.

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Крылья Ангелов зовут минчан провести воскресенье 19 мая в Лошицком парке. Фестиваль бега, активного образа жизни и благотворительности Весенний Бегопарк пройдет 19 мая с 10 до 15 часов. Дистанции – 10 км, 5 км и 600 м (для детей и начинающих). Кроме традиционного пробега, участников ждет лабиринт силы и выносливости, вертикальный забег и забег с колясками, батутная полоса препятствий, концертная программа, более 100 призов и сюрпризы от партнеров Бегопарка. – Мы поддерживаем участие в спорте всей семьи, стараемся вовлекать в активную жизнь детей, в том числе детей с инвалидностью, и ежегодно предлагать юным участникам новые виды активностей, – говорят организаторы. – В этом году впервые дополнительно к детскому забегу устанавливаем батутную полосу препятствий. По наблюдениям о...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Бег всех видов и билетик на удачу. «Крылья Ангелов» провели в Лошицком фестиваль бега, активной жизни и благотворительности

Бег всех видов и билетик на удачу. «Крылья Ангелов» провели в Лошицком фестиваль бега, активной жизни и благотворительности

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Вечером, как раз накануне начала выдачи стартовых номеров, разразилась гроза, и Минск остановился в заторах. Стихия, однако, оказалась бессильна противостоять любителям спорта: участники завтрашнего Бегопарка тонким ручейком под дождем потянулись в Лошицкий парк забирать стартовые номера. Совместные занятия спортом – самый простой способ установить между людьми отношения доверия и сотрудничества. Пробеги с «Крыльями Ангелов» собирают участников, чьи жизненные пути не должны были пересечься, и общее увлечение часто становится основой долгой дружбы. Бегопарк 19 мая не стал исключением: по дорожкам Лошицкого во время пробега на призы Беларусбанка бок о бок бежали воспитанники академии футбольного клуба "ДинамоМинск", пришедшие под руководством тренера Сергея Горнака, и де...
Здороваться за плечо, не мельтешить, говорить о настоящем. Важные советы по уходу за тяжелобольными

Здороваться за плечо, не мельтешить, говорить о настоящем. Важные советы по уходу за тяжелобольными

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В Минске открылась школа патронажного ухода, которая учит сиделок работать профессиональнее. Заодно тут подыскивают специалистов по уходу или консультируют тех, кто сам ухаживает за близкими — тяжелобольными, людьми с инвалидностью и пожилыми людьми. TUT.BY расспросил, как не допустить ошибок, если в доме появился человек, которому нужна особая забота. Кому нужен особенный уход? — Уход может понадобиться тяжелобольным людям, людям с инвалидностью. Требуют присмотра и ухода люди со старческим слабоумием — деменцией. Те, кто может выйти на улицу и потеряться, включить газ и забыть его отключить — такие подопечные у нас тоже есть, — рассказывает тренер и руководитель службы подбора сиделок школы патронажного ухода «Азбука заботы» Татьяна Крупская. Тут подбирают собственный штат сиделок и...
Путь к профессии: в Бобруйске появились курсы для людей с ограниченными возможностями

Путь к профессии: в Бобруйске появились курсы для людей с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В Бобруйске для людей с ограниченными возможностями появились курсы с минимумом теории. Учителя – практики, которым инвалидность не помешала состояться в профессии. https://youtu.be/X9Q9zg4MVUE Программист и ментор проекта Евгений Соловей, говорит, что готов дела совмещать. Уверен, научиться создавать сайты может каждый в любом возрасте. Профессию освоил самостоятельно. Уже три года он сам себе начальник. Работает удалённо. Заказы расписаны на месяцы вперёд. Евгений Соловей, индивидуальный предприниматель: «Я приезжаю на какие-то мероприятия, связанные с программированием, и не вижу других людей на колясках. Это немного странно. Мне кажется, очень хорошая сфера именно для людей на колясках, потому что не привязан к офису». Личные примеры – лучшая мотивация. Организовали курсы общес...
«Несломанные цветы»: девушки-инвалиды, которые участвовали в конкурсах красоты наравне со здоровыми женщинами

«Несломанные цветы»: девушки-инвалиды, которые участвовали в конкурсах красоты наравне со здоровыми женщинами

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Женщины есть женщины. Каждой из нас хочется чувствовать себя самой красивой и желанной. Именно эти души прекрасные порывы и подталкивают большинство девушек к участию в конкурсах красоты. И трудности, с которыми приходится неминуемо сталкиваться, никого не останавливают. Даже тех, кто в силу обстоятельств «не такой как все». Во всяком случае, лишь так мы можем объяснить тот факт, что девушки-инвалиды все чаще принимают участие в подобного рода состязаниях. Причем некоторые не останавливаются на мероприятиях для людей с ограниченными возможностями, а меряются силами со здоровыми конкурентками. Героини нашего материала достойны победы уже только потому, что бросили вызов себе и окружающему миру. Однако некоторые еще и победили. Woman.ru собрал 6 вдохновляющих историй. Конкурсы красоты сущ...
Как коляску с ребенком посчитали “механической помощью”. “Крылья Ангелов” — про Киевский марафон

Как коляску с ребенком посчитали “механической помощью”. “Крылья Ангелов” — про Киевский марафон

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Международные правила умалчивают о бегунах с колясками, предоставляя организаторам марафонов решать, регистрировать нас или не пускать на дистанцию, засчитывать результат или сделать вид, что результата не было». Участница команды «Крылья Ангелов» Ирина Дергач специально для GO.TUT.BY описала свои впечатления от Киевского Wizz Air марафона — 2017. Для меня как участницы команды «Крыльев Ангелов» Киевский марафон событие знаковое. Год с лишним назад генеральный менеджер «Беговой Украины» Дмитрий Черницкий увидел наши экипажи из детей в колясках и взрослых атлетов на Минском полумарафоне и прислал команде приглашение на Wizz Air — 2016. К этому времени мы успели привыкнуть к поддержке болельщиков, но вниманием организаторов не были избалованы. Скорее, наоборот: «Крыльям Ангелов» т...
“Я увидела другую, довольно жуткую сторону жизни”: что осталось за кулисами “Мисс мира на коляске”

“Я увидела другую, довольно жуткую сторону жизни”: что осталось за кулисами “Мисс мира на коляске”

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В финале первого международного конкурса «Мисс мира на коляске» победила 23-летняя минчанка Александра Чичикова. Но в конкурсе была также вторая участница от Беларуси — модель с ДЦП Ангелина Уэльская. У девушек остались принципиально разные впечатления от конкурса — LADY.TUT.BY связались с ними, чтобы поговорить о том, что осталось за кулисами. Александра Чичикова После того как Сашу назвали победительницей, она расплакалась: — В душе ты всегда надеешься, что достигнешь той планки, которую себе ставишь. Но когда это происходит — не верится. Вдруг такая буря эмоций, с которой не можешь совладать, — комментирует свои слезы победительница. — Когда я стояла в последней линии на оглашении результатов, то была шокирована, потому что получила звание «Мисс мира — 2017 на инвалидной кол...
Мама ребенка-инвалида: учиться в обычной школе – самый сложный путь

Мама ребенка-инвалида: учиться в обычной школе – самый сложный путь

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Мама девочки-колясочницы, которая учится в обычной школе, рассказала Sputnik о том, какими требовательными бывают первые учителя и что нужно сделать, чтобы таких ребят воспринимали на равных. В Беларуси уже давно на законодательном уровне существует интегрированное обучение, при котором детям с инвалидностью разрешено заниматься с теми, у кого ее нет. Тем не менее, многие ребята продолжают учиться дома или в спецшколах. Sputnik встретился с минчанкой Ольгой Стефняк, чья дочь с ДЦП посещает обычную 130-ю школу, и узнал, насколько это легко. Тяжелый "климат" Дочери минчанки Ольги Стефняк учатся в восьмом классе обычной школы №130. Однако прежде им пришлось пройти долгий и сложный путь, полный разочарований. Ну, а если начать сначала… 16 лет назад у женщины случилось и горе, и счас...