Shadow

Метка: мероприятия

«Няни особого назначения»

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...
Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...
Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...
Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. "Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем", - обратился президент в пятницу к вице-премьеру Татьяне Голиковой, которая сказала о готовности проработать создание такого фонда. Вопрос был поднят в ходе встречи главы государства в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил один из участников мероприятия, стоит десятки миллионов рублей. Путин в ответ сообщил, что обсуждал пару месяцев назад проблемы, связанные с лечением этого заболевания, и передал слово Голиковой.  Вице-премьер, в свою...
Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
«С пользой для здоровья стать причастным к решению острых социальных проблем». Приглашаем принять участие в освещении Бегопарка 19 мая и, конечно, в самом Бегопарке.

«С пользой для здоровья стать причастным к решению острых социальных проблем». Приглашаем принять участие в освещении Бегопарка 19 мая и, конечно, в самом Бегопарке.

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Крылья Ангелов зовут минчан провести воскресенье 19 мая в Лошицком парке. Фестиваль бега, активного образа жизни и благотворительности Весенний Бегопарк пройдет 19 мая с 10 до 15 часов. Дистанции – 10 км, 5 км и 600 м (для детей и начинающих). Кроме традиционного пробега, участников ждет лабиринт силы и выносливости, вертикальный забег и забег с колясками, батутная полоса препятствий, концертная программа, более 100 призов и сюрпризы от партнеров Бегопарка. – Мы поддерживаем участие в спорте всей семьи, стараемся вовлекать в активную жизнь детей, в том числе детей с инвалидностью, и ежегодно предлагать юным участникам новые виды активностей, – говорят организаторы. – В этом году впервые дополнительно к детскому забегу устанавливаем батутную полосу препятствий. По наблюдениям о...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Бег всех видов и билетик на удачу. «Крылья Ангелов» провели в Лошицком фестиваль бега, активной жизни и благотворительности

Бег всех видов и билетик на удачу. «Крылья Ангелов» провели в Лошицком фестиваль бега, активной жизни и благотворительности

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Вечером, как раз накануне начала выдачи стартовых номеров, разразилась гроза, и Минск остановился в заторах. Стихия, однако, оказалась бессильна противостоять любителям спорта: участники завтрашнего Бегопарка тонким ручейком под дождем потянулись в Лошицкий парк забирать стартовые номера. Совместные занятия спортом – самый простой способ установить между людьми отношения доверия и сотрудничества. Пробеги с «Крыльями Ангелов» собирают участников, чьи жизненные пути не должны были пересечься, и общее увлечение часто становится основой долгой дружбы. Бегопарк 19 мая не стал исключением: по дорожкам Лошицкого во время пробега на призы Беларусбанка бок о бок бежали воспитанники академии футбольного клуба "ДинамоМинск", пришедшие под руководством тренера Сергея Горнака, и де...
Здороваться за плечо, не мельтешить, говорить о настоящем. Важные советы по уходу за тяжелобольными

Здороваться за плечо, не мельтешить, говорить о настоящем. Важные советы по уходу за тяжелобольными

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В Минске открылась школа патронажного ухода, которая учит сиделок работать профессиональнее. Заодно тут подыскивают специалистов по уходу или консультируют тех, кто сам ухаживает за близкими — тяжелобольными, людьми с инвалидностью и пожилыми людьми. TUT.BY расспросил, как не допустить ошибок, если в доме появился человек, которому нужна особая забота. Кому нужен особенный уход? — Уход может понадобиться тяжелобольным людям, людям с инвалидностью. Требуют присмотра и ухода люди со старческим слабоумием — деменцией. Те, кто может выйти на улицу и потеряться, включить газ и забыть его отключить — такие подопечные у нас тоже есть, — рассказывает тренер и руководитель службы подбора сиделок школы патронажного ухода «Азбука заботы» Татьяна Крупская. Тут подбирают собственный штат сиделок и...
Путь к профессии: в Бобруйске появились курсы для людей с ограниченными возможностями

Путь к профессии: в Бобруйске появились курсы для людей с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В Бобруйске для людей с ограниченными возможностями появились курсы с минимумом теории. Учителя – практики, которым инвалидность не помешала состояться в профессии. https://youtu.be/X9Q9zg4MVUE Программист и ментор проекта Евгений Соловей, говорит, что готов дела совмещать. Уверен, научиться создавать сайты может каждый в любом возрасте. Профессию освоил самостоятельно. Уже три года он сам себе начальник. Работает удалённо. Заказы расписаны на месяцы вперёд. Евгений Соловей, индивидуальный предприниматель: «Я приезжаю на какие-то мероприятия, связанные с программированием, и не вижу других людей на колясках. Это немного странно. Мне кажется, очень хорошая сфера именно для людей на колясках, потому что не привязан к офису». Личные примеры – лучшая мотивация. Организовали курсы общес...
«Несломанные цветы»: девушки-инвалиды, которые участвовали в конкурсах красоты наравне со здоровыми женщинами

«Несломанные цветы»: девушки-инвалиды, которые участвовали в конкурсах красоты наравне со здоровыми женщинами

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Женщины есть женщины. Каждой из нас хочется чувствовать себя самой красивой и желанной. Именно эти души прекрасные порывы и подталкивают большинство девушек к участию в конкурсах красоты. И трудности, с которыми приходится неминуемо сталкиваться, никого не останавливают. Даже тех, кто в силу обстоятельств «не такой как все». Во всяком случае, лишь так мы можем объяснить тот факт, что девушки-инвалиды все чаще принимают участие в подобного рода состязаниях. Причем некоторые не останавливаются на мероприятиях для людей с ограниченными возможностями, а меряются силами со здоровыми конкурентками. Героини нашего материала достойны победы уже только потому, что бросили вызов себе и окружающему миру. Однако некоторые еще и победили. Woman.ru собрал 6 вдохновляющих историй. Конкурсы красоты сущ...