права пациентов | МИОПАТИЯ.BY

Дек22021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА

Сложнейшая ситуация с лекарствами для детей со спинальной мышечной атрофией, кажется, начала разрешаться. Это огромная победа родителей, врачей и благотворительных фондов. Только пока эта победа не для всех: взрослые со СМА все еще выброшены из системы помощи Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. «Я бежал наперегонки с мальчиком и вдруг понял, что не могу». «Если я падала, то не вставала, а продолжала ползти». Так люди со СМА вспоминают, как по очереди теряли то одну, то другую функцию. Кто-то может сам управлять джойстиком от коляски или поднимать руку. Кто-то — только дышать. Болезнь поражает только тело, интеллект абсолютно сохранен. За последние годы о диагнозе «спинальная мышечная атрофия» стало известно по всей стране. ...

Ноя292021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Страшно быть взрослым: почему пациентов со СМА после 18 лет бросают на произвол судьбы

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Почему детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) лечат, а взрослым приходится выбивать бесплатные лекарства через суд? Зачем нужен скрининг новорожденных и какие российские научные разработки помогут сделать раннюю диагностику СМА общедоступной? На эти и другие вопросы ответили участники пресс-конференции «Новое в диагностике спинальной мышечной атрофии». Если раньше о редких генетических заболеваниях предпочитали помалкивать, то сейчас эта тема на слуху. - Проблема редких заболеваний может коснуться любой семьи, которая планирует рождение ребенка, - говорит директор медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. «Исполнилось 18? Справляйся сам!» Спинальная мышечная атр...

Ноя242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В регионе не профинансированы необходимые препараты. Картонные макеты детей в центре Харькова, а на них футболки с надписью смертельного диагноза – спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители больных малышей хотят напомнить местным властям о необходимости принятия программы помощи таким детям, как это делают в Киеве, Львове и других городах Украины. Об этом рассказали в эфире ТСН.Ранок 18 ноября. Отмечается, что в Харьковской области профинансировать медпрепараты все никак не могли – то директора профильного департамента уволили, то средств не хватало. Но сейчас, уверяют в администрации, все вопросы решили и со следующего месяца помощь будет. Дети с таким диагнозом нуждаются в ежедневном лечении, ведь эта болезнь блокирует работу белка в организме, из-за чего больным тяжел...

Окт302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Москве третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку страдающих спинальной мышечной атрофией — тяжёлым генетическим заболеванием. Взрослые москвичи со СМА просят обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, поскольку у них есть назначение врачей из федерального медучреждения. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня. В Москве у здания мэрии в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они просят обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении региональн...

Сен192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые вышли на пикет возле мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Об этом сообщает «ОВД-Инфо». По данным издания, Петрякова отвели в отдел по Тверскому району. Полицейские сослались на то, что сотрудник фонда якобы похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. Как пишет «ОВД-Инфо», один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. 16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых с этим заболеванием. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К ...

Мар192020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая считается среди медиков «грязной». Мама убеждена, что в этой ситуации ее необоснованно разлучили с сыном, из-за чего они оба пережили большой стресс. Белоруска подробно описывает свое состояние на тот момент, когда они с ребенком приехали в 3 детскую больницу. Три ночи в семье никто не спал, температура сбивалась плохо, малыш все время жаловался на больное ухо. Антибиотики облегчения не приносили. Ребенку было рекомендовано сделать парацентез — манипуляцию, при которой в барабанных перепонках малыша делают надрезы, чтобы дать отток скопившемуся там гною. — Процедуру я сама попросила сделать под наркозом. По...

Ноя212018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больные дети не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях. Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом. Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому Минздрав и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных. Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные упра...

Мар132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Почему в российской реанимации положено лежать голыми

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном там времени. И даже не только потому, что было больно и страшно, но и потому, что было стыдно. Почему пациентам в российской реанимации положено лежать голыми и можно ли спасать людей, не унижая их достоинство? Попал в больницу – раздевайся догола Операционная медсестра одной из клиник Парижа Мария Борисова поделилась историей своей пожилой мамы. У пенсионерки случился приступ мерцательной аритмии, на скорой ее доставили в реанимацию Московской городской клинической больницы № 4. – Буду перечислять только факты: к ней обращались исключительно на «ты». Сразу же сказали: «Раздевайся догола, снимай все, носки...

Янв302018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Памятка родителям. Госпитализация.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Госпитализация ребенка или молодого человека с инвалидностью, нуждающихся в дополнительном уходе, всегда сопровождается вопросами и тревогой родителей. В стрессовой ситуации, когда приоритетом становится комфорт и выздоровление пациента, врачи не всегда находят время подробно разъяснять его представителям их права и обязанности. Не редки случаи, когда учреждение здравоохранения отказывает родителям в праве находиться в стационаре вместе с человеком с инвалидностью I гр. или посещать детей в реанимационном отделении, что вызывает возмущение и непонимание со стороны близких родственников пациента. Уверенные, что без привычного присмотра и присутствия членов семьи, его состояние может усугубиться, родители воспринимают отказ как нарушение их прав, часто вовсе отказываясь от госпитализации. ...

Янв132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России родственникам могут разрешить доступ в реанимацию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В Госдуму был внесен законопроект, который обяжет медицинские организации обеспечить для родственников доступ в палату отделения реанимации, где находится пациент. Важно отметить, что в до сегодняшнего дня именно «обязанность» организации пустить родственников в реанимацию не содержалась ни в одном документе. Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», соавтор книги «С мамой можно», рассказала о том, какие подвижки есть на этом поле и какова вероятность принятия закона. Обсуждение с директором фонда «Семьи СМА», который помогает людям со спинальной мышечной атрофией. ВИДЕО ТУТ » В мае 2016 года (после очередной прямой линии с Путиным) Минздрав опубликовал письмо с рекомендациями и условиями, при которых родственники всё-таки могут попасть к пациенту в палату. Однако даже э...

Янв132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хирург сделал из женщины инвалида и исчез

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В начале апреля Тамара Болазь легла в хирургическое отделение Слуцкой центральной районной больницы для удаления желчного пузыря. После операции 67-летней женщине день ото дня становилась все хуже и хуже. https://youtu.be/gtZKfNcb79o Врачи при этом говорили, что все в норме. А через две недели жидкость из брюшины прорвала рану и вытекла наружу. Тамара перенесла еще одну операцию и затем почти месяц реанимации. В августе женщина оставила больницу на тележке и с первой группой инвалидности. Сейчас она вместе с мужем – Анатолием – пытается привлечь врачей Слуцкой центральной больницы к ответственности за халатное отношение к пациентам. http://belsat.eu/ru...

Сен242017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Право на смерть. Почему отказ от лечения иногда лучший выход для пациента…

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев написал в своем Twitter, что детям с врожденными пороками развития не стоит появляться на свет, потому что это «мучение, а не жизнь». В обществе слова депутата ожидаемо спровоцировали дискуссию об этичности такого подхода к человеческой жизни. А в пациентских сообществах заявление Лебедева стало поводом в очередной раз заговорить о пассивной эвтаназии. Имеет ли человек право самостоятельно решать — продолжать лечение или отказаться от него, зная, что остаток жизни будет для него мучением? «Лента.ру» записала рассказ реаниматолога одной из клиник Москвы Владимира Михайлова о том, почему некоторые выбирают смерть, когда врачи готовы спасти им жизнь. Свои истории рассказали родственники и друзья тяжелобольных. Поскольку вопрос этот неоднозначен с этической то...