Четверг, 9 декабря
Shadow

Метка: права пациентов

«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА

«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Сложнейшая ситуация с лекарствами для детей со спинальной мышечной атрофией, кажется, начала разрешаться. Это огромная победа родителей, врачей и благотворительных фондов. Только пока эта победа не для всех: взрослые со СМА все еще выброшены из системы помощи Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. «Я бежал наперегонки с мальчиком и вдруг понял, что не могу». «Если я падала, то не вставала, а продолжала ползти». Так люди со СМА вспоминают, как по очереди теряли то одну, то другую функцию. Кто-то может сам управлять джойстиком от коляски или поднимать руку. Кто-то — только дышать. Болезнь поражает только тело, интеллект абсолютно сохранен. За последние годы о диагнозе «спинальная мышечная атрофия» стало известно по всей стране. ...
Страшно быть взрослым: почему пациентов со СМА после 18 лет бросают на произвол судьбы

Страшно быть взрослым: почему пациентов со СМА после 18 лет бросают на произвол судьбы

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Почему детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) лечат, а взрослым приходится выбивать бесплатные лекарства через суд? Зачем нужен скрининг новорожденных и какие российские научные разработки помогут сделать раннюю диагностику СМА общедоступной? На эти и другие вопросы ответили участники пресс-конференции «Новое в диагностике спинальной мышечной атрофии». Если раньше о редких генетических заболеваниях предпочитали помалкивать, то сейчас эта тема на слуху. - Проблема редких заболеваний может коснуться любой семьи, которая планирует рождение ребенка, - говорит директор медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. «Исполнилось 18? Справляйся сам!» Спинальная мышечная атр...
Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В регионе не профинансированы необходимые препараты. Картонные макеты детей в центре Харькова, а на них футболки с надписью смертельного диагноза – спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители больных малышей хотят напомнить местным властям о необходимости принятия программы помощи таким детям, как это делают в Киеве, Львове и других городах Украины. Об этом рассказали в эфире ТСН.Ранок 18 ноября.  Отмечается, что в Харьковской области профинансировать медпрепараты все никак не могли – то директора профильного департамента уволили, то средств не хватало. Но сейчас, уверяют в администрации, все вопросы решили и со следующего месяца помощь будет. Дети с таким диагнозом нуждаются в ежедневном лечении, ведь эта болезнь блокирует работу белка в организме, из-за чего больным тяжел...
«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей

«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Москве третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку страдающих спинальной мышечной атрофией — тяжёлым генетическим заболеванием. Взрослые москвичи со СМА просят обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, поскольку у них есть назначение врачей из федерального медучреждения. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня. В Москве у здания мэрии в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они просят обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении региональн...
В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые вышли на пикет возле мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Об этом сообщает «ОВД-Инфо». По данным издания, Петрякова отвели в отдел по Тверскому району. Полицейские сослались на то, что сотрудник фонда якобы похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. Как пишет «ОВД-Инфо», один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. 16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых с этим заболеванием. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К ...
«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая считается среди медиков «грязной». Мама убеждена, что в этой ситуации ее необоснованно разлучили с сыном, из-за чего они оба пережили большой стресс. Белоруска подробно описывает свое состояние на тот момент, когда они с ребенком приехали в 3 детскую больницу. Три ночи в семье никто не спал, температура сбивалась плохо, малыш все время жаловался на больное ухо. Антибиотики облегчения не приносили. Ребенку было рекомендовано сделать парацентез — манипуляцию, при которой в барабанных перепонках малыша делают надрезы, чтобы дать отток скопившемуся там гною. — Процедуру я сама попросила сделать под наркозом. По...
Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больные дети не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях. Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом. Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому Минздрав и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных. Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные упра...
Почему в российской реанимации положено лежать голыми

Почему в российской реанимации положено лежать голыми

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном там времени. И даже не только потому, что было больно и страшно, но и потому, что было стыдно. Почему пациентам в российской реанимации положено лежать голыми и можно ли спасать людей, не унижая их достоинство? Попал в больницу – раздевайся догола Операционная медсестра одной из клиник Парижа Мария Борисова поделилась историей своей пожилой мамы. У пенсионерки случился приступ мерцательной аритмии, на скорой ее доставили в реанимацию Московской городской клинической больницы № 4. – Буду перечислять только факты: к ней обращались исключительно на «ты». Сразу же сказали: «Раздевайся догола, снимай все, носки...
Памятка родителям. Госпитализация.

Памятка родителям. Госпитализация.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Госпитализация ребенка или молодого человека с инвалидностью, нуждающихся в дополнительном уходе, всегда сопровождается вопросами и тревогой родителей. В стрессовой ситуации, когда приоритетом становится комфорт и выздоровление пациента, врачи не всегда находят время подробно разъяснять его представителям их права и обязанности. Не редки случаи, когда учреждение здравоохранения отказывает родителям в праве находиться в стационаре вместе с человеком с инвалидностью I гр. или посещать детей в реанимационном отделении, что вызывает возмущение и непонимание со стороны близких родственников пациента. Уверенные, что без привычного присмотра и присутствия членов семьи, его состояние может усугубиться, родители воспринимают отказ как нарушение их прав, часто вовсе отказываясь от госпитализации. ...
В России родственникам могут разрешить доступ в реанимацию

В России родственникам могут разрешить доступ в реанимацию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
В Госдуму был внесен законопроект, который обяжет медицинские организации обеспечить для родственников доступ в палату отделения реанимации, где находится пациент. Важно отметить, что в до сегодняшнего дня именно «обязанность» организации пустить родственников в реанимацию не содержалась ни в одном документе. Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», соавтор книги «С мамой можно», рассказала о том, какие подвижки есть на этом поле и какова вероятность принятия закона. Обсуждение с директором фонда «Семьи СМА», который помогает людям со спинальной мышечной атрофией. ВИДЕО ТУТ » В мае 2016 года (после очередной прямой линии с Путиным) Минздрав опубликовал письмо с рекомендациями и условиями, при которых родственники всё-таки могут попасть к пациенту в палату. Однако даже э...
Хирург сделал из женщины инвалида и исчез

Хирург сделал из женщины инвалида и исчез

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В начале апреля Тамара Болазь легла в хирургическое отделение Слуцкой центральной районной больницы для удаления желчного пузыря. После операции 67-летней женщине день ото дня становилась все хуже и хуже. https://youtu.be/gtZKfNcb79o Врачи при этом говорили, что все в норме. А через две недели жидкость из брюшины прорвала рану и вытекла наружу. Тамара перенесла еще одну операцию и затем почти месяц реанимации. В августе женщина оставила больницу на тележке и с первой группой инвалидности. Сейчас она вместе с мужем – Анатолием – пытается привлечь врачей Слуцкой центральной больницы к ответственности за халатное отношение к пациентам. http://belsat.eu/ru...
Право на смерть. Почему отказ от лечения иногда лучший выход для пациента…

Право на смерть. Почему отказ от лечения иногда лучший выход для пациента…

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев написал в своем Twitter, что детям с врожденными пороками развития не стоит появляться на свет, потому что это «мучение, а не жизнь». В обществе слова депутата ожидаемо спровоцировали дискуссию об этичности такого подхода к человеческой жизни. А в пациентских сообществах заявление Лебедева стало поводом в очередной раз заговорить о пассивной эвтаназии. Имеет ли человек право самостоятельно решать — продолжать лечение или отказаться от него, зная, что остаток жизни будет для него мучением? «Лента.ру» записала рассказ реаниматолога одной из клиник Москвы Владимира Михайлова о том, почему некоторые выбирают смерть, когда врачи готовы спасти им жизнь. Свои истории рассказали родственники и друзья тяжелобольных. Поскольку вопрос этот неоднозначен с этической то...