
«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА
Сложнейшая ситуация с лекарствами для детей со спинальной мышечной атрофией, кажется, начала разрешаться. Это огромная победа родителей, врачей и благотворительных фондов. Только пока эта победа не для всех: взрослые со СМА все еще выброшены из системы помощи
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. «Я бежал наперегонки с мальчиком и вдруг понял, что не могу». «Если я падала, то не вставала, а продолжала ползти». Так люди со СМА вспоминают, как по очереди теряли то одну, то другую функцию.
Кто-то может сам управлять джойстиком от коляски или поднимать руку. Кто-то — только дышать. Болезнь поражает только тело, интеллект абсолютно сохранен.
За последние годы о диагнозе «спинальная мышечная атрофия» стало известно по всей стране. ...