проект | МИОПАТИЯ.BY

Июл62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дополнительный палец руки меняет то, как мозг воспринимает тело

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Использование специального протеза, имитирующего шестой палец руки, меняет наше восприятие собственного тела. Причём наш мозг адаптируется к такому "апгрейду" в течение считанных дней. Когда дизайнер Дэни Клод (Dani Clode) в 2017 году продемонстрировала публике устройство, получившее название "Третий большой палец" (the Third Thumb), с ней очень быстро связались исследователи из Университетского колледжа в Лондоне и предложили научное сотрудничество. Учёные, занимающиеся когнитивной нейробиологией, как раз начинали проект, посвящённый адаптации человеческого мозга к улучшению тела. Технологии улучшения человека отличаются от обычного протезирования тем, что они не просто восстанавливают потерянные функции: они снабжают человека новыми, невиданными ранее способностями. В этом смысл...

Май312021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Минске прошел благотворительный показ модной одежды. Участие в нем приняли дети с особенностями физического развития, а также дети-сироты. Благотворительный инклюзивный марафон для детей-инвалидов и сирот "Цветные сны" прошел в Белорусском государственном университете культуры и искусств. Более 250 детей с особенностями развития вышли на подиум и почувствовали себя если не принцессами и принцами, то моделями точно. Корреспонденты Sputnik Владимир Нестерович и Виктор Толочко побывали на модном показе и даже заглянули за кулисы. В Минск приехали ребята и девчата из разных уголков Беларуси: из Бегомля и Речицы, Клецка и Витебска, Молодечно и Вилейки, Бобруйска, Ивенца и других городов и поселков страны. Некоторые участвовали в благотворительном проекте "Цветные сны" не впервые,...

Май282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Год назад мы задумали проект «Маленькое дело», даже вышел его пилотный выпуск, в котором мы рассказали о топ-менеджере, рискнувшем открыть свой личный небольшой бизнес — магазин полезного питания и кофейню. За этот год многое изменилось. Мир накрыла волна пандемии, заставившая многие компании оказаться на грани выживания, в стране разразился политический кризис, затронувший в том числе и многих владельцев частного бизнеса. Но несмотря на это, мы видим, что предпринимательская активность не исчезла — белорусы продолжают создавать интересные проекты вопреки сложностям. Есть смысл и дальше рассказывать о таких инициативах, следить за их развитием и возникающими проблемами. А значит, мы продолжаем «Маленькое дело» в партнерстве с компанией А1. Возможно, вам будет интересно, что стало с геро...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью

ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

Умную электрогитару Noli Music создал студент Университета ИТМО Денис Гончаров с командой единомышленников. На инструменте можно играть одной рукой и даже одним пальцем. Чтобы получить звук, исполнителю не нужно надавливать на струны: достаточно прикоснуться к грифу. Расположенные на нем датчики считывают положение пальцев и запускают семплы, которые загружены в гитару. Это позволяет пользоваться инструментом в том числе людям с инвалидностью. Денис Гончаров создавал умную электрогитару для себя. Много лет он мечтал играть на классической гитаре, долго учился, но генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна – мешала осуществиться его планам. Тогда команда Гончарова создала первую версию гитары: струны заменили на кнопки. Но разработанный инструмент лишь отдаленно напо...

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Ноя92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей, сообщили БЕЛТА в хосписе. Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе - детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Прямую поддержку получат более 1,5 тыс. таких детей и их семей во всех регионах страны, что обеспечит защиту и соблюдение их прав, а также повысит качество их жизни. Как рассказала руководитель проекта Мария Баринова, будет создана сеть региональных специалистов по социальной работе и социальному сопровождению, которые окажут правовую поддержку и помощь семьям, проживающим даже в самых дальних уголках Беларуси. Планируется разработка национальной системы монит...

Сен102020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав предлагает обсудить использование наркотических веществ в медицинских целях

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Министерстве здравоохранения Беларуси решили вынести на общественное обсуждение вопрос об использовании наркотических средств в медицинских целях, сообщает Национальный правовой интернет-портал. Соответствующий проект постановления предусматривает ряд корректировок в Инструкции о порядке приобретения, хранения, использования и реализации психотропов и наркотических средств в медцелях. Например, в новой редакции может появиться норма о том, что у фармработников, которых будут допускать к работе с использованием наркотических веществ, не должность быть непогашенной или неснятой судимости за преступления против здоровья граждан, а также они должны быть полностью здоровы психически, не иметь заболеваний, связанных с наркоманией, токсикоманией, хроническим алкоголизмом. Еще в Минздр...

Авг52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...