проект | МИОПАТИЯ.BY

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Ноя92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей, сообщили БЕЛТА в хосписе. Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе - детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Прямую поддержку получат более 1,5 тыс. таких детей и их семей во всех регионах страны, что обеспечит защиту и соблюдение их прав, а также повысит качество их жизни. Как рассказала руководитель проекта Мария Баринова, будет создана сеть региональных специалистов по социальной работе и социальному сопровождению, которые окажут правовую поддержку и помощь семьям, проживающим даже в самых дальних уголках Беларуси. Планируется разработка национальной системы монит...

Сен102020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав предлагает обсудить использование наркотических веществ в медицинских целях

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Министерстве здравоохранения Беларуси решили вынести на общественное обсуждение вопрос об использовании наркотических средств в медицинских целях, сообщает Национальный правовой интернет-портал. Соответствующий проект постановления предусматривает ряд корректировок в Инструкции о порядке приобретения, хранения, использования и реализации психотропов и наркотических средств в медцелях. Например, в новой редакции может появиться норма о том, что у фармработников, которых будут допускать к работе с использованием наркотических веществ, не должность быть непогашенной или неснятой судимости за преступления против здоровья граждан, а также они должны быть полностью здоровы психически, не иметь заболеваний, связанных с наркоманией, токсикоманией, хроническим алкоголизмом. Еще в Минздр...

Авг52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать. Решение областных властей на встрече с родителями озвучил губернатор Гомельщины Геннадий Соловей. Как будет организована дальнейшая работа центра, и как решат вопрос с детскими садами, которых так не хватает растущему микрорайону? Обо всем этом в репортаже нашего корреспондента, который побывал на встрече. Судьба центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» снова оказалась в центре внимания. Напомним, закрытие центра планировалась на июль. На встречу с родителями детей, посещающих учреждение, приехал губернатор области Геннадий Соловей. Вместе с ним город посетила команда специалистов: представители облздрава, комитета по труду и...

Июн52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мозырская «Радуга» остается

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В сложном вопросе, который на протяжении нескольких месяцев волновал мозырян, наконец, поставлена точка: медицинский центр реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» продолжит свою работу. Об этом на встрече в Мозырском райисполкоме сообщил губернатор Геннадий Соловей. Новость о закрытии центра медицинской реабилитации получила широкий общественный резонанс. В стенах «Радуги» планировали открыть детский сад. Воспитанникам предложили перейти в профильные учреждения. Однако родителей беспокоила дальнейшая судьба детей. Сегодня мамы и папы воспитанников медицинского центра благодарят власть за конструктивный диалог. По сути, теперь на базе мозырского центра начнет функционировать новое учреждение областного масштаба, работу которого существенно пересмотрят. Прежде...

Июн42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Областной центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре, сообщил сегодня председатель Гомельского облисполкома Геннадий Соловей на встрече с родителями подопечных центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов "Радуга", передает корреспондент БЕЛТА. Поводом для встречи стала дальнейшая судьба "Радуги". Не единожды поднимался вопрос о ее реорганизации, однако родители детей с ограниченными физическими возможностями с этим не согласны. Центр медреабилитации был создан в сентябре 1995 года. Он работает по принципу дневного стационара. Помощь в нем получает 51 человек - 17 несовершеннолетних и 34 - старше 18 лет. Специалисты учреждения проводят медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую реабилитацию. "Мы детально изучили вопрос. Се...

Май52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Стероидный протокол PG Nicholoffa на русском языке

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Команда Родительского проекта адаптировала и перевела на русский язык важный документ для специалистов и пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера принимающих стероиды: Стероидный протокол PG Nicholoffa, размещенный на сайте Parent Project Muscular Dystrophy. Стероидный протокол содержит в себе информацию по предотвращению, распознаванию и контролю острой надпочечниковой недостаточности, а также правила применения стрессовых дозировок гормонов в случае экстренной ситуации (инфекционное заболевание, лихорадка, травма, операции). У пациентов длительное время принимающих стероиды, идет подавление коры надпочечников, в результате перестает вырабатываться гормон кортизол, который помогает организму справляться со стрессом (при серьезном заболевании, травме и др.) После прекращения п...

Май22020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Онлайн – сервис диагностики симптомов коронавируса создали в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Резидент Парка высоких технологий компания Grin IT запустила онлайн-сервис sensmd.com для определения группы риска пользователя и вероятности его заражения COVID-19. Sens MD - это бесплатный инструмент, который позволяет регулярно в домашних условиях проводить онлайн-диагностику симптомов коронавируса, а также получать рекомендации по дальнейшим действиям. Это первый локализованный в Беларуси и созданный вместе с медицинскими специалистами сервис. В отличие от существующих в мире трекеров, программа разработана для регулярного использования с возможностью отслеживать развитие симптомов во времени. Цель проекта, по словам его сооснователя Никиты Каешко, - снизить нагрузку на систему здравоохранения из-за большого количества обращений пациентов и предложить удобный инструмент, к...