Вторник, 26 октября
Shadow

Метка: проект

«Скоро сможем спасти сотни детей». Белорусские медики делают уникальные операции на позвоночнике

«Скоро сможем спасти сотни детей». Белорусские медики делают уникальные операции на позвоночнике

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Все хорошо, что хорошо заканчивается. Так можно сказать в случае спасения и девятилетней девочки из Гомеля, и ее сверстника из Быхова, получивших тяжелую травму позвоночника в ДТП. Пострадавших в авариях детей в 2020-м спасли хирурги РНПЦ травматологии и ортопедии. Прошел год. Ребята здоровы. Эти дети, а также еще четверо от трех до семнадцати лет, у которых деформированы позвоночники в результате их аномального развития, стали первыми пациентами, получившими уникальную инновационную хирургическую помощь. - Такого рода операции в нашем центре стали выполнять благодаря программе Союзного государства "Разработка новых спинальных систем с использованием технологий прототипирования в хирургическом лечении детей с тяжелыми врожденными деформациями и повреждениями позвоночника" (программа...
Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...
Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
– Вы какой рукой пишете: правой или левой? – спрашивает Анастасия Селезнёва, одна из ведущих фестиваля «Универсальный дизайн для всех». Она держит приборы, похожие на перчатки: пять длинных пластиковых пластин, которые скреплены между собой резинками и липучками. Они не гнутся, у них нет «фаланг». Их главная задача – сковывать движение. Фото: Марина Некрасова / АСИ Такая конструкция помогает воссоздать ощущения в руках у людей с ДЦП. В «перчатках» трудно писать, искать что-то в телефоне. Это один из способов, которым Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» объясняет, как устроен мир, когда ты живешь с инвалидностью. Черный ящик и этикет ≈ 12 млн человек с инвалидностью живут в России по данным Минтруда Около «перчаток» стоит бо...
Вокруг света на хэндбайке: как путешествует белорус с инвалидностью

Вокруг света на хэндбайке: как путешествует белорус с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Саша Авдевич, блогер-колясочник из Лиды, отправился в путешествие вокруг света и планирует открыть на Тенерифе кафе и хостел, где будут работать люди с инвалидностью. Инвалид-колясочник, блогер и активист Саша Авдевич из Лиды, что в Гродненской области, месяц назад отправился в кругосветное путешествие. На данный момент он уже проделал путь из Тбилиси до Стамбула на велосипеде с ручным управлением. Дальше маршрут лежит через Грецию, Италию и Испанию на остров Тенерифе, где Авдевич планирует открыть инклюзивное кафе и отель. Но Тенерифе будет точно не последним пунктом его кругосветки. О том, как задумывалось и как проходит его путешествие, Саша Авдевич рассказал в интервью DW. DW: Саша, как и когда родилась идея путешествия вокруг света? Саша Авдевич: Идея родилась года два назад....
Вебинар: Установка приспособлений для инвалидов. Особенности решения вопроса в регионах РФ

Вебинар: Установка приспособлений для инвалидов. Особенности решения вопроса в регионах РФ

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вебинар проводится в рамках проекта "Правовое просвещение лиц с нервно-мышечными заболеваниями в субъектах Российской Федерации" при поддержке Фонда Президентских Грантов.  Проект I-MIO
«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его пределами их ждет много интересного, в том числе и знакомство с Дмитрием Хмурчиком, который помогает людям с физическими нарушениями увидеть самые красивые уголки Европы. Уже четвертый год подряд парень с ДЦП организовывает автопробеги «Дружба на колесах». Какие трудности возникают в пути и как после поездок меняются путешественники – в материале «Вместе!». Скажи кто-нибудь лет 15 назад Дмитрию, что, будучи взрослым, он станет организовывать автотуры для людей с инвалидностью, – он бы не поверил. На становление этого симпатичного и уверенного парня, программиста по профессии и филолога по призванию, повлияло несколько факторов. Во-первых, поддержка мамы, которая, стремясь помочь сыну преодолеть н...
В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экспериментальное учреждение призвано обеспечить комплексную реабилитацию инвалидов с особенностями психофизического развития. Ежедневно его смогут посещать до 140 человек. Центр создан по проекту благотворительной католической миссии «Каритас-Милосердие» при поддержке Гомельского облисполкома, спонсоров и партнеров.  Продолжит тему Александр Добриян. Александр Добриян, корреспондент: Трудно поверить, но совсем недавно это была лесистая окраина Гомеля. В 2011 году здесь построили вот эти уютные коттеджи, с тех пор в них живут дети с очень непростыми диагнозами. Логичным продолжением прое...
«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором.  Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...
Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала порталу РИА56 о жизни с тяжелым диагнозом. — У меня спинальная мышечная атрофия, один из сопутствующих диагнозов — сколиоз. С этого всегда приходится начинать, потому что мутация в генах во многом определяет и корректирует мой жизненный путь, — сказала девушка. Обучалась Алия Амантурлиева на дому. И, как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием. С детства Алия мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году она поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционн...
Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности

Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Вопросы социальной политики в отношении людей с инвалидностью и физически ослабленных лиц становятся все более актуальными для нашего государства. Примерно 6% населения - люди с инвалидностью, и это немалая цифра. В Беларуси создаются условия и возможности для их самостоятельного и активного участия в жизни общества. Ключевое внимание уделяется созданию доступной среды. О проводимой работе по созданию доступной среды жизнедеятельности для инвалидов и физически ослабленных людей рассказали участники круглого стола. Более Br300 млн заложено в этой пятилетке на создание полностью доступных для инвалидов объектов Более Br300 млн планируется вложить в текущей пятилетке в мероприятия по созданию доступной среды для людей с инвалидностью с учетом комплексного подхода. Об этом сообщила ко...
Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая вынуждена была бросить хорошую работу в банке, чтобы посвятить всю себя уходу за маленькой дочкой с ДЦП. Пожалуй, это самая трогательная фотосессия, которую я видела, потому что она - об искренней радости жизни. Знаю, как непросто подруге дается эта битва в формате 24/7 за нормальную жизнь своего ребенка, как изматывает. И как ей всегда не до себя. Нельзя, чтобы у родителей особенных детей терялся вкус к жизни. Ведь их задача - забота не только о физическом здоровье ребенка, но и о душе, которая черпает "витамины" для роста из ауры мамы и папы. Эта аура должна быть счастливой. А для этого родителям нужно и время для себя - то есть помощники. Именно это предлагает новый сервис Nanny ...