Павел Орловский из деревни Покути Воложинского района, несмотря на то, что ему 31 год, считает себя долгожителем. И все потому, что с его диагнозом – миодистрофией Дюшенна люди живут в среднем до 27 лет.
Из-за болезни Павел еще в детстве начал передвигаться в инвалидной коляске. А сейчас он почти обездвижен. Несмотря на прогрессирующее заболевание, парень добился многого: он преподавал польский язык, изучает краеведение, коллекционирует монеты и банкноты. И самое главное – основал группу «Стоп Дюшенн. Беларусь».
Краеведением Павел увлекся еще в школе. К примеру, он узнал, что в начале XIV века его деревня принадлежала к католическому ордену монахов-францисканцев. В Покутях Павел живет с родителями. Они во всем помогают сыну, в том числе передвигаться.
– Моя болезнь подразумевает поломку гена, вследствие чего организм не вырабатывает белок, отвечающий за нормальное функционирование мышц. С течением времени мышцы атрофируются, человек теряет возможность ходить, а потом и сидеть. Сказывается миодистрофия Дюшенна и на других органах. Лично у меня есть проблемы с сердцем, с легкими. И если раньше я мог передвигаться в коляске сам, то позже – только с посторонней помощью. Сейчас и это сложно. Проще всего лежать. Но мне не сидится на месте, – рассказывает Павел.
Свой диагноз парень унаследовал от дяди, Тот тоже болел миодистрофией Дюшенна.
Когда Павел был маленьким, родители заметили, что с сыном что-то не так. В 1999 году, когда сын должен был пойти в первый класс, они поехали в Минск к врачам, которые и диагностировали недуг. И если сейчас, чтобы снизить симптомы болезни, назначают стероидные препараты, то в конце 90-х врачи не знали, как помочь парнишке. Несколько лет, пока мог еще ходить, учился в Ивенецком доме-интернате для детей с особенностями физического развития. Однако после того как у сына полностью отказали ноги, родители приняли решение забрать Павла домой.
На этом учеба в школе закончилась. Большинство знаний и навыков, которыми владеет Павел, он получил в результате самообразования. Парень, например, неплохо разбирается в футболе: любил смотреть спортивные передачи и от корки до корки прочитывал спортивные печатные издания. Когда в деревне появился интернет, он, будучи 19-летним юношей, самостоятельно выучил польский язык. Потом долгое время преподавал его удаленно. Но два года назад из-за того, что болезнь прогрессировала и ему стало тяжело говорить, бросил это занятие. Вместо него появилось новое: Павел на заказ распечатывал печатную продукцию: фотографии, визитки, календари и многое другое.
В 2021 году Павел в соцсетях создал группу для людей с миодистрофией Дюшенна. Его инициативу подхватили родители ребят с таким же диагнозом. А спустя год семьи, в которых живут дети, подростки и взрослые мужчины, страдающие неизлечимой миодистрофией Дюшенна, встретились на мероприятии в агроусадьбе «Налибокские васильки» (Воложинский район), приуроченном ко Всемирному дню осведомленности о Дюшенне, который отмечается в сентябре. Следующей осенью оно было уже более глобальным, количество гостей выросло.
– Такие встречи очень важны, так как люди больше узнают о редком заболевании, которое достаточно быстро уносит жизни людей, – считает молодой человек.
Болезнь не стоит на месте, продолжает развиваться. Поэтому Павел не уверен, что к этому сентябрю будет в силах организовать очередной форум. Однако он не отчаивается.
– Не стоит считать, что раз ты ограничен в физических возможностях, то надо сидеть дома и ничего не делать. У меня всегда было стремление двигаться вперед. А когда начинаешь новое дело, появляется энтузиазм, а с ним и мотивация. Если получается, понимаешь, что все не зря. Хочется делать еще больше и больше, – заключает Павел.
Каролина Губаревич
Фото из архива Павла Орловского
Источник wmeste.by