Девочку с мышечной дистрофией не пустили в самолет

2811255_5046073

Родители вынуждены бороться не только с болезнью, но и с чиновниками

Этот день семья восьмилетней Кати Бородулькиной долго не сможет забыть. Поездку на отдых в Словению они ждали 6 лет. Именно столько тянется их очередь на курортно-санаторное лечение. У девочки — врожденная мышечная дистрофия. Ребенок дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и передвигается в электрокресле. Оно-то и стало непреодолимым барьером для исполнения мечты. Катю с папой сняли с рейса.

Все дети любят путешествовать, а восьмилетняя Катя — особенно. Для нее каждый выезд из дома, даже в ближайший гипермаркет, — уже праздник, а полет на самолете в другую страну — вообще из области грез.

Нет, органы соцзащиты время от времени предлагают больному ребенку путевку в подмосковный санаторий. И ладно бы, что не в сезон, но варианты пока попадались такие, что лучше уж было остаться дома. Катины родители, Константин и Юлия, отказывались, чтобы дождаться путевки на море.

Минувшим летом — вдруг звонок из соцзащиты: «Есть возможность поехать в Израиль!» Константин чуть не упал: по всем теленовостям показывают ракетные обстрелы, израильтяне прячутся в бомбоубежищах! Нет, такой экстремальный отдых точно не для больного ребенка.

В середине октября — новое предложение: поездка в Словению на 17 дней, хороший отель, реабилитация, питание, детская анимация! Такие вещи дважды повторять не надо. За два дня родители собрали все документы: справку из школы, справку с работы, справку из поликлиники, доверенность от второго родителя (с ребенком-инвалидом может ехать только один сопровождающий).

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Что такое "болезнь X" и почему мы должны относиться к ней серьезно?

Помня предыдущие опыты, чемоданы паковали ночью, чтобы Катюша ничего не знала. Вдруг опять все сорвется?

— Мы очень дисциплинированные пассажиры, — говорит Константин. — Всегда стараемся приехать заранее, потому что оформление долгое. Чтобы разобрать Катино электрокресло, мне требуется 40 минут. Перед поездкой нам неоднократно звонили из компании, которая организовала поездку, спрашивали про кресло: сколько весит и как разбирается. Но мы с ним летали уже 8 раз, и никогда не было проблем.

В «Шереметьево-2» ждала очереди на регистрацию стайка детей-колясочников. Катюша сияла: сколько новых друзей! «Электромобиль» уже был разобран для сдачи в негабаритный багаж.

— Перед вылетом выяснилось, что вес кресла превышает допустимый. Перед нами поставили невыполнимые условия: аккумуляторы должны быть надежно закреплены в электрокресле, при этом самая тяжелая часть не может превышать 80 кг, но с аккумуляторами получается уже 150, — Константин вспоминает перипетии того дня. — Грузчики аэропорта сказали, что для этого самолета не предусмотрена автоматическая погрузка багажа. Переговоры ни к чему не привели: нам отказали.

Самолет уже взял курс на Словению, а папа с больной девочкой остались в Москве. Константину предстояло собрать электрокресло, загрузить чемоданы и сквозь пробки ехать домой. На улице минус 10 — для ребенка, который дышит с помощью аппарата, это серьезный риск. А тут еще сильный стресс…

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Чемпионка Беларуси по спортивным танцам на колясках Ирина Минюк стала мамой во второй раз

К счастью, Катюша оказалась стойким солдатиком. «Я даже не переживаю из-за этой «Смолении»!» — заявила эта оптимистка. Даже когда ей делают уколы, рассказывает стихи, и только маленькое личико кривится от боли. Катя учится в школе на «отлично». У нее даже есть своя страничка в Интернете.

…Когда девочка лежала в реанимации, врачи списывали ее со счетов. Родителям говорили: «Она никогда не сможет дышать сама. Такие дети долго не живут. Вы молодые, нарожаете себе еще».

Первые полгода дома были тяжелыми. Девочка самостоятельно дышала три-пять минут. За это время даже искупать ее было невозможно без подключения к аппарату. А недавно Катюша поставила рекорд: пять часов продышала сама! Но до безоблачного неба семье еще очень далеко. К сожалению, портативный аппарат для искусственной вентиляции легких, который Катины родители приобрели за границей на собственные средства, в России еще не продается, и сервиса, соответственно, пока нет. Он непрерывно работает больше трех лет и вот-вот выйдет из строя. Чтобы отремонтировать его за рубежом, нужен другой, но наш Минздрав, к сожалению, не обеспечивает такой аппаратурой.

По сравнению с этой проблемой невылет в «Смолению» — мелочь. Катя едет на своем волшебном «электромобиле» и поет. Дети смотрят на него с восторгом. Они не понимают, что это инвалидное кресло. Но взрослые люди, которые сорвали отдых ребенку-инвалиду, все отлично понимают.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Установлен размер денежной компенсации за отдельные технические средства социальной реабилитации на 2024 год

Девочку хладнокровно сняли с рейса, как негабаритный багаж…

Источник http://www.mk.ru/

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *