Shadow

Метка: Instagram

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
24-летняя Ханна Эйлуорд впервые увидела Шейна в документальном видео о нейромышечных заболеваниях. Тогда он показался ей милым и забавным, поэтому девушка и решила ему написать. К удивлению обоих, между парой завязались отношения, которые прошли проверку временем и славой. Влюблённые даже завели свой канал на YouTube, чтобы рассказывать о различных заболеваниях и трудностях жизни с инвалидом, пишет Lad Bible. 28-летний Шейн Буркау всю свою жизнь провёл в инвалидном кресле из-за спинальной мышечной атрофии. О своей жизни он даже написал несколько книг, но и подумать не мог, что ему повезёт встретить свою любовь. Недавно пара решила сыграть свадьбу, проведя небольшую церемонию дома из-за пандемии. Фото счастливого события молодожёны выложили в соцсети, и фанаты тут же бросились их поз...
История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...
Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке.  Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...
В США провели генную терапию девочке с СМА из Югры

В США провели генную терапию девочке с СМА из Югры

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Девочка полутора лет Юлиана Сырцева из Югорска в ХМАО, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), прошла генную терапию препаратом Zolgensma в США, девочка и ее семья пробудут там еще три месяца, сообщила мать ребенка Людмила Сырцева. Ранее она рассказала РИА Новости, что ее дочери в сентябре исполнится два года, лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраст...
«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Марина живут в режиме «день сурка». Каждая из них воспитывает дочь с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). СМА — генетическое нейромышечное заболевание, которое в Беларуси сегодня не лечат. Оно проявляет себя так: сначала у детей появляется слабость в руках и ногах, со временем перестают работать и мышцы, ответственные за дыхание. Заболевание делится на несколько типов в зависимости от возраста, в котором оно проявилось. Самым трудным считают первый тип: болезнь прогрессирует быстро и летальный исход может быть скоропостижным, если ребенок вовремя не получает поддерживающее лечение. В случае со вторым и ...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...
«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Житель американского штата Индиана 32-летний Кеван Чендлер страдает от редкого заболевания, которое не дает ему ходить, но не мешает мечтать о путешествиях. Пятеро друзей решили помочь ему и пронесли товарища на своей спине через три страны Европы. О путешествии, которое изменило привычные взгляды на инвалидность, — в материале «360». Кеван Чендлер живет в городе Форт Уэйн вместе с двумя товарищами. После рождения врачи поставили Кевану печальный диагноз: «спинальная мышечная атрофия», которая нарушает работу мускулатуры ног, головы и шеи. Американец был прикован к сложному инвалидному креслу. Его старшая сестра Корни родилась с той же болезнью, однако стала примером силы духа и воли для своего брата: она училась в обычной школе, переехала из дома родителей и успешно поступила в колледж...
“Поплачь обо мне, малыш”. Люди с инвалидностью делятся своими сексуальными снимками

“Поплачь обо мне, малыш”. Люди с инвалидностью делятся своими сексуальными снимками

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Cети набирает популярность флешмоб #HotPersonInAWheelchair (Привлекательный человек в инвалидной коляске. — Прим. ред.), в рамках которого люди с инвалидностью делятся своими «горячими» фото. Акцию запустила ютьюб-блогер и активистка Энни Сегарра. Девушку вдохновил твит неоднократного победителя американского интеллектуального телешоу Jeopardy! Кена Дженнингса, который написал в твиттере: «Нет ничего грустнее, чем привлекательный человек в инвалидной коляске». Пост мужчина сделал еще 4 года назад, рассказывает The Gardian. Девушка обнаружила его только сейчас и ответила на сообщение, выложив в твиттер свое фото, на котором она предстала в эффектном наряде и с красной помадой на губах. «Поплачь обо мне, малыш», — так Энни подписала снимок в твиттере. — Я думаю, ва...
Как 14-летняя девочка без рук и без ног готовится стать гонщицей

Как 14-летняя девочка без рук и без ног готовится стать гонщицей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
После ампутации всех конечностей 14-летняя Избелла Уолл стала бьюти-блогером на Youtube, а теперь ей предложили попробовать себя в экстремальном виде спорта. Изабелла Уолл является настоящим примером для подражания. В возрасте семи лет врачи диагностировали у неё бактериальный менингит, и в машине скорой помощи она едва не умерла от сердечного приступа. Девочке прочили один шанс из ста, но она выкарабкалась. https://www.instagram.com/p/BQQsGw4ji3F/ Её удалось спастись, но при этом ей ампутировали ноги и руки. Но она нашла в себе силы жить дальше и ни в чём себе не отказывать: девочка стала чемпионкой по прыжкам на батуте, а в качестве хобби ведёт свой канал на Youtube, где преподаёт уроки макияжа своим подписчицам. Организаторов соревнований по прыжкам на батуте впечатлило ...
Не такая как все: 5 смелых девушек с инвалидностью, которые не боятся публичности

Не такая как все: 5 смелых девушек с инвалидностью, которые не боятся публичности

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Недавно мы рассказывали про Александру Чичикову и Ангелину Уэльскую - смелых и красивых девушек, которые представляли Беларусь на конкурсе “Мисс Мира на коляске”. К сожалению, Александра и Ангелина скорее исключение из правила - белорусские девушки с инвалидностью живут достаточно изолированно… Но в эпоху соцсетей гораздо проще заявить о себе и расширить круг друзей. А вот и мотивирующие примеры: Моффи Модело Эта девушка и не мечтала построить карьеру, ведь считала, что ее косоглазие – препятствие, которое никогда не позволит ей попасть на страницы глянцевых журналов. Но однажды товарищ позвал их с подругой на фотоссесию, где фотограф очень заинтересовался именно Моффи, а не подругой. Ее природные данные и глаза помогли получить ей еще несколько интересных предложений. Она фотографирова...