Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств.

«Просим вас инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых больные обеспечиваются терапией за бюджетные средства», — говорится в открытом письме родителей пациентов на имя заместителя министра здравоохранения Ольги Стефанишиной, переданном в агентство «Интерфакс-Украина».

Кроме того, родители пациентов просят замминистра помочь с решением проблемы обеспечения пациентов необходимым лечением и медицинским оборудованием, которая сейчас стоит критически остро, а также принять меры для улучшения доступа больных мышечной дистрофией Дюшенна к надлежащему лечению в 2019-м и последующие годы, в частности, за счет средств госбюджета на 2019 год, которые были дополнительно выделены для покрытия потребностей орфанных больных, в том числе обеспечить закупку лекарственных средств и медицинских изделий для детей, больных МДД.

«Верим, что принятие описанных мероприятий поможет продлить жизнь нашим детям и даст им надежду на достойное будущее», — говорится в письме.

Как уточнили агентству «Интерфакс-Украина» авторы письма, по предварительным расчетам, для обеспечения пациентов с МДД в настоящее время необходимо около 169 млн грн.

Вместе с тем в госбюджете на 2019 год финансирование орфанных пациентов было увеличено на 226 млн грн по сравнению с 2018 годом.

«В 2019 году даже в условиях увеличения бюджетного финансирования потребности детей, страдающих МДД, были оставлены без внимания государства», — подчеркивают родители пациентов с МДД.

МДД – прогрессирующее генетическое заболевание, которое приводит к необратимым последствиям в совсем молодом возрасте. МДД проявляется в потере двигательных функций больных, при прогрессировании поражается желудочно-кишечный тракт, сердце и легкие. С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12-ти большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Средняя продолжительность жизни таких больных в мире варьирует от подросткового возраста до 20-30 лет.

Источник https://interfax.com.ua/news/pharmacy/576525.html

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Почему в России резко выросло число пациентов с болезнью Дюшенна

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *