Виктория в апреле 2021 года, когда получила первую инъекцию «Спинразы». Фото: личный архив героини

«Врачи говорили, что я проживу не больше 2 лет»: история девушки, которая борется с редким генетическим заболеванием

Согласно данным фонда «Семьи СМА», в России живут от 3 до 5 тысяч людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, которое поражает спинной мозг и ведет к атрофии мышц. Героине нашего материала, 25-летней Виктории Рословец, диагностировали СМА в раннем детстве. Сегодня она передвигается на инвалидной коляске, но не теряет надежды встать на ноги и говорит, что, даже приняв диагноз, не готова мириться с ним. Ниже — ее история о взрослении со СМА и трудностях, с которыми сталкиваются взрослые пациенты в России.

«Маме приходилось носить меня на руках»

В детстве мне не объясняли, что у меня за заболевание, и про свой диагноз я узнала уже в подростковом возрасте. Сама изучала информацию в Интернете и что-то даже рассказывала маме. Это сейчас активно говорят про СМА, но раньше о ней мало знали даже врачи, что уж говорить про обычных людей.

Меня воспитывали мама и бабушка. Родители в разводе, но это не та история, где мужчина бросает семью с тяжелобольным ребенком. Отец ушел, когда мне было несколько месяцев, — задолго до того, как мне поставили диагноз. Заболевание проявилось, когда мне было около двух лет, но прогрессировало постепенно. Я помню, как в детстве играла с друзьями, каталась на велосипеде и лазала по деревьям, но к шести годам двигаться стало труднее. На большие расстояния маме приходилось носить меня на руках, поэтому мне купили коляску, а дома я ходила на костылях.

Виктория Рословец. Фото: личный архив героини
Виктория Рословец. Фото: личный архив героини

Я живу в маленьком селе в Брянской области. Все знают мою семью, и я никогда не сталкивалась с негативом или неприятием в свой адрес из-за того, что передвигаюсь на коляске. Пальцем в меня никто не тыкал, но и помощи не оказывали, хотя одноклассники меня защищали. Был случай, когда один парень очень обидно меня обозвал и ребята заставили его извиниться.

Понятно, что пространство в селе не приспособлено для человека с ограниченными возможностями. По дорогам неудобно передвигаться на коляске, потому что местами они разбиты. В нашем магазине я вообще была всего раз: меня закатили мама с сестрой, потому что туда невозможно заехать самостоятельно. Мама помогала мне забираться и в школу — пандус установили, когда я была уже в 8-м классе. Это произошло после того, как меня показали по телевизору. Бывший губернатор подарил мне электрическую коляску, что смогло смотивировать администрацию школы поставить пандус. Правда, комфортнее от этого не стало. Пандус установили как могли, поэтому подниматься в школу все равно было тяжело.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Создан биоробот из клеток взрослого человека

«Врачи говорили, что без лекарств я проживу около двух лет»

После постановки диагноза врачи прописали мне массаж, физиотерапию и лечебную физкультуру. Еще мне делали уколы, я пила таблетки, но в целом проходила через обычную поддерживающую терапию, которая помогала немного замедлить развитие заболевания. В какой-то момент я узнала про существование «Спинразы» и сначала обрадовалась, что существует такой препарат. Он не гарантирует выздоровления в прямом смысле слова, делать инъекции нужно в течение всей жизни. Пока человек принимает «Спинразу», СМА не прогрессирует и состояние улучшается. Но стоит прекратить прием, как все откатывается назад. В любом случае я была воодушевлена, пока не узнала цену лекарства — это был шок.

«Спинраза» — лекарственный препарат, разработанный компанией Biogen для лечения спинальной мышечной атрофии. В России его применение было одобрено в 2019 году, еще через год федеральная антимонопольная служба согласовала стоимость «Спинразы»: цена одной инъекции составила более 5 млн рублей. Сегодня из-за нестабильного курса валют стоимость варьируется между 6 и 8 млн рублей.

Несколько лет назад мое состояние сильно ухудшилось из-за стресса, начались проблемы с дыханием и глотанием. Я могла поперхнуться чем угодно, еда не проходила, и я начинала задыхаться. Я постепенно утрачивала простые навыки: однажды случайно заметила, что у меня не работают несколько пальцев на руках. Это было очень странно. Я даже не поняла, когда именно они перестали работать. Врачи прогнозировали, что без «Спинразы» я проживу около двух лет.

Для получения препарата нужно пройти врачебную комиссию. За помощью я обратилась в фонд «Помощь семьям со СМА» Александра Курмышкина — невролога, которого знают многие пациенты и врачи. Александр Александрович очень пробивной и всеми силами помогает своим подопечным получить лечение бесплатно. С его юристами мы составили заявление на врачебную комиссию, которое я отправила и получила ответ: «Спинраза» предназначена только для детей до 18 лет и мне никак не поможет. Конечно, нас это не устроило, и мы написали следующее заявление.

Когда мне все-таки удалось добиться комиссии и назначения «Спинразы», началась нервотрепка с Минздравом, который занимается закупкой препарата. Мне ничего не закупили, поэтому пришлось писать заявление в прокуратуру и судиться, но, даже выиграв суд, я не получила препарат. Я звонила и ругалась с сотрудниками суда, писала жалобы, но ничего не помогало. В конце концов я составила заявление в Следственный комитет о том, что министерство не выполняет судебное постановление.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В Беларуси соцобслуживание хотят внести в страховой стаж для назначения пенсии. Какие нюансы?

После этого процесс пошел быстрее, и в апреле 2021 года мне позвонили и сказали, что ждут в больницу на первую инъекцию. Испытанные мною эмоции не передать словами: были слезы радости и облегчение, что все это наконец закончилось. Но мой случай с получением «Спинразы» еще не самый тяжелый. Я знаю людей, которые судятся с Минздравом за препарат гораздо дольше: моя знакомая не могла получить его 8 месяцев! Препарат дорогой, поэтому логично, что чиновники не горят желанием обеспечивать им всех людей со СМА.

«У меня есть все шансы ходить»

Эффект «Спинразы» я ощутила после первого укола: в теле сразу появилась легкость, я смогла нормально дышать, на следующий день заработали пальцы. Я чувствовала себя отлично, только после второго укола возник постпункционный синдром — комплекс симптомов, которые появляются после вмешательства в спинной мозг. У меня очень болели спина и голова, я не могла сидеть и двигаться, просто лежала около 10 дней. Тогда у меня в комнате были синие обои, которые пришлось переклеить. Раньше мне нравился этот цвет, но после постпункционного синдрома он стал ассоциироваться у меня с жуткой болью.

Виктория в апреле 2021 года, когда получила первую инъекцию «Спинразы». Фото: личный архив героини
Виктория в апреле 2021 года, когда получила первую инъекцию «Спинразы». Фото: личный архив героини

Мне сделали уже 9 инъекций «Спинразы», которые я теперь должна колоть раз в 4 месяца до конца жизни. С препаратом я чувствую себя настолько прекрасно, что хочется летать, но передвигаюсь пока с помощью коляски. У меня контрактура коленного сустава: колени не разгибаются полностью, и ноги не могут выдержать мой вес. Если коленную чашечку полностью выпрямить, то у меня, как говорит Александр Курмышкин, есть все шансы ходить.

При контрактурах делают операцию, но это не мой случай: после вмешательства придется много лежать и восстанавливаться, из-за чего у меня могут атрофироваться мышцы. Я прохожу реабилитацию, которая нацелена не только на лечение контрактуры, но и на поддержку эффекта «Спинразы». Реабилитация не самый тяжелый процесс, многое в ней зависит даже не от физического, а от эмоционального состояния. Многие думают, что получили «Спинразу» — и этого хватит, не хотят тратить время и силы на поддерживающие процедуры. Это неправильно. Если вы хотите достичь максимального восстановления, придется работать над собой.

«Важно принять диагноз, но не смириться с ним»

Сейчас СМА изучена гораздо лучше, но все равно врачи, на мой взгляд, осведомлены недостаточно — пациентам иногда известно больше, что неприемлемо. Я сталкивалась с некомпетентными специалистами. Однажды я попала в больницу из-за камня в почке, и ко мне в палату пришел врач. Он попросил меня сесть и сказал молодому специалисту, который его сопровождал: «Видишь, у нее рассеянный склероз». Меня это так удивило! Человек с такой уверенностью приписал мне неверный диагноз, да еще и сказал об этом молодому человеку, вероятно стажеру, который только проходит практику.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  СМА БЕЛАРУСЬ: ПОМОЧЬ ТЕМ, КТО В ЭТОМ ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ!

В прошлом из-за отсутствия информации и врачей, которые мало знали про СМА, я очень хотела найти людей с таким же диагнозом — и была рада, когда нашла. Я поняла, что я не одна. Многие из моих новых знакомых стали для меня положительным примером, ведь до этого я не знала девушек со СМА, которые живут счастливо и воспитывают детей. К тому же мне хотелось найти хоть одного человека, который ответит на мои вопросы о заболевании. Мне приходилось все узнавать самостоятельно, поэтому сейчас я стараюсь делиться информацией о СМА в своем блоге и на YouTube-канале. Многие пишут мне слова благодарности, и я это очень ценю.

Возможно, в будущем я бы хотела заняться благотворительностью, но сейчас у меня такой возможности нет. Мне самой нужна помощь, чтобы оплатить одну только реабилитацию: курс в центре Санкт-Петербурга стоит 280 тысяч рублей. Государство за это не платит, а фонды чаще и охотнее помогают детям, чем взрослым со СМА. Поэтому деньги я собираю сама, но стараюсь помогать другим как могу: что-то подсказываю, где-то направляю.

Фото: личный архив героини
Фото: личный архив героини

Сегодня я могу сказать, что приняла свой диагноз. Я не помню, когда это произошло, просто однажды поняла: я такая, какая есть. Да, я пользуюсь коляской — и в этом нет ничего ужасного. Я перестала стесняться, хотя раньше у меня были комплексы: я считала, что люди с ограниченными возможностями должны быть незаметными, никак не выделяться. Работа с психологом помогла мне понять, что все мы имеем право на полноценную жизнь. Я люблю наряжаться и краситься. Мне нравится замечать, что люди смотрят на меня не потому, что я в коляске, а потому, что я красивая. Очень важно принять себя и диагноз, но ни в коем случае не смириться с ним. Смирившийся человек перестает бороться за лучшую жизнь.

Источник super.ru

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *