Беременность | МИОПАТИЯ.BY

Фев122021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии всех мышц. Ребенок с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестает двигаться и даже дышать. СМА может проявиться как в первые месяцы жизни, так и в возрасте от полутора до двух лет. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется. Государственный реестр пациентов с диагнозом СМА в России не ведется, поэтому точное число больных неизвестно. По информации благотворительного фонда «Семья СМА», каждый год в нашей стране рождается 200 детей со СМА, всего, предположительно, проживает от трех до пяти тысяч ребятишек с таким диагнозом. Но СМА — это не приговор, ребенок мож...

Дек42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...

Ноя12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не всегда можно поставить диагноз сразу». Как работают с беременными, у которых обнаружили коронавирус?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

В 2021 году во всей стране за счет бюджета будет проведено две тысячи циклов ЭКО. Какие пары могут претендовать на эту бесплатную процедуру? Об этом рассказал гость программы «Большой город» – Сергей Пацеев, заместитель главного врача по медицинской части Городского клинического родильного дома №2. Сергей Пацеев, заместитель главного врача по медицинской части Городского клинического родильного дома №2: Действительно, со следующего года граждане Республики Беларусь могут иметь возможность на осуществление ЭКО на бюджетной основе. Эта возможность была определена Указом Президента от 18 апреля этого года. Впоследствии это было уточнено Совмином в августе этого года, определены показания и условия проведения бесплатного ЭКО для наших граждан. Это отсутствие противопоказаний, наличие ...

Окт292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Планирование беременности в семьях СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие семьи, в которых уже есть ребенок со спинальной мышечной атрофией, задумываются о втором ребенке, но боятся, что у него тоже могут быть проявления этого заболевания, так как оно является наследственным. Наш центр поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?». Елизавета Мусатова, врач-генетик и ПГТ консультант, расскажет о генетических причинах болезни, о том, кого может коснуться риск рождения ребенка со СМА, какие обследования нужно пройти для того, чтобы уточнить свои индивидуальные генетические риски и что делать в тех случаях, когда риск рождения ребенка со СМА определён как высокий. На вебинаре поговорили о том, какие генетические обследования необходимо пройти будущим родителям, чтобы снизить риски рождения реб...

Фев82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вы очень хотите ребенка. Но у вас не получается. Вы лечитесь. Год, два, три. Вы в отчаянии — идете к «чародею». Разумеется, это не помогает. Но вы все еще очень хотите ребенка. Что остается? Усыновить или попробовать ЭКО. Мы пригласили в студию пары, которые пошли по второму пути. Мы поговорили о религиозных людях, которые их осуждали, о побочных эффектах процедуры (для женщины, не ребенка) и, конечно, о счастье — их детях. Источник: https://news.tut.by...

Ноя12019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Были запреты от врачей, но было большое желание». Эти женщины стали матерями вопреки

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В Беларуси – 53 % женщин, из них в репродуктивном возрасте находится 43 %, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. И нет, наверное, в мире сильнее инстинкта, чем материнский. Героини нашего сюжета об этом знают, как никто другой, ведь им этот статус дался неимоверной ценой. А счастье едва ли было возможным – казалось тогда. Теперь малышка Настя – двигатель их любви. Заложницей двух колес Анна стала в 14. Несчастный случай. Помогала родственникам с ремонтом и выпала из окна 5 этажа. Суровый приговор судьбы и психологическая ломка: «Как жить?». В ассоциации инвалидов-колясочников познакомилась со своим будущим супругом. После свадьбы, пожив для себя, оба пришли к мысли, что их возможности не могут ограничить от самого главного смысла – быть родителями. ...

Авг202019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Уже восемь лет за мою дочь дышит аппарат». Истории родителей, чьи дети неизлечимо больны

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Беременность протекает нормально, будущая мама чувствует себя хорошо, а на УЗИ у малыша не выявлено никаких отклонений. Но вот ребенок появляется на свет — и ему ставят страшный диагноз. Мы поговорили с родителями тяжело больных детей о том, как справиться с шоком, принять диагноз и научиться жить дальше ради своего ребенка. Источник: https://news.tut.by/society/650220.html

Апр152019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...

Фев212019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Это позволит получить дополнительно 1,5−2 тысячи детей». Минтруда — за бесплатную попытку ЭКО

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Министр труда и соцзащиты Ирина Костевич выступила за проведение бесплатной попытки экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). Об этом она заявила после совещания у президента о демографической ситуации в стране, передает Беларусь 1. Напомним, Министерство здравоохранения ранее предложило первую попытку ЭКО в стране сделать бесплатной для граждан. — Сегодня есть проблема с рождением детей, обусловленная именно бесплодием, поэтому обсуждался вопрос предоставления одной из попыток ЭКО бесплатно, т.е. за счет средств государства. Министерство (труда и соцзащиты. — Прим. ред.) — за. Это позволит нам с вами от полутора до двух тысяч детей получить дополнительно в Республике Беларусь. Хороших, здоровых детей, граждан Республики Беларусь. Почему бы не двигаться в этом направлении? Министр от...

Ноя82018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия. Планирование беременности

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Врач-генетик Наталья Ветрова рассказывает о том. как планировать здоровую беременность, если в семье есть ребенок со спинальной мышечной атрофией или кто-то из родителей болен СМА. Снизить риски появления больного ребенка до минимума возможно. Современные технологии и правильное планирование - в комплексной программе СТОП-СМА для семей, столкнувшихся со спинальной мышечной атрофией. Общие рекомендации по планированию беременности - Консультация гинеколога - При наличии хронического заболевания – консультация профильного специалиста для оценки возможности вынашивания беременности (для пациентов со СМА – беременность высокого риска – невролог, пульмонолог (риск дыхательной недостаточности!), кардиолог) - Обследование на TORCH - Прием назначений (дозу препаратов определяет г...

Май82018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание. У петербурженки Марины Рахимовой — СМА III (спинальная амиотрофия третьего типа): она не может ходить и передвигается на коляске. Когда Марина была маленькой, врачи сказали ее маме, что девочка в лучшем случае доживет до подросткового возраста. Сейчас Марине 30 лет. Шесть лет назад она вышла замуж за программиста Шухрата, пять лет назад пара переехала в Петербург, а в прошлом году у них родился сын. Марина учится в московском вузе, работает веб-дизайнером и ведет инстаграм mother_on_wheels. Мы поговорили с ней о том, каково жить с редким генетическим заболеванием. Детство Марина: Я родилась в маленьком городе Бельцы на севере Молдовы. Папа — учитель ма...

Мар222018 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv. "Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не т...