донор | МИОПАТИЯ.BY

Фев72020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Весной 2019 года швейцарская компания Novartis объявила о выпуске лекарства Золгенсма для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет. На данный момент препарат одобрен для лечения только в США. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов за дозу. Появление нового революционного лекарства дало надежду на полное выздоровление детям со СМА по всему миру. Для того, чтобы лекарство начало действовать, нужна только одна инъекция. Однако вместе с подготовкой к введению инъекции и последующей реабилитацией общая стоимость лечения составляет более 150 миллионов рублей. Без волшебников не обойтись Уже двум детям из России – Кате Рубцовой и Диме Тишунину – необходимая сумма была собрана. Кате всю сумму оплатил анонимный «волшебник» – так родители назвали неизвестного жертвовател...

Дек152019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции. Ирина Кириллова: «Я не могла своего ребенка в вертикальном положении держать. У нее падала голова. Сейчас я ее держу». Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия. Первый тип, самый агрессивный. Раньше для малышей в России диагноз звучал как приговор: дети не доживали до двух лет. Ирина Кириллова: «У ребенка перестают шевелиться руки, ноги. Это сказывается на всех мышцах: на дыхательных, глотательных. Сколько сердце проработает, там тоже сердечная мышца. Болезнь постепенно забирает все». Медики предложили Ирине смириться и ждать, но как раз в тот момент производители «Спинразы» открыли гуманитарную прогр...

Июн192019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сперма от мертвых, органы от живых: можно или нельзя?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Редактирование генов, суррогатное материнство, планирование пола будущего ребенка, трансплантация органов... Медицинские технологии стремительно развиваются, а люди не успевают уследить, что же из запретного превратилось в доступное, из невозможного – в обыденное. 24health.by попытался систематизировать информацию. Какие технологии разрешены в Беларуси? Разрешены: Суррогатное материнство, экстракорпоральное оплодотворение (соединение сперматозоида и яйцеклетки вне организма женщины и перенос эмбриона в матку), искусственная инсеминация (введение мужских половых клеток в матку искусственным путем), пересадка органов от мертвого донора и от живого близкого родственника. Запрещены: Эвтаназия, пересадка органов от неродственного живого донора, клонирование человека, использование эмбрионо...

Окт292018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Премию Breakthrough Prize присудили за лечение спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Стали известны лауреаты премии Breakthrough Prize, которая присуждается фондом, донорами которого стали Юрий и Юлия Мильнеры, Сергей Брин, Марк Цукерберг и другие миллионеры. Общий размер премии составляет 22 миллиона долларов. Премия вручается за достижения в области наук о жизни, фундаментальной физики и математики. Среди девяти исследователей, которые разделят эту сумму – биохимик Франк Беннетт (Frank Bennett) из Ionis Pharmaceuticals и фармаколог Эдриан Крейнер (Adrian Krainer) из лаборатории Колд Спринг Харбор (там где работает первооткрыватель структуры ДНК Джеймс Уотсон). Они прославились как создатели первого эффективного метода лечения спинальной мышечной атрофии. Это редкое наследственное нейродегенеративное заболевание поражает моторные нейроны передних рогов спинного моз...

Сен152018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“ДНК”: “Родила от донора или от мужа?”

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

После развода женщина решилась на искусственное оплодотворение. На третьей попытке в ее личной жизни вновь появился бывший муж. Девочка родилась с тяжелым диагнозом. Теперь женщина не знает, кто отец ее ребенка - донор или муж. 41-летняя мать требует от клиники компенсацию или за некачественного донора, или за его отсутствие, если она родила от мужа. НТВ

Фев162018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов, экс-кандидат на пересадку головы, женился на красавице и уехал учиться в Америку

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Он будет получать степень магистра в Florida Atlantic University. - Жизнь продолжается. Я женат на самой прекрасной женщине. Получаю степень магистра во Florida Atlantic University. Становлюсь счастливее с каждым днем, – так Валерий рассказал своим подписчиками в соцсети о новом жизненном этапе. Спиридонов уточняет, что он не навсегда покинул Россию. В США он приехал на учебу – в планах получить степень магистра компьютерных технологий. 31-летний программист из Владимира Валерий Спиридонов стал известен на весь мир 3 года назад, когда решил принять участие в грандиозном медицинском проекте - пересадке головы на донорское тело, которую предложил провести итальянский хирург Серджио Канаверо. У Валеры сложное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, из-за этого он ...

Янв292018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Звездой прошедшего года однозначно стала генная терапия. Её применение впервые официально одобрили в США. Кроме того, в 2017-м с её помощью наконец-то удалось излечить врождённую болезнь, точнее даже две. Но и дикая природа удивила: в тропическом лесу обнаружили первый вид светящихся лягушек. В США официально разрешили применять генную терапию В Соединённых Штатах лекарство, чтобы его можно было продавать в аптеках и использовать в больницах, должно получить одобрение в Управлении по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов (Food and Drug Administration, FDA). То есть даже если оно помогло кому-то на этапе клинических испытаний, им не будут пользоваться вне специальных исследований, пока оно не получит такое одобрение. Фактически оно будет иметь статус нелегальн...

Янв162018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Беларуси впервые пересадили легкие пациентке с муковисцидозом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ольге Миронюк 25 лет. Больше месяца назад в РНПЦ трансплантации органов и тканей ей сделали первую в Беларуси пересадку легких при генетической патологии — муковисцидозе. Это заболевание, при котором сильно нарушается работа желудочно-кишечного тракта и легких. Фактически на протяжении всей жизни после постановки диагноза человек вынужден пить антибиотики и другие лекарства, делать ингаляции, специальные физические упражнения. Средний возраст таких пациентов в Беларуси — 26 лет, на Западе он достигает 40 лет. Врачи, которые помогли Ольге, рассказали о том, как готовились к этой уникальной операции, как ее провели и как помогают девушке восстановиться. «Мечтаю, чтобы легкие хорошо прижились и все было хорошо» — Когда Оле поставили диагноз «муковисцидоз», у нас был шок. Но потом мы реши...

Дек22017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пересадка головы – что это было на самом деле

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

17 ноября итальянский ученый и хирург Серджио Канаверо на пресс-конференции в Вене сообщил, что его команда сделала очередной успешный шаг по пересадке головы, успешно (!) пересадив голову трупу. Что же он сделал на самом деле, что собирается делать и что успел сделать раньше? В этом ноябре бригада хирургов во главе с коллегой Канаверо, нейрохирургом из Китая Сяопинем Женем пересадила голову от одного мертвого тела на другое. «Успешность» операции состояла не в том, что голову просто пришили к телу, а в том, что (по словам Канаверо, конечно) врачи сумели полностью соединить рассеченный спинной мозг. Проверка успешности осуществлялась электрической стимуляцией спинного мозга до разреза и фиксацией возбуждения в нервных волокнах ниже. Операция прошла успешно – это как? В этом ноябре...

Ноя302017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как в Беларуси замораживают стволовые клетки новорожденных, зачем и сколько это стоит

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Евгения сейчас на 37-й неделе беременности. Ей скоро рожать, и она планирует сохранить стволовые клетки из пуповинной крови малыша. В будущем они могут помочь в лечении от некоторых болезней, прежде всего, заболеваний кроветворной системы. Именно поэтому она приехала заключить договор в лабораторию сепарации и замораживания костного мозга в 9-ю городскую клиническую больницу Минска. Криосохранять стволовые клетки, выделенные из пуповинной крови, в нашей стране начали в 2010 году. Сейчас в столице работают два банка пуповинной крови: помимо 9-й больницы, еще один есть в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. — О процедуре я узнала, когда лежала на сохранении. Мы ждем первого ребенка, а у меня в семье были случаи заболеваний крови, которые требовали пересадки клеток. Поэтому д...

Ноя192017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Канаверо заявил об успешной пересадке головы трупу. Спиридонов о хирурге: Возможно, были неудачные операции с живыми

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Эксперимент по пересадке головы трупу в Китае прошел успешно. Об этом заявил скандально известный итальянский хирург Серджио Канаверо на пресс-конференции в Вене, его слова передает Газета.ру. Первую трансплантацию головы, по словам Канаверо, совершила группа китайских специалистов из Медицинского университета в Харбине. Руководил процедурой хирург Жень Сяопин. По заверениям итальянца, китайский специалист еще два года назад поставил эксперимент по трансплантации головы обезьяне. И вот теперь прошел опыт с человеческим телом. "Полная пересадка от донора с мертвым мозгом будет следующим шагом", - сообщил Канаверо и добавил, что операция на живом человеке также "неотвратима". Профессор Канаверо получил известность в 2015 году, когда громко заявил о своем намерении совер...

Ноя152017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Виктор Шеин: Станут ли лекарства дешевле

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Станут ли лекарства дешевле в результате реформирования фармацевтической промышленности, какие подходы при создании отечественных лекарств будут применяться созданной государственной управляющей компанией, какие изменения ждут фармацевтический рынок страны? Об этом, в студии интернет-телевидения «СБ. ТВоё сегодня», доктор Терещенко поговорит с Шеином Виктором Степановичем, заместителем генерального директора Государственного предприятия «Управляющая компания холдинга «Белфармпром». https://youtu.be/9e_aMhuRyxY https://www.sb.by/video_archive/1003962/...