Shadow

Метка: доступность

«Энтузиазм поутих у первого же препятствия». Эксперимент: легко ли передвигаться по городу на инвалидной коляске

«Энтузиазм поутих у первого же препятствия». Эксперимент: легко ли передвигаться по городу на инвалидной коляске

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Каково это передвигаться по улицам в инвалидном кресле? С легкостью ли можно попасть в магазин, спуститься в метро или просто прогуляться по парку? Корреспондент агентства «Минск-Новости» решила испытать на себе. До конца не осознав, на что подписалась, делаю глубокий вдох, сажусь в коляску с ручным приводом и на пару часов забываю о том, что у меня есть ноги. Первые несколько минут в новом положении чувствую себя спокойно: в случае чего подстрахует верный помощник. Роль Санчо Пансы взял на себя редакционный фотограф Павел Русак. — Ты ведь прочитала, как ей управлять? Знаешь, как преодолеть бордюры, подниматься по пандусам и спускаться с них? — интересуется он, с подозрением глядя на средство передвижения. Киваю в знак согласия, пытаясь избавиться от сомнений. Стартуем у здания...
«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В самом центре Минска, на Романовской слободе, 8, заработала необычная кофейня «Инклюзивный бариста», у которой нет аналогов в Беларуси. Открыл заведение известный белорусский активист-колясочник Александр Авдевич. TUT.BY одним из первых заглянул в кофейню и рассказывает, сколько здесь стоит кофе и почему это одно из самых необычных заведений Минска. «В Серебрянке такая кофейня воспринималась бы как комната реабилитации инвалидов» В здании Белагропромбанка на Немиге открылась крохотная кофейня на 13 «квадратов», где одновременно смогут уместиться не более четырех посетителей и выпить кофе спешелти сортов. Фишка заведения в том, что оно инклюзивное, то есть полностью доступное для людей с инвалидностью. Более того, у всех работников кофейни тоже есть инвалидность. Руководитель пр...
«Янссен» поддержит программу бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

«Янссен» поддержит программу бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
«Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», объявляет о запуске программы бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии (СМА) в партнерстве с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П.Бочкова. «Янссен» предоставит необходимое финансирование партнерам по проекту для проведения бесплатного молекулярно-генетического скрининга на наличие экзона 7 генов SMN1/SMN2 для подтверждения диагноза СМА 5q – наиболее распространенной формы заболевания, на долю которой приходится около 95% всех зарегистрированных случаев СМА[1]. Программа направлена на повышение доступности генетической диагностики для пациентов с манифестацией синдрома «вялого ребенка» и для всех других пациентов с подозрением на СМА, чтобы значительно ускорить процесс постановки ди...
«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн рублей за курс, некоторые из них требуется принимать пожизненно. RT узнал у производителей препаратов для лечения СМА, из чего складывается их стоимость, на каких условиях лекарства можно получить бесплатно и когда они станут более доступными для пациентов в России. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. Наиболее опасен первый тип СМА, который проявляется ещё в младенческом возрасте: около половины таких пациентов не доживают и до двух лет. Это наиболее распространённая генетическая причина детской смертно...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются прикованными к коляске. Но шанс победить болезнь есть. Американские ученые разработали препарат Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Но специалисты отмечают, что помимо лекарства людям с СМА нужны поддерживающая терапия и надлежащий уход. Многим больным в России, особенно в регионах, он не доступен. «Новая» поговорила с врачом-пульмонологом Василием Штабницким о том, почему люди с СМА не могут получить не только лекарства, но и жизненно важную паллиативную помощь. — Сколько в России официально больных СМА? Ведет ли Минздрав реестр пациентов с таким диагнозом? — Минздрав имеет весьма относитель...
Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» –  главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента…  00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...
Рассматриваем законопроект «О правах инвалидов и их социальной интеграции»

Рассматриваем законопроект «О правах инвалидов и их социальной интеграции»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Обсуждается законопроект, который затронет интересы более полумиллиона человек. В апреле в Палату представителей Национального собрания поступит проект закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции». Он объединит в себе положения двух действующих нормативных актов — «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь» и «О предупреждении инвалидности и реабилитации инвалидов». Это необходимо, чтобы привести законодательство в соответствие с Конвенцией о правах инвалидов. Какие новации, непосредственно затрагивающие интересы 568,5 тысячи людей с инвалидностью, а также их семьи, предусмотрены? Рассмотрим самые основные. Против дискриминации Устанавливается запрет дискриминации по признаку инвалидности. Закон объясняет, что такое прямая и косвенная дискриминация, и описывает...
Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить водительское удостоверение, рассказал новоиспеченный водитель – моя сестра Лена. Об особенностях обучения поговорим с директором автошколы, которая на сегодняшний день единственная, где учат водить людей с инвалидностью. Алгоритм действий Для получения прав начинать необходимо с медицинской справки. Освидетельствование водителей проводят в КУП «24-я поликлиника спецмедосмотров». Прежде чем туда идти, необходимо получить выписку из медицинских документов по месту жительства. Заметьте, обучаться вождению можно до 18 лет, соответственно и справку можно получить, не будучи совершеннолетним. А вот водительское удостов...
Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь, навсегда приковала его к инвалидной коляске. Но все изменила любовь. Репатриантка из Москвы Талия влюбилась в талантливого молодого человека и решила перед свадьбой свозить его на свою родину. Путешествие в Москву изменило жизнь Дамира Миллера - а вместе с ним всех израильских (и не только) людей с ограниченными возможностями. Как стало известно "Вестям" в пятницу, 15 ноября, Миллер запустил первый в своем роде международный сайт "Путешествия без барьеров". Сайт был разработан с помощью белорусских программистов - Алексея Бычкова и Николая Лавриновича. "Мы с Талией тогда лишь начали встречаться, и ме...
Люди с редкими заболеваниями смогут применять незарегистрированные в Беларуси лекарства

Люди с редкими заболеваниями смогут применять незарегистрированные в Беларуси лекарства

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Депутаты Палаты представителей 2 октября проголосовали за принятие новой редакции закона о лекарственных средствах. Предполагается, что он упростит формальности при получении регистрации новых лекарств. Регистрация препаратов будет проводиться быстрее за счет уменьшения количества документов. Означает ли это, что будет возможно массовое применение вакцин вроде скандальной «Эупенты»? - Препараты без регистрации массово не применяются. Это закон не только Беларуси, но рамочные законы ЕАЭС. Для препаратов, которые имеют редкое применение (например, для одного, двух или нескольких десятков пациентов), будет более упрощенный ввоз в страну и использование в клинической практике. Это улучшит доступность препарата пациенту, и люди, которые на сегодняшний день имеют редкие заболевания, получа...
В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год, «Такие дела» узнали на ежегодной конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которую проводит фонд «Семьи СМА». Программа раннего доступа Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Заболевание считается жизнеугрожающим, потому что ...