Shadow

Метка: Москва

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...
В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА

В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
В середине августа 2021 года в двух российских центрах стартовало клиническое исследование —  DEVOTE препарата Нусинерсен и открыт набор пациентов в исследование. Подробнее об исследовании и критериях читайте по ссылке. Цель нового исследования — изучить потенциал повышения эффективности препарата, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы на широкой группе пациентов разных возрастов. В настоящее время в России набор идет в часть B исследования Участники части В исследования будут разбиты на две группы, обе из которых будут получать нусинерсен – одна группа в стандартной дозировке, другая – в повышенной дозировке. Первая группа (группа контроля) получит загрузочные дозы 12мг Нусинерсена интратекально в дни 1, 15, 29 и 64 с последующими поддерживающими доз...
«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, при котором постепенно отказывают все мышцы. У многих взрослых со СМА, в зависимости от состояния их здоровья, есть работа, они занимаются любимым делом и являются полноценными членами общества. Однако каждый из них сталкивается с одной проблемой, которую они сравнивают с войной, — добиться медикаментозного лечения от своего региона. Двое россиян, 39-летний Виталий Беленький и 25-летняя Марина Лисовая, рассказали RT, как они борются за жизнь и необходимый препарат. Борьба за «Спинразу» 39-летний москвич Виталий Беленький более 20 лет работает программистом: «Я очень люблю свою работу, для меня это неиссякаемый источник интереса. Сначала я трудился в маленько...
Восстановить ткани с помощью клеток десны

Восстановить ткани с помощью клеток десны

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Регенеративная медицина — это медицина, направленная на восстановление поврежденных тканей с помощью стволовых клеток. Эта область находится на стыке биологии, инженерии и медицины. Сейчас это одно из самых перспективных и быстроразвивающихся направлений. «Ъ-Наука» побеседовал с Вадимом Зориным, ведущим экспертом в этой области, о его неожиданном открытии, перспективах использования и внедрении в медицинскую практику. Вадим Зорин, врач-биофизик, кандидат биологических наук, эксперт «Сколково», кластер «Биомед», гендиректор ООО «Витацел», руководитель отдела регенеративной медицины публичной биотехнологической компании ПАО «Институт стволовых клеток человека». Область интересов: регенеративная медицина, клеточные и генно-инженерные технологии, anti-aging. — Чем ваш подход отличается о...
«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Пандемия коронавируса и введённый из-за неё карантин стали тяжёлым испытанием для многих. Как это повлияло на отношение людей друг к другу и, в частности, к самым уязвимым группам населения? На вопросы Оксаны Бойко ответила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она рассказала о поддержке родителей с тяжелобольными детьми, о том, как меняется представление о милосердии в российском обществе, а также прокомментировала, насколько Москва приспособлена для людей с ограниченными возможностями.  Источник https://doc.rt.com/filmy/kak-spravitsya-s-tyazhyoloj-boleznyu/...
Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Герои наших публикаций нередко рассказывают, что им не хватает санаторно-курортного лечения, реабилитации и психологической помощи. Кто-то оздоравливается за свой счет, кому-то удается воспользоваться лимитированной государственными льготами, а кто-то так и не может получить или позволить себе отдых в своей стране. Нас попросили рассказать, в каких санаториях люди с инвалидностью все же получат лечение и не столкнутся с барьерами в большинстве случаев. Это наталкивает на мысль, что на слуху у семей и сообществ самые распространенные варианты. Их чаще всего предлагают также и отделения по здравоохранению. Но санаториев гораздо больше. И там, конечно, свободно могут останавливаться люди с инвалидностью. Правда, и стоить комфорт будет отдельных денег. Надеемся, эта полная подборка окажется по...
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке.  Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...
«Янссен» поддержит программу бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

«Янссен» поддержит программу бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
«Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», объявляет о запуске программы бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии (СМА) в партнерстве с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П.Бочкова. «Янссен» предоставит необходимое финансирование партнерам по проекту для проведения бесплатного молекулярно-генетического скрининга на наличие экзона 7 генов SMN1/SMN2 для подтверждения диагноза СМА 5q – наиболее распространенной формы заболевания, на долю которой приходится около 95% всех зарегистрированных случаев СМА[1]. Программа направлена на повышение доступности генетической диагностики для пациентов с манифестацией синдрома «вялого ребенка» и для всех других пациентов с подозрением на СМА, чтобы значительно ускорить процесс постановки ди...
Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...
«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить из-за высокой цены. В феврале депутаты ЛДПР внесли на рассмотрение Госдумы законопроект о переводе финансирования лечения пациентов со СМА с регионального уровня на федеральный. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета при комитете по здравоохранению Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему государство не лечит пациентов со СМА и кто сегодня обеспечивает лекарством несколько десятков человек с этим диагнозом в России. «Пока мы ждали регистрации препарата, кто-то умер, кто-то родился» — Почему вокруг так...
Оплатить лечение детям со спинальной мышечной атрофией предложили из бюджета

Оплатить лечение детям со спинальной мышечной атрофией предложили из бюджета

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
Около семи миллионов рублей стоит одна ампула лекарства от редкого генетического заболевания. Самые дорогие уколы в мире необходимы, чтобы облегчить жизнь пациентам со спинальной мышечной атрофией. В России этим недугом страдает почти тысяча человек, больше половины из них дети. Родители маленьких пациентов не могут приобрести такое дорогое лекарство. Решить проблему предложили в Госдуме. Подробнее – в сюжете телеканала Москва 24.  Подробнее: https://www.m24.ru...
В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию

В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
СМА — довольно редкое, но очень страшное генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, со временем больному становится трудно не только двигаться, но даже дышать.  В комнате тяжело задышал специальный аппарат — откашливатель. Нике процедура не нравится, она от нее устает. Но только так сейчас для нее гарантированно наступит следующий бесценный день. Светлана Бородулина: «Мы надеваем специальный пояс и — вдох-выдох. И так мы в день делаем 300–400 раз. Без этого ребенок жить не сможет». Когда Светлана из Челябинска соглашалась на искусственное оплодотворение, конечно же, она не думала, что вот так станет считать каждый вдох своей дочери. Супруг оказался бесплоден, семья решила найти донора. Выбирали, чтобы был похож на мужа. Оказалось, нужно было смотреть глубже — в це...