Среда, 18 мая
Shadow

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

Рэпер объявил о сборе средств на трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 26 июня рэпер опубликовал видео об этом в своем ютьюб-канале, на который подписаны больше 10 миллионов пользователей.

заявил, что на  необходимо собрать больше 160 миллионов рублей, и, если каждый его подписчик даст по 16 рублей, то они смогут спасти жизнь ребенку.

В инстаграме Ильи Худобы сообщается, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств: если до этого за сутки собирали несколько десятков тысяч рублей, то за несколько часов после выхода видео — почти семь миллионов рублей. За весь день 27 июня удалось собрать больше 12 миллионов рублей.

Сам перевел на  ребенка более десяти миллионов рублей, в том числе 6 666 666 рублей во время объявленного сбора. Кроме того, 26 мая он перечислил три миллиона рублей, а 25 июня — еще миллион, сообщает «Юга.ру».

Всего на  Ильи Худобы, по данным на вечер 28 июня, собрали примерно 65 миллионов рублей из необходимых 168 миллионов. Средства собирают на покупку препарата «Золгенсма».

Мать Ильи Худобы обращалась в региональный Минздрав, чтобы получить «Спинразу» — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — но там ей ответили отказом, пишет «Новая газета».

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Всего, по оценке фонда, в стране живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием.

В январе 2021 года президент РФ  объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», который учредили на средства от повышения подоходного налога.  пообещал, что все пациенты с СМА в России получат необходимые лекарства до конца 2021 года. 28 июня фонд объявил, что начал прием заявок на препарат «Золгенсма» для детей с СМА.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «У пациентов возникла мода на здоровье». Какие анализы нужно сдавать каждый год?

Источник https://meduza.io


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.