фонд «Мой Мио» | МИОПАТИЯ.BY

«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

от: Март 04, 2019Нет комментариев

28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков записал в... Читать далее

Истории приемных семей глазами мужчин: Петр Свешников и его семеро детей

от: Февраль 17, 2019Нет комментариев

Вместе с благотворительным фондом «Арифметика добра» мы продолжаем публиковать истории приемных семей глазами отцов. Сегодняшний герой — байкер, бунтарь, бывший «трудный подросток»... Читать далее

Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» о детях с миодистрофией

от: Ноябрь 09, 2017Нет комментариев

«Для них эта песня словно гимн»: новый клип «Касты» о детях с миодистрофией с комментариями Ксении Раппопорт. Фонд «МойМио» снял клип «Мы будем идти на свет» на музыку «Касты», по... Читать далее

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

от: Октябрь 17, 2017Нет комментариев

Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда «МойМио» муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о... Читать далее

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

от: Сентябрь 10, 2017Нет комментариев

7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки. По последним данным, с миодистрофией Дюшенна... Читать далее

Миодистрофия Дюшенна: Каждый день — подвиг

от: Сентябрь 09, 2017Нет комментариев

ЕЛЕНА ШЕПЕРД: «У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: «Зачем это всё? Почему именно я? Ради чего все это?» — Выплакали, поговорили, и по... Читать далее

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

от: Сентябрь 08, 2017Нет комментариев

7 сентября — Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена Красносельская вместе с оператором Дмитрием Петря... Читать далее

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

от: Август 18, 2017Нет комментариев

Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио «Эхо Москвы», в передаче «Чувствительно», рассказывают о том, как был создан фонд, о миодист... Читать далее

Два терминатора

от: Июнь 07, 2017Нет комментариев

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой осталис... Читать далее

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

от: Апрель 03, 2017Нет комментариев

О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкивают... Читать далее