Когда Даше Милашевич из Осиповичского района было три месяца, врачи обнаружили у девочки спинальную мышечную атрофию 1 типа. Этой болезни свойственна нарастающая мышечная слабость – сначала перестают функционировать мышцы ног, потом те, что отвечают за дыхание и глотание. Прошло почти 22 года. К этому времени белоруска не может стоять и даже держать в руке кружку. Но было и хорошее: она вышла замуж и родила ребенка – это ли не чудо? Все шло хорошо, пока у малышки не обнаружили хроническую интестинальную псевдообструкцию – серьезную и редкую патологию. Подробнее – в материале «Вместе!».
«Даже со СМА 1 типа можно нормально жить»
– Я никогда не ходила, и поэтому не знаю, что это такое. Если вдруг у меня спрашивают, хочу ли встать на ноги, всегда отвечаю отрицательно. Я без понятия, что бы делала, случись такое. Зато отлично понимаю, что значит жизнь на колесах. Как и то, что от жизни нужно брать по максимуму, – не только говорит, но и следует своим словам Дарья Милашевич.
Летом, 12 июня, девушке исполнится 22 года. Еще, кажется, совсем ничего, но к этому возрасту Даша увидела и сделала столько, сколько иной не успеет до старости. Она всегда активничала: какое-то время волонтерила в Белорусском детском хосписе. А еще помогала людям, только-только оказавшимся в инвалидной коляске. Психолог по образованию (до получения диплома в московском ВУЗе осталось не так много), Даша наставляла «особенных» ребят: даже с инвалидностью можно хорошо устроиться в жизни. И пыталась доказать это своим примером. Хотя болезнь – СМА 1 типа – часто ставила подножки и напоминала: смерть может постучаться в любой момент.
– Врачи огласили родителям диагноз, когда мне исполнилось три месяца. Мама и папа, разумеется, были в шоке: у ребенка неизлечимый недуг. Тем не менее, как могли, пытались выходить. «Золотой» укол Zolgensma (одно из самых дорогих лекарств в мире – около $2 млн) мне не делали. В то время такую сумму не собрали бы. Да и я не в обиде. Со СМА даже 1 типа можно прожить и без препарата. Многие говорили, что у меня не будет ни мужа, ни семьи, ни счастья. Но вышло наоборот: у меня все есть, – взросло рассуждает юная леди.
Долгое время так и было, и собеседница чувствовала себя действительно хорошо. Если не считать, конечно, двух операций, перенесенных Дашей пять-шесть лет назад. Одна из них весьма прозаична – экстренное удаление аппендицита. Вторая оказалась куда серьезнее.
– Если бы не усилия хирургов, внутренние органы просто лопнули бы – так сильно на них давил позвоночник. К тому моменту он был весь в трещинах, оттого и не выдержал нагрузку. Во время операции установили металлическую конструкцию. Она и помогает сохранять вертикальное положение. Без устройства вряд ли это удалось бы: с годами у «смайликов» умирают мышцы. Я, например, уже не смогу поднять наполненную доверху кружку. Так что одноразовые стаканчики – мои самые лучшие друзья. А, вернувшись домой с холода, быстро ослабеваю и не в состоянии покушать самостоятельно. Я и остаться одна не могу: мечтаю жить без аппаратов (они ограничивают), а для этого нужно, чтобы рядом всегда кто-то был. Так, моей правой рукой стал муж: он и посадит меня удобнее, и положит, и поможет откашляться (даже это мне недоступно), – рассказывает Даша.
«Согласно обследованиям, мой ребенок родился здоровым»
Однажды Даше приснился сон: родной человек обещал заехать в гости, но по пути попал в автомобильную аварию и погиб. После этого собеседница загорелась эзотерикой и стала гадать на картах таро, чем занимается до сих пор. Не чужды ей, впрочем, и земные радости: девушка училась на 3D-художника, работала ассистентом руководителя (ничего сложного – «позвони, договорись, найди»). Но самое главное – девушка вышла замуж и вот уже третий год счастливо живет с мужем.
– Один белорусский портал снял ролик с моим участием и выложил его в интернет. Женя увидел то видео в инстаграм и из Орши приехал ко мне в Осиповичский район. Я и подумать не могла, что наша встреча обернется чем-то серьезным. Но спустя три месяца, он сделал мне предложение, а через пять я переехала в его родной город, – пересказывает историю знакомства Даша.
Молодые сыграли свадьбу. Тихо и без изысков – девушка не любит громкие торжества. Началась уютная семейная жизнь. Супруги волонтерили в летнем лагере «Аист» при Белорусском детском хосписе для мальчишек и девчонок с инвалидностью, ходили на прогулки, «вили» свое семейное гнездо. И вдруг новость – у пары будет ребенок.
– Я сразу оповестила мужа, а Женя, не мешкая, ответил: рожаем. У нас и мысли не было об аборте. Наоборот, я была преисполнена гордостью, что диагноз не помешает мне стать мамой, – возвращается к событиям тех дней собеседница. – На десятой неделе выяснилось: у меня замершая беременность. Я три дня провела в реанимации, где мне, в результате определенной процедуры, повредили маточные трубы. Гинеколог, как сейчас помню, на радостях сказала: можешь жить спокойно, ты никогда не забеременеешь.
«Значит, не судьба. Возьмем мальчика или девочку из Дома малютки», – примерно так думала в тот момент Даша. Но этого не произошло. Спустя четыре месяца девушка забеременела вновь. И примерно на половине срока вместе с мужем вернулась в родную деревню к родителям – так спокойнее. Второго сентября позапрошлого года Кристина – маленький румяный комочек счастья – появилась на свет назло диагнозу Даши и десяткам предложений об аборте, от которых она упорно отказывалась.
Первое время все шло хорошо. Девочка росла не по дням – по часам. Она научилась садиться, сделала первый (а потом второй, третий…) шаг, да и в целом развивалась, как и все дети. Разве что не разговаривала. Но родные чувствовали: нужно только немного подождать, и их ребенок скажет «мама» или «папа».
– В 99% случаев дети больных спинальной мышечной атрофией 1 типа становятся носителями болезни родителей. Моя дочка родилась совершенно здоровой – ее очень дотошно обследовали. На третьи сутки в реанимации ребенок подхватил инфекцию. Что за она – никто не знал. Я общалась с остальными роженицами: все детки подхватили вирус, но его название в карточках не было указано. Лечение закончилось для малышки ожогом кишечника и желудка, – со слезами в голосе произносит молодая мама.
«Люди говорят: у тебя же диагноз, зачем рожала»
Кристине недавно исполнился годик и семь месяцев. Но отметить в кругу семьи очередную, пусть и маленькую, дату рождения девочка не смогла. Вот уже третий месяц она лежит в отделении реанимации в бобруйской больнице. За свою недолгую жизнь маленькое живое чудо пережило уже четыре операции, ей в совокупности удалили большую часть кишечника. Состояние юной пациентки не улучшается. Как ей можно помочь, пока никто не знает.
– Жизнь Кристины в основном поддерживается за счет парентерального питания. Оно подается через катетер, установленный в вену. В народе этот способ называют болтушкой. Если бы не он, дочка не смогла бы съесть дневную норму. Вес малышки – на 40 процентов ниже нормы, – говорит Даша. – Сложность заключается еще и в том, что она не может кушать обычную пищу: ей запрещены молочные продукты, морковь, персики, абрикосы, вареные блюда. Она нуждается в специальном питании. Стоимость одной баночки – около 70 рублей.
Не так давно врачи назвали диагноз – хроническая интестинальная псевдообструкция. Это редкая форма патологии мышечного аппарата тонкой кишки, для которой характерно нарушение моторики ЖКТ. Что с этим делать, пока не совсем понятно – болезнь почти не изучена.
– Три месяца назад мы легли на плановую госпитализацию в больницу. Уже тогда я замечала, что у Кристины вздут животик. Мне говорили, что это пройдет, надо перетерпеть. У дочки как раз резались зубки. Думали, что все дело в этом. В начале февраля я заметила синяки у малышки под глазами. Кроме того, она уже пять дней не ходила в туалет. А это еще один симптом болезни, – вспоминает Дарья.
Что ждет ее дочь в будущем? В худшем случае Кристина никогда не узнает вкуса еды и всю жизнь проведет на парентеральном питании. Это специальная смесь (похожую принимают в пищу спортсмены), которой можно кормить только детей старше трех лет. Обычное детское питание ребятам с редкой болезнью просто не подойдет. Родители Кристины уже все испробовали – и самые дорогие варианты, и самые бюджетные – но ничего не помогло. Организм малышки отказывается принимать пищу. Сколько это будет длиться, пока не ясно.
– Я слышу много упреков в свой адрес. Кто-то говорит, мол, у тебя диагноз, зачем ты рожала. Но ведь это не моя вина, – заключает девушка. – Я верю, что ничто в этом мире не происходит случайно. Если человек передвигается в коляске, значит, он способен преодолеть все горести, связанные с его положением. Прими свою слабость и обрати ее в силу. Главное – верить в себя и не бояться попросить помощи. Если ты сам не сделаешь то, что должен, это за тебя не сделает никто другой, – заключает Даша.
Каролина Губаревич
Фото из архива Дарьи Милашевич
Источник wmeste.by