Когда Софии Жагунь поставили неизлечимый в нашей стране диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 степени, врачи говорили, что, если девочка доживет до двух лет, это будет чудом. И оно случилось: 14 ноября малышка отпраздновала свой второй день рождения. Как сейчас здоровье девочки, какие прогнозы дают медики и что стало с той огромной суммой, которую собрали для Софии, Intex-press спросила у ее мамы Юлии.
Страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа – Софии Жагунь поставили в январе 2020 года. При этой болезни мышцы ребенка очень быстро атрофируются, так что сначала он перестает двигаться, а потом и дышать. Дети с таким диагнозом редко доживают до двух лет.
В нашей стране для таких больных никакого лечения нет. Все, чем сейчас могут помочь белорусские врачи – это дать заключение о болезни и выписать документы, по которым ребенку необходимо лечение за рубежом, или ввести спасительный препарат, если у больного он уже есть.
За границей есть лекарства, которые, если не излечивают, то, по крайней мере, продлевают детям с СМА жизнь и останавливают развитие болезни. Один из таких препаратов – «Золгенсма» – считается самым дорогим лекарством в мире. Он стоит нереальных денег – почти $2,2 млн. Но история Софии настолько вдохновила людей, что они были готовы сделать все возможное и невозможное, чтобы собрать эту сумму.
Деньги на самый дорогой укол собирали всем миром больше года. Без учета средств на счетах благотворительных фондов и затрат на поддерживающую терапию для Софии удалось собрать более 750 тысяч долларов. Но спасительный укол в итоге достался девочке совершенно бесплатно: в конце 2020 года она выиграла его в международной лотерее от компании-производителя «Золгенсма».
С момента введения препарата прошло больше полугода. 14 ноября София отпраздновала свой второй день рождения, после которого ее мама согласилась ответить на вопросы Intex-press.
– Юлия, все мы помним, что изначально врачи отмерили вашей дочери не больше двух лет жизни. Но, к счастью, худшие прогнозы не оправдались. Верили ли вы в то, что спасительный укол София все-таки получит, и с какими чувствами вспоминаете эти два года?
– Я вспоминаю их как страшный сон. Я постоянно была на нервах, в стрессе, переживала, что не успеем собрать нужную сумму, ведь врачи давали неутешительные прогнозы. Но я всегда верила, что мы победим: либо соберем деньги, либо выиграем в лотерее. Была какая-то чуйка, что ли. Наверное, каждая мама верит только в лучшее.
– Как сейчас себя чувствует София? Видна ли какая-то положительная динамика изменения?
– Получше в сравнении с тем, что было до укола. Раньше София вообще ничего не могла делать, даже голову держать, а теперь держит. Она уже может около 10 минут сидеть самостоятельно, если в коляске – то минут 40. Она стала активнее, ножки, ручки поднимает.
– Вы периодически ездите с Софией за границу на различного рода реабилитации. Вам это врачи порекомендовали или это ваша личная инициатива? И почему именно за границу?
– Процесс восстановления происходит только с помощью реабилитации. После укола нужно упорно работать, чтобы максимально восстановить утраченные функции. И заниматься нужно на протяжении нескольких месяцев, а то и лет. Курс в среднем длится две недели. Мы уже дважды были в Москве и раз пять – в Польше. Первые два дня реабилитации София привыкает, потому что ей тяжело, нагрузка ведь не такая как дома. А дальше все идет нормально.
О реабилитации говорили и врачи, и родители таких же детей, я читала об этом много информации в интернете. Мы ездим за границу, потому что в Беларуси специалистов не так уж и много, и они не сильно хотят заниматься с детками с СМА.
– И что говорят врачи по поводу ваших успехов?
– Они довольны. Софию, в основном, наблюдают наш минский невролог и польские доктора, они видят, как Соня крепчает.
– У вас есть карта поляка. Как она вам помогает в реабилитации?
– Плюс карты поляка в том, что благодаря ей нам проще попасть на прием к польским врачам: реабилитологам, физиотерапевтам и терапевтам. Мы занимаемся и с бесплатным, и с платным реабилитологами. Все-таки, когда с ребенком занимаются разные люди, это лучше.
– Кто сейчас помогает вам ухаживать за Софией? Ее отец принимает какое-то участие?
– Мы живем у моих родителей, они мне и помогают. От них я получаю большую поддержку. Даже когда мы ездим на реабилитации, моя мама сопровождает нас и помогает мне. Папа Софии с ней никак не общается. Он помогает нам только алиментами, иногда интересуется ее самочувствием.
– Вы активно ведете страницу в социальных сетях, проводите различные интерактивы с подписчиками. Как вам удается совмещать уход за Соней с ведением блога?
– Когда шел сбор, вести страницу мне помогали волонтеры. А когда стало проще, я начала вести ее сама. В основном я делаю это либо в обед, когда Сонька спит, либо вечером. Все сообщения я читаю сама. У меня есть менеджер, который помогает придумывать контент, подсказывает идеи, а я уже их реализовываю. Многие пишут, что наша история для них – стимул не сдаваться и идти дальше, что можно жить полноценный жизнью и с этой болезнью, а не закрываться в себе и горевать. Такие слова дают мне силы вести блог и показывать людям, что волшебство все же есть, и если верить, то все получится.
– Поддерживаете ли вы других мам детей со СМА и другими заболеваниями?
– Да, конечно. Сейчас, например, мы поддерживаем семью Ромки из Могилевской области, у которого СМА. С его мамой мы постоянно на связи, консультируем, подсказываем, что делать в вопросах, которые у нее возникают. Мы также помогли им финансово. Я всегда иду на контакт, потому что знаю, как это тяжело, я все это прочувствовала на себе. Мы стараемся помогать и другим деткам как финансово, так и советами, рекомендациями.
В общей сложности другим детям мы перечислили уже около 300 тысяч долларов. Это достаточно хорошая сумма. Остальные деньги лежат на благотворительных счетах. Мы храним их, чтобы помочь кому-то еще, но часть оставим Софии на реабилитацию, потому что она дорогостоящая. Например, в Москве мы отдали почти 4 тысячи долларов на один курс реабилитации.
– В одном из наших интервью вы говорили, что как только Софии введут «Золгенсма», большую часть собранных для нее денег вы перечислите другому ребенку с СМА. Но Роме из Могилева вы перевели только 70 тысяч долларов. Что изменилось?
– Потому что мы переводим деньги еще и другим детям, и взрослым. Мне каждый день пишет примерно по 20 человек со словами «помогите нам». Я же не могу выбрать кого-то одного и перевести ему всю сумму.
– Когда Софии ввели укол, некоторые ваши подписчики спрашивали в комментариях, почему вы не переводите оставшиеся деньги другим детям, но эти комментарии, как они уверяют, кто-то удалял. Как вы это прокомментируете?
– Я не знаю, кто удалял комментарии. Может быть, в начале, но такого вроде не было. Мы всегда делимся. У нас в актуальном закреплена информация, в которой мы отчитываемся о перечисляемых деньгах и растратах.
Источник intex-press.by