Вторник, 18 января
Shadow

Метка: Белорусский детский хоспис

Как помочь семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка? Советы от Белорусского детского хосписа

Как помочь семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка? Советы от Белорусского детского хосписа

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Каждой семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка, нужна поддержка. Но для многих из них просить поддержки словно неправильно, стыдно… Как им помочь, не навредив, не задев чувств, и стать опорой? Специалисты Белорусского детского хосписа постарались ответить на эти вопросы и дать некоторые рекомендация людям, в окружении которых находятся семьи с тяжелобольными детьми. Важно понять, что родитель тяжелобольного ребенка пытается приспособить свой внутренний мир к новой реальности и проживает горе. У процесса проживания горя есть несколько этапов: отрицание, агрессия, «торги», депрессия и принятие. Сначала человек не верит, что это случилось с ним, начинает думать, почему так произошло, может злиться на близких. Но со временем он переходит на новые этапы и находит способы справляться...
Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...
«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Елена работает психологом более 18 лет, в хосписе — почти 4 года. Елена помогает родителям и детям найти ответы на сложные вопросы. Для того чтобы объяснить важность химиотерапии, использует кукол. Для того чтобы побороть страх смерти, женщина рассказывает сказку про дракона, которую вместе с ребенком и придумала же. А иногда можно и спеть с подопечным в караоке — просто потому, что так захотелось. Еще Елена проводит, пожалуй, самые сложные разговоры в жизни каждого: психолог рассуждает с родителями и детьми о жизни и смерти и помогает принять неизбежное. TUT.BY продолжает проект «(Не)маленький человек» — о людях, которых общество зачастую не замечает. Вы можете помочь белорусскому детскому хоспису и сделать жизнь неизлечимых детей немного легче: оформить разовое пожертвование или п...
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью. «А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особ...
Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...
Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей, сообщили БЕЛТА в хосписе. Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе - детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Прямую поддержку получат более 1,5 тыс. таких детей и их семей во всех регионах страны, что обеспечит защиту и соблюдение их прав, а также повысит качество их жизни. Как рассказала руководитель проекта Мария Баринова, будет создана сеть региональных специалистов по социальной работе и социальному сопровождению, которые окажут правовую поддержку и помощь семьям, проживающим даже в самых дальних уголках Беларуси. Планируется разработка национальной системы монит...
Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...
«И в 2, и в 5 Ваня был грудным». Как мама, потерявшая сына, борется за права «тяжелых» детей

«И в 2, и в 5 Ваня был грудным». Как мама, потерявшая сына, борется за права «тяжелых» детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В 19 лет Анастасия готовилась стать мамой. Покупала вещи и не верила, что дети могут быть такими маленькими. Но с первого дня все пошло не так. Врачи забрали новорожденного Ванечку и на следующий день не принесли. «Мы вам все скажем», — говорили они. Сутки Настя сходила с ума от мыслей и догадок, пока не нашла своего сына в реанимации. Ваня прожил 6 лет и 3 месяца. После смерти сына Анастасию пригласили работать в хоспис — помогать семьям, которые живут примерно в той же ситуации, что и она два года назад. О том, как пережить трагедию и найти силы каждый день видеть в других детях своего сына, — в материале LADY.TUT.BY. «Ваня сделал несколько глотков и уснул. Но оказалось, он потерял сознание» «Врачи не давали шансов, что Ваня будет жить. Каждый год говорили, что это последний. А мы в...
«Беларусы готовы к «Именам», наше законодательство — нет»: Интервью с Екатериной Синюк

«Беларусы готовы к «Именам», наше законодательство — нет»: Интервью с Екатериной Синюк

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Основательница «Имен» о культуре пожертвований, общественных организациях и многом другом. В Конституции сказано, что Беларусь — социально ориентированное государство. Но на деле государство не всегда способно выполнять взятые на себя обязательства. Часть функций социальной сферы могут перенять общественные организации. Проект «Имена» возник всего полтора года назад, но уже помогает создать социальную инфраструктуру, которой до сих пор нет в нашей стране. The Village Беларусь побеседовал с основательницей «Имен» Екатериной Синюк и узнал, как развитие благотворительности в Беларуси позволит улучшить экономику государства в будущем. «Помимо опции “прокомментировать” сегодня есть возможность что-то делать» Я больше десяти лет только и делала, что отражала жизнь в своих текстах. Причем...
Сказка для ребёнка

Сказка для ребёнка

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ
Терпимость и сострадание часто называют национальными чертами белорусов. Поэтому сюжет Анны Волковец вряд ли кого-то оставит равнодушным. Дело в том, что его герои ведут постоянную борьбу за жизнь. Речь – о подопечных Белорусского детского хосписа. Волонтёры придумали для них благотворительный проект, благодаря которому четыре ребёнка, редко покидающих даже свою квартиру, отправились в большое путешествие. https://youtu.be/4jKegzbiqfw Время, когда первый в жизни полёт на самолёте – это маленькое чудо, а прогулка по большому городу или встреча с любимым артистом – заветная мечта. Обычное детство, которое у таких детей забирает болезнь. Однако эта история скорее о взрослых, которые объединяются, чтобы устроить настоящую сказку тем, у кого много причин в неё не верить. У Виолетты спи...
Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом —  возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет. Государство нужные трубки не выдает. Купить их в Беларуси дорого или невозможно. Получать из-за границы — запрещено. Трубки — один пример. В Беларуси тысячи детей-инвалидов не получают того, что им жизненно необходимо. Родители вынуждены нарушать закон, влезать в долги, постоянно просить денег и помощи у незнакомых людей. «Имена» собрали целую серию предметов, которых в Беларуси не достать. Мы нарисовали первую историю, потому что родители боятся говорить открыто. Они нарушили закон или опасаются, что у них отберут даже ту небольшую помощь, которая есть сейчас. Цель сериала —  найти решение и донести его до Минздрава, Минтруда и соцзащиты и других ведомств. Катюше и...
«Не санаторий, а домик в деревне». Как дети с тяжелой инвалидностью отдыхают в лагере без родителей

«Не санаторий, а домик в деревне». Как дети с тяжелой инвалидностью отдыхают в лагере без родителей

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«В санатории и лагеря, которых в Беларуси немало, на оздоровление чаще всего берут „легких“ детей. Детей с тяжелой инвалидностью приглашают только с родителями», — говорит Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа. В подразделении хосписа — летнем центре «Аист» — сегодня отдыхают пять юношей и шесть девушек с тяжелыми формами инвалидности в возрасте от 20 до 24 лет. Но помогают им не родители или бабушки, а волонтеры — молодые ребята из Беларуси, Германии и Великобритании. «Здесь не санаторий, у нас как у бабушки в деревне» Летний центр «Аист» находится в деревне Подлесковье Столбцовского района. Сейчас на двух гектарах земли располагается жилье для подопечных и волонтеров, столовая, баня, бассейн, пруд, специальные качели, на которые можно заехать в коляске, и другие по...