Рейтинг@Mail.ru
Если вашему ребенку диагностировали СМА, я хочу поговорить с вами

Если вашему ребенку диагностировали СМА, я хочу поговорить с вами

Я хорошо помню свою «светлую» мысль о том, что вот сейчас обниму двухлетку-сына, которому только что поставили «СМА», и сброшусь с 10-го этажа. Но отбросим этот эпатаж

— Август — месяц осведомленности о редком генетическом нервно-мышечном заболевании ‎СМА (спинально-мышечной амиотрофии). При этом заболевании прогрессирует мышечная слабость настолько, что постепенно не позволяет самостоятельно ходить, а в дальнейшем при определенных формах сидеть или удерживать голову.

Каждый сороковой житель нашей планеты — здоровый носитель гена СМА. Вероятность рождения ребенка со СМА у двух носителей этого гена равна 25%.

Если вашему ребенку диагностировали СМА – я хочу поговорить с вами. Это помогло бы избежать некоторых ошибок. Я не говорю о том, что хоть что-то в этом мире поможет вам менее остро чувствовать боль, но ко многому лучше быть готовыми, чтобы сохранить усилия для чего-то более нужного, а силы обязательно пригодятся.

Я хорошо помню свою «светлую» мысль о том, что вот сейчас обниму своего двухлетку-сына, которому только что поставили этот неутешительный диагноз, и сброшусь с 10-го этажа. Отбросим этот эпатаж. Нужно жить. Давайте вместе подумаем как. Спустя 17 лет после того дня я вам, возможно, пригожусь. Вот что я поняла за время болезни сына.

Не тратьте время на протест

СМА бывает трех типов: СМА I — Верднига-Гоффмана (наиболее агрессивная форма), СМА II — Дубовица, СМА III — Кюгельберга-Веландер. По сути, они отличаются степенью и сроками прогрессий. При самой тяжелой форме, болезни Верднига-Гоффмана, с диагнозом трудно ошибиться, поскольку он активно проявляется еще в раннем младенчестве. А вот при более щадящих формах родители не сразу могут забить тревогу, или долго лечить от чего-то другого.

Если малыш порадовал вас первыми шагами и даже научился бегать, а потому вдруг стал все чаще спотыкаться и падать на ровном месте – лучше сразу пройти диагностику именно на СМА. Если установили диагноз – верьте.

Не стоит повторять себе заклинания «неправда, не верю, ошибка» — правда, верьте, но, пожалуйста, не сходите с ума.

Все, что вашему ребенку сейчас нужно – это хороший инструктор , массаж, витамины. Не стоит бегать из одной в другую в поисках «светил», обещающих исцеление. Теперь вам с этим жить.

ПО ТЕМЕ:  Редкие, но настоящие. Белорусская девочка с инвалидностью штурмует вершины европейского конкурса

Если вы наткнулись на статью, в которой говорится о том, что обязательно поможет остановить прогрессию фолиевая кислота или стволовые клетки – порвите ее. Принимая эти препараты, вы только посадите печень ребенка, а результата не увидите.

Результат можно увидеть за довольно короткий период после курса качественного ЛФК-массажа, но нужно понимать, что это необходимо делать регулярно и постоянно, и они, да, значительно замедляют процесс прогрессии, но не избавляют от нее полностью.

Если специалист сказал, что ребенок со временем не будет ходить и сядет на инвалидную коляску – увы, это правда. Слова «я все сделаю, чтобы этого не было» — напрасны, даже если вам где-нибудь в Израиле или скажут, что все будет «тип-топ».

Лечить СМА, как и многие другие редкие генетические заболевания, еще не научились. Поддерживать – да, вполне.

Гимнастика, водные процедуры, но главное – «просто жизнь»

Гимнастика нужна каждый день. Будет отлично, если ее почаще совмещать с водными процедурами. нужно обязательно питать, тогда они не так быстро отмирают – и разница в несколько десятков лет до полного отмирания этого стоит.

Но, пожалуйста, не зацикливайтесь на реабилитации. У вас не горшок с цветком, который нужно постоянно удобрять и поливать.

У вас живой ребенок, которому хочется видеться с друзьями, ездить в и, в конце концов, иметь свое личное свободное время, иначе он возненавидит слово «надо».

Наскребите в своих внутренних резервах талант под название «мера», и тогда это будет не голгофа, а во многом — обычная жизнь, что в нашем с вами случае практически счастье.

ПО ТЕМЕ:  Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть

Кто-то спросит: зачем все это делать, если будет все равно все плохо? Чтобы это «совсем плохо» было, по возможности, ближе к столетию, а не в 20. Чтобы можно было, например, успеть влюбиться. Аргументов множество, и столько же нужно сил, чтобы пульт СМА работал в замедленном режиме.

Как быть с грубостью врачей

Если кто-то из врачей попросит вашего ребенка поприсутствовать на для студентов-врачей, и вы при этот не обладаете стальными нервами – откажитесь.

Мне лично было не по силам наблюдать, как моего малыша поставили на стол перед тысячной аудиторией, и указкой водя по его ногам комментировали: «смотрите, эти мышцы у ребенка уже мертвы, а вот эти пока нет, они еще годик подержатся».

Мы «подержимся», с мышцами или без, но немного врачебного такта может спасти от годовой депрессии.

Да, когда проходите «врачебный ад», — наденьте мысленно на себя что-то наподобие стеклянного колпака или бронежилета. Тонким и ранимым натурам здесь не место. А вам очень нужна качественная информация, поэтому в этот период просто отметайте все, что приносит душевную боль и впитывайте информацию.

«Вам же сказали, что мальчик будет инвалидом, вам сколько раз еще повторять, вы глухая?», — стерли.

«У вашего ребенка тип наследования гена – ауто-рецессивный, то есть, произошла спонтанная мутация», — мотаем на ус.

Не стоит удивляться тому, что ни у вас, и ни у вашего мужа не было в роду никого с подобным заболеванием. Хоть и характеризуется это заболевание как наследственное, сейчас много случаев именно той самой спонтанной .

Очень важно обзавестись нужными специалистами, которым бы вы просто были бы нужны.

Без профессионального наблюдения не обойтись. Это крайне трудно встретить, потому что много шарлатанов, а для местной поликлиники вы «диковинный зверь», о котором мало что понятно. Мы такое на весьма достойном уровне встретили в детской паллиативной службе при Марфо-Мариинской обители, где совместно с фондом «Семьи СМА» проводятся «Клиники СМА».

Иногда нужно поплакать. Прямо порыдать. Это очень хорошо, потому что нужно. И пусть от слез будет мокрое платье, футболка, руки – это не разрушает, это здорово облегчает.

И не думайте, что с этого дня никогда не будете улыбаться. Будете. И благодарить Бога за многое в вашей жизни обязательно будете.

ПО ТЕМЕ:  Тканьспецифические модуляторы андрогенных рецепторов (SARMs) для лечения мышечной дистрофии Дюшенна

Мой сын — молодец!

Елена Вербенина с сыном
Елена Вербенина с сыном

Конечно же, у нас больше трудностей, чем у обычных людей. Но тем ценнее моменты радости и достижения. Любые.

И совсем не стоит постоянно что-то кому-то буквально с надрывом доказывать: мол, посмотрите, у меня ребенок-инвалид, а мы живем вполне счастливо.

Не стоит быть эдаким весельчаком только ради того, чтобы люди вокруг говорили о том, какие вы молодцы. Какая, в конце концов, разница, что скажут. Главное — быть им. Молодцом этим.

Я так и сказала сыну, что он самый большой в мире молодец, когда он стал студентом Института искусств при МПГУ.

И у каждого из нас, отломивших аппетитный кусок горя, не должны быть, а будут обязательно моменты побед и гордости за своих детей. Они — не ошибка. Давайте осознаем это, почувствуем, и будем жить с тем что есть — по полной, насколько это возможно.

Источник https://www.miloserdie.ru/

Даша – инвалид с рождения. Эта девочка не знает, что такое жизнь без боли. У Даши — ДЦП, гемиплегия III степени и судорожный синдром.

Похожие сообщения

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *