Рейтинг@Mail.ru
Фонд помощи запускает программу для помощи больным с дистрофией Дюшенна, направленную на обеспечение доступа к препарату Exondys 51

Фонд помощи запускает программу для помощи больным с дистрофией Дюшенна, направленную на обеспечение доступа к препарату Exondys 51

blog_accesstaf

Программы помощи пациентам, как правило, являются некоммерческими организациями, которые финансируются фармацевтическими компаниями, организациями защиты прав пациентов и гражданскими группами, учреждающими программы для обеспечения больным, страдающим определённым заболеванием, доступа к патентованным лекарственным препаратам.

Благодаря усилиям Фонда помощи (TAF) для больных с мышечной дистрофией Дюшенна недавно была запущена программа, направленная на обеспечение доступа к препарату Эксондис 51 (Exondys 51). Ранее SareptAssist также прикладывала усилия в этом направлении, однако они не увенчались должным успехом.

Помощь, предлагаемая посредством таких программ, как TAF, зачастую принимает формы дополнительной оплаты, вычетов и страховых платежей для пациентов, имеющих право на такую помощь (в данном случае, пациентов, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна и подлежащих лечению препаратом Эксондис 51 (Exondys 51).

Представители ( родителей детей с мышечной дистрофией) рады работать с фондом, обеспечивая наиболее полный доступ к ресурсам для нашего сообщества людей с миодистрофией Дюшенна.

Чтобы получить доступ к лечению, семьям рекомендуется сначала связаться с SareptAssist на сайте SareptAssist.com.

Чтобы узнать, где Вы можете пройти , свяжитесь с представителями программы DecodeDuchenne проекта PPMD по адресу DuchenneConnect.org/Decode.

Прочитайте объявление Фонда помощи:

Теперь помощи предоставляет финансовую помощь пациентам, страдающим мышечной дистрофией Дюшенна

Крупнейший фонд помогает с дополнительными выплатами, страховыми платежами и побочными медицинскими расходами, пациентам, имеющим соответствующие права

Фонд помощи, независимый благотворительный фонд помощи пациентам, помогает пациентам, которые сталкиваются с необходимостью крупных платежей за медицинское обслуживание из собственных средств. Сегодня фонд объявил об учреждении нового субфонда по оказанию финансовой поддержки пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. В рамках Программы финансовой помощи пациентам, страдающим мышечной дистрофией Дюшенна, пациентам, имеющим право на такую помощь, предоставляется финансовая поддержка в отношении дополнительных платежей, совместного страхования, вычетов, страховых платежей и побочных медицинских расходов на проезд и инфузии.

«Мы рады возможности предоставить финансовую поддержку людям, страдающим мышечной дистрофией Дюшенна, тяжелым и редким заболеванием с ограниченным выбором методов лечения», говорит президент Фонда помощи Марк П. Макгриви. «Теперь, когда пациентам в США стал доступен одобренный метод лечения, мы надеемся, что наш новый фонд для больных с дистрофией Дюшенна внесет большой вклад в дело обеспечения пациентам доступа к методам лечения, в которых они нуждаются».

Мышечная дистрофия Дюшенна является одним из девяти видов мышечной дистрофии. К развитию этого заболевания приводит отсутствие в организме человека важного мышечного белка дистрофина. У людей с дистрофией Дюшенна мышечная слабость начинается в раннем возрасте, а к подростковому возрасту она уже влияет на работу сердца и дыхательных мышц. Больные, страдающие этим заболеванием, как правило, не доживают до 30; однако благодаря последним достижениям медицины все чаще получается продлить их жизнь до 30 и даже немного больше.

«До сегодняшнего дня для пациентов, страдающих дистрофией Дюшенна и проживающих в США, и их семей не существовало ни одного патентованного метода лечения. По мере появления новых методов лечения мы должны обеспечить всем пациентам доступ к необходимым им лекарственным средствам», сообщает Пэт Фёрлонг, президент-учредитель и исполнительный директор Проекта родителей детей с мышечной дистрофией. Новый субфонд Фонда помощи, предназначенный для больных с мышечной дистрофией Дюшенна, является частью важной сети обеспечения безопасности пациентов и семей, у которых без такого фонда возникали бы проблемы с получением доступа к необходимым им лекарственным средствам вследствие наличия определённых барьеров и ограниченности ресурсов.

Для получения более подробной информации, а также чтобы узнать, соответствуете ли Вы критериям для получения помощи, посетите сайт assistfund.org или позвоните по номеру 855.730.5877, чтобы связаться со специалистом по защите прав пациентов.

ПО ТЕМЕ:  Беженцы-инвалиды: история семьи Мохаммед

Со списком всех субфондов Фонда помощи можно ознакомиться на веб-сайте assistfund.org. Субфонды открываются и закрываются постоянно по мере того, как пациенты, нуждающиеся в помощи, получают финансовую поддержку, а также по мере того, как становятся доступными новые финансовые средства. Мы рекомендуем пациентам регулярно проверять статус фонда их заболевания, если они нуждаются в финансовой поддержке.

О Фонде помощи

Фонд помощи – это независимый благотворительный фонд помощи пациентам, который помогает пациентам и их семьям в случаях, когда те сталкиваются с необходимостью крупных платежей за медицинское обслуживание из собственных средств. Фонд предоставляет финансовую помощь в форме дополнительных платежей, совместного страхования, вычетов, страховых платежей и других медицинских расходов. В настоящее время Фонд помощи осуществляет управление более чем 30 субфондами, каждый из которых занимается лекарственными средствами для определённого заболевания, одобренными (Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов). Со времени его основания в 2009 году Фонд помощи оказал поддержку более чем 43 000 взрослых и детей, чтобы они смогли получить доступ к лекарственным препаратам, которые им необходимы для поддержания здоровья или лечения хронических заболеваний. Для получения дополнительной информации о Фонде помощи или о том, как сделать пожертвование, пожалуйста, посетите сайт assistfund.org.

Источник http://community.parentprojectmd.org

По теме:

Информация о Часто задаваемых вопросах

decode_postcard_front_imageeditslb

Какие анализы необходимо пройти в рамках программы?

ПО ТЕМЕ:  Параллельные миры Максима Столярова

В рамках программы Decode Duchenne проводятся анализы на делецию/дупликацию гена DMD, а также определение последовательности аминокислотных остатков в белках. В случае если ранее никогда не проходил генетических анализов, вначале проводится анализ на делецию/дупликацию, а затем, если его результат отрицательный, осуществляется автоматический переход к определению последовательности аминокислотных остатков в белках.

Какое время занимает подготовка результатов анализов?

Результаты анализов на делецию/дупликацию готовы через 2 – 3 недели после сдачи. Если требуется определение последовательности аминокислотных остатков в белках, оно начинается автоматически и занимает ещё 6 недель дополнительно.

Что считается финансовым барьером для прохождения анализов?

Вы лучше всех осведомлены о правилах страхового обеспечения в Вашем штате и об уникальных особенностях ситуации Вашего пациента. Если Вы считаете, что стоимость прохождения пациентом генетических анализов может стать препятствием, Decode Duchenne может оказать соответствующую помощь.

Ниже перечислены некоторые (но не все) из возможных ситуаций, считающихся таким финансовым барьером для пациента:

  • Страховка Вашего пациента не покрывает прохождение генетических анализов, или в страховом обеспечении их прохождения было отказано
  • Несмотря на то, что страховка покроет часть издержек на анализы, Вашему пациенту всё равно предстоят дополнительные платежи или вычеты, которые он не может себе позволить
  • У Вашего пациента отсутствует страховое обеспечение
  • В отношении Вашего пациента действует политика Medicare или иная политика, положениями которой не предусмотрено предварительное утверждение (предварительное согласование рекомендуемых лекарственных препаратов или медицинских процедур со страховой компанией)
  • Вашему пациенту поставлен уже давно, однако он никогда не проходил генетических анализов, либо ему требуются повторные анализы, которые страховой компанией не будут рассматриваться в качестве медицинской необходимости

Должен ли мой пациент предоставить доказательство того, что в страховом обеспечении ему было отказано, чтобы воспользоваться помощью Decode Duchenne?

Нет, нам не нужно предоставлять доказательств того, что пациенту было отказано в страховом обеспечении.

ПО ТЕМЕ:  Алексей Талай. Безграничные возможности

Моему пациенту требуется повторный анализ. Сможет ли он воспользоваться помощью Decode Duchenne?

Безусловно, просто отправьте заявку, как для любого другого пациента.

Что делать в случае, если мой пациент не может позволить себе оплатить расходы на забор образца крови или его транспортировку?

Позвольте нам помочь! Мы можем отправить Вам наборы для транспортировки образцов с ярлыками для обратной транспортировки, а также выплатить пациенту компенсацию по счетам за забор образца крови. Просто свяжитесь со специалистами Decode Duchenne, чтобы запросить предоставление таких услуг.

Образец чего мне необходимо отправить: цельной крови или слюны?

Требуется не менее 3 мл цельной крови в пробирке с фиолетовой крышкой. В наших наборах для транспортировки образцов такие пробирки имеются. Свяжитесь с нами, если у Вас есть сомнения насчёт того, сможете ли Вы получить образец крови от Вашего пациента.

Где я могу получить направление на анализы?

Специалист Decode Duchenne отправит Вам направление на анализы, как только будет получена соответствующая заявка от Вашего пациента. Отправка направлений обычно осуществляется в тот же рабочий день, но если пациент уже находится в клинике и ему срочно необходимо пройти анализ, пожалуйста, позвоните нам для получения срочного подтверждения или произведите забор крови, но пока никуда её не отправляйте, пока заявка будет обрабатываться.

Предлагает ли Decode Duchenne бесплатные анализы на носительство?

К сожалению, пока нет. Однако у нас есть доступ к системе сниженных тарифов на проведение анализов на носительство в генетической лаборатории Emory. Кроме того, обсудить варианты проведения анализа на носительство можно с нашими сертифицированными консультантами по вопросам генетики.

Что делать, если мой пациент не зарегистрирован в DuchenneConnect?

Хотя регистрация в DuchenneConnect предоставляет замечательную возможность для пациентов получать доступ к информации об исследованиях и хранить результаты своих анализов, мы знаем, что не все пациенты могут зарегистрироваться во время проведения анализов. Не беспокойтесь, их заявки на Decode Duchenne будут обрабатываться без какой-либо задержки.

С кем я могу связаться в случае возникновения вопросов?

Лорен Боуг (Lauren Bogue) является руководителем программы Decode Duchenne, а также сертифицированным консультантом по вопросам генетики. Вы можете связаться с ней и другими специалистами Decode Duchenne по номеру телефона 888.520.8675, вариант 1, по адресу электронной почты coordinator@duchenneconnect.org или по факсу 404.935.0636.

Источник https://www.duchenneconnect.org/news/961-faq.html

Даша – инвалид с рождения. Эта девочка не знает, что такое жизнь без боли. У Даши — ДЦП, гемиплегия III степени и судорожный синдром.

Похожие сообщения

2 Комментария(ев)

  1. Elena

    Здравствуйте. У моего сына Миодистрофия Дюшена и есть результат ДНК, а как отправть заявку?
    Сыну сейчас 17 лет, он не ходит.

    Ответить

Оставьте отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *