Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка.

Высокий суд Лондона принял решение о прекращении лечения смертельно больного восьмимесячного Чарли вопреки воле его родителей. Своим решением суд удовлетворил просьбу врачей лондонской клиники Great-Ormond-Street.

Малыш родился в августе прошлого года с редким наследственным заболеванием — митохондриальной миопатией. В настоящее время в мире зарегистрировано всего 15 случаев данного заболевания. Большинство новорожденных с диагнозом синдром деплеции митохондриальной ДНК без проведения мероприятий по искусственному поддержанию жизнедеятельности организма не доживают до двухмесячного возраста. Сейчас Чарли находится на искусственном питании и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.
Экономический прогноз: в 2018 году уровень занятости в Германии достигнет рекордного показателя
flickr/cc/Michael Pollak
Экономический прогноз: в 2018 году уровень занятости в Германии достигнет рекордного показателя

После того, как врачи лондонского госпиталя Great-Ormond-Street диагностировали у малыша непоправимое повреждение мозга, они предложили родителям ребенка перевести Чарли в отделение паллиативной медицинской помощи. Однако Крис Гард и Конни Йетс были категорически против. Узнав о том, что в США существует методика лечения подобных заболеваний, родители начали акцию по сбору средств на лечение малыша. В течение короткого времени Крису и Конни удалось собрать около 1,4 миллиона евро на лечение Чарли в одной из североамериканских клиник.

Однако Высокий суд Лондона принял решение, которое, по сути, запрещает родителям ребенка предпринимать какие-либо попытки по спасению их восьмимесячного малыша. По словам председательствующего в судебном заседании, «данное решение суда было принято с болью в сердце, но в полной уверенности в том, что это делается во благо ребенка и даст возможность восьмимесячному Чарли умереть с достоинством». По мнению врачей, методика лечения в США «вызывает множество вопросов», к тому же, «вследствие непоправимого повреждения головного мозга шансы на улучшение состояния ребенка весьма сомнительны». Кроме того, британские врачи опасаются, что «продолжение лечения может оказаться для Чарли очень болезненным и привести к страданиям ребенка».

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «ЛУЧШЕ ЗАХЛЁБЫВАТЬСЯ, ЧЕМ НЕ ДЫШАТЬ» | Детский хоспис

Председательствующий судья также отдал должное самоотверженности родителей и их усилиям по спасению малыша. Однако он подчеркнул, что родители должны дать возможность Чарли уйти с миром и однажды смириться с тем, что так было лучше для их ребенка.

Решение Высокого суда Лондона повергло родителей Чарли в состояние шока. По словам адвоката, они не могут понять, почему судья лишил их малыша шанса на спасение, и намерены подавать апелляцию.

Синдром деплеции митохондриальной ДНК является тяжелым, неизлечимым наследственным заболеванием и впервые был описан в 1991 году в качестве заболевания группы митохондриальных болезней. Синдром проявляется вскоре после рождения ребенка симптомами печеночной недостаточности в сочетании с отеками, гипонатриемией, гипоальбуминемией и лактат-ацидозом. В последствии к указанным симптомам присоединяется диффузная мышечная гипотония, а в ряде случаев и тубулопатия. Все описанные больные не переживали девятимесячный возраст. В то же время, ряд исследований свидетельствуют о том, что прием аминокислот и энзимов может иметь положительное воздействие на течение заболевания.

Источник https://germania.one

ПО ТЕМЕ:

Кто должен решать судьбу больного ребенка

Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: синдромом истощения митохондриальной ДНК. Заболевание настолько редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.

Врачи лондонской больницы по редким генетическим заболеваниям Great Ormond Street считают, что медицина в этом случае бессильна, и советуют родителям отключить ребенка от аппарата по поддержанию жизнедеятельности, чтобы дать ему умереть достойно.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Эксперты FDA сомневаются в эффективности "орфанного" препарата от Sarepta

Однако родители надеются собрать денег, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.

Конни Йейтс и Крис Гард обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения, чтобы «не лишать его последнего шанса».

«Мы просто хотим попробовать. Мы знаем, что его невозможно вылечить, но, возможно, у него есть шанс просто остаться в живых, — сказала мать Чарли, Конни Йейтс, в интервью Би-би-си. — И я хочу, чтобы наш случай помог другим. Даже если Чарли и не выживет, я надеюсь, что другим родителям не придется проходить через то, через что проходим мы».

Невероятно редкое заболевание

Чарли родился 4 августа, и первые недели все шло нормально. Однако уже в октябре он попал в больницу с аспирационной пневмонией.

Несколько позже врачи диагностировали у младенца митохондриальную недостаточность, которая вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани.

Чарли не повезло в том, что и его отец, и мать оказались носителями дефектного гена, что бывает крайне редко.

Конни Йейтс и Крис Гард с новорожденным Чарли

Конни начала кампанию в соцсетях по сбору средств на лечение Чарли. На сегодняшний день ей удалось собрать 220 тыс. фунтов из необходимых 1,2 млн.

«Я хочу, — сказала она, — чтобы судья поверил в это лекарство. Судья должен доверять родителям. Мы не хотим, чтобы Чарли страдал, но мы не готовы с ним проститься. Если кто-то в мире готов ему помочь, то почему мы не можем это попробовать?»

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «В какой-то момент я понял, что не могу встать без помощи рук». Комик Саша Калинкин о своей болезни
Аппарат искусственного жизнеобеспечения требуется Чарли 24 часа в сутки

Представитель больницы Great Ormond Street объяснил, что у Чарли — редчайшее, очень сложное и неизлечимое заболевание. «Чарли был в очень плохом состоянии, когда поступил к нам в больницу, и находился в реанимации под непрерывным наблюдением 24 часа в сутки. Однако его состояние продолжает ухудшаться. Мы считаем, что уже испробовали все имеющиеся способы лечения, и они оказались безрезультатными».

Врачи больницы подчеркивают, что соболезнуют родителям Чарли, и понимают, как тяжело это для семьи мальчика.

Однако они по-прежнему настаивают, что дать ему возможность достойно умереть было бы лучшим вариантом для самого Чарли.

Источник http://www.bbc.com/russian

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *