«На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка», — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетичес... Читать далее
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту ст... Читать далее
Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. К... Читать далее
Успешно работавший в ИТ-сфере в США мужчина с тяжелой формой инвалидности не может найти работу в Эстонии, пишет Eesti Päevaleht. Болеющий спинальной мышечной атрофией Ауль Педая говорит, чт... Читать далее
Скотт Уилльямс в прошлом был подопечным пациентом и теперь сам занялся уходом за больными. Он освещает неоценимую роль непрофессиональных сиделок: друзей и близких, готовых на многие жертвы... Читать далее
В 19 лет Анастасия готовилась стать мамой. Покупала вещи и не верила, что дети могут быть такими маленькими. Но с первого дня все пошло не так. Врачи забрали новорожденного Ванечку и на след... Читать далее
Пенсионное обеспечение является неотъемлемым правом человека в любой демократической стране. Ведь каждый из нас имеет право на достойную жизнь в старости. Однако пенсионные системы разных ст... Читать далее
Госпитализация ребенка или молодого человека с инвалидностью, нуждающихся в дополнительном уходе, всегда сопровождается вопросами и тревогой родителей. В стрессовой ситуации, когда приоритет... Читать далее
Английский фильм «Дыши ради нас» можно было бы смело заносить в разряд «рыдательного кино», если бы… он не был основан на реальных событиях. Более того, рассказанная в картине история, по су... Читать далее
Наталья Журбина — одна из первых в Беларуси не побоялась показать обществу своего хосписного ребенка. Врачи давали ее дочери несколько месяцев, а Даша благодаря своей маме выжила — в этом го... Читать далее
Татьяна и Дмитрий учились в классах для детей с задержкой психического развития. Летом 2016-го они поженились, а осенью у них родилась дочь, но из больницы маму выписали без малышки. Молодых... Читать далее
«В помощь родителям» – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле... Читать далее
Здравствуйте . мышечная дистрофия эрба рота. слабость появилась в возр ...
Дешёвый снобизм некоторых наших граждан -удручает. Особенно,на фоне вы ...
Потому и устроились,что обычная студентка без образования. Продуктовые ...
Даа читая плакала. Сыну 12 лет и также Дюшена. \Желаю своему сыну мног ...
По поводу приёма лекарств, вы должны обращаться не в интернет, а к вра ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
