Миодистрофию Дюшенна-Беккера у сына Ольги — Влада — диагностировали в пять лет. Эта болезнь — сложная, неизлечимая, возникает из-за мутации генов и проявляется только к пяти-семи годам жизни. Она ослабляет скелетные мышцы, начинается с ног и постепенно поднимается все выше и выше, лишая больного подвижности. Пока не доберется до сердца. Владу 16 лет. Когда мы приходим в гости, он много улыбается, сидит во «ВКонтакте», играет в Star Wars и собирается в гости к диджею — Влад учится сводить треки. Его мама Ольга рассказывает, как быть мужественным и не терять надежду.
«Семь неравнодушных» — благотворительный проект в поддержку республиканской кампании по сбору средств на строительство нового здания детского хосписа. До конца года мы опубликуем семь личных историй от людей, которые не понаслышке знают о работе и жизни в хосписе и сегодня активно выступают за идею, что ребенку можно помочь даже тогда, когда его невозможно вылечить.
Владик у нас очень светлый человек. Он буквально притягивает к себе добрых людей. Волонтеры, дети на улице, пассажиры в транспорте — обязательно с кем-то познакомится. Иногда к нему приходят в гости дети, с которыми он дружил до того, как сел в инвалидную коляску (это случилось, когда Владу было 10), берут его играть с собой во двор.
Часто, конечно, люди попадаются злые, оглядываются. Кто-то и пальцем покажет: «Смотри, инвалид поехал!» Но я думаю так: если мы идем и улыбаемся, то и люди к нам будут относиться так же, с душой. А Влад наш — цветет. Как у него ни спросишь — все у него хорошо.
«Странно, что вы все еще живы. Идите умирайте»
Владу в марте исполнится 17 лет. Многих детей с аналогичным диагнозом к этому возрасту уже нет в живых. Причин масса. Мы, например, очень много времени упустили по незнанию. Нужно было лет в семь сесть на гормоны или поехать по программе в Москву — на испытание нового препарата. Тогда Владику понадобилась бы инвалидная коляска не в 10 лет, а в 15. Но тогда, 16 лет назад, генетика в Беларуси была, мягко говоря, не очень. Наш случай был нонсенсом.
Когда в шесть лет Владу поставили диагноз — миодистрофия Дюшенна-Беккера — врачи мне сказали прямо: «Болезнь неизлечима. Странно, что вы все еще живы. Идите умирайте». Я тогда ничего не знала про хоспис, про программы поддержки, про то, что мой случай — не единичный. Чуть из окна не выкинулась. Со многими родителями так и происходит: кто сопьется, кто удавится.
Многое происходит по незнанию врачей. Моя подруга воспитывает двух мальчиков с миодистрофией Дюшенна именно из-за халатности докторов. Когда она обращалась к ним и говорила: смотрите, мой ребенок странно ходит («утиная» походка — один из симптомов. — Прим. ред.) и слишком сильно устает, ей отвечали: «Мамаша, не дурите головы, ваш ребенок абсолютно здоров, просто ленится. Вы им, наверное, совсем не занимаетесь». Разводили руками. Потом, когда она выбила-таки анализ, ей сообщили о диагнозе старшего сына. А она уже была на восьмом месяце — собиралась рожать второго. С таким же заболеванием.
Экзамен на вождение инвалидной коляски
С больницами тоже все непросто. Например, Центр реабилитации на Володарского берет нас каждый год — им за это низкий поклон. А вот в еще одну больницу (не буду называть) мы просились на обследование пару месяцев назад, а нам отказали. Говорят: «Ваш ребенок умрет. Ему уже ничем не поможешь. Вы будете занимать койко-место человека, которому помочь еще можно, — это недопустимо. Помогать — это наша задача». А улучшить качество жизни моему ребенку — такой задачи у вас не стоит? Болезнь же изменяется, изменяется организм, ребенок растет. А врачи отказываются делать рентген, МРТ. Но без комплексного обследования ни одна европейская клиника ребенка на операцию не возьмет. То есть лишают нас последнего шанса.
Или вот недавно была целая эпопея с инвалидной коляской. Наша коляска (ее нам подарили дети) уже на ладан дышит — мальчик-то за шесть лет подрос. Я обратилась в Комитет по труду, занятости и социальной защите с просьбой ее отремонтировать. Но тут есть масса ограничений. Отремонтировать они ее не имеют права, потому что мы покупали коляску за свои деньги. Сказали, можно получить новую. Но она будет не мобильная, а простая — такая гаргара в 50 кило, которая не входит ни в один дверной проем и не складывается. А нам предстоит перелет в Финляндию на операцию, и такая громоздкая коляска — совершенно не вариант. Мы, простите, в самолет не войдем.
Выпросила мобильную — она легкая, разбирается, влазит в любую машину, компактная. Но чтобы ее получить, ребенок обязан пройти специальное обучение по езде на ортопедическом заводе. Как маленький экзамен на вождение: Влад должен показать, что умеет кататься по пандусу и по ступенькам. Обучение стоит за пять дней — два миллиона. Более того, прием на декабрь уже закончился, и новую группу будут набирать только в апреле. Слава богу, и тут нашлись добрые люди, которые разрешили ситуацию. И теперь у нас уже все хорошо, спасибо им.
Три года за пандус
Когда Владик сел в коляску, я три года ходила по всем инстанциям, чтобы в доме поставили пандус. Лестница к дому ведет очень крутая, все ступени обиты, и выкатывать коляску очень тяжело и очень опасно — мальчик тяжелый, могу просто его в один день взять и не удержать.
Уговорила. Выделили из бюджета 170 млн. Пошла собирать подписи у жильцов, но оказалось, что очень многие в доме против. Нужно было в каждую квартиру приходить и каждого уговаривать, рассказывать про Владика, объяснять, что такое ребенок-инвалид, потому что — честно — многие спрашивали: «А зачем пандус?». Потом конструкцию эту установили, и все стали возмущаться, что она слишком большая. Крику было — страх. А теперь, знаете, все им пользуются, пандусом этим, и бабушки с колясочками, и мамы, и дети на велосипедах. И женщина, которая отказывалась подпись ставить дольше всех и у которой сейчас обе ноги отнялись, — тоже пользуется. Никто не застрахован.
Хоспис — это поддержка
О хосписе я узнала из объявления. Влад только-только сел в коляску, и хоспис стал настоящим спасением. Нас взяли под опеку. Благодаря хоспису мы успокоились и стали жить нормальной жизнью. Ведь там, через хоспис, через праздники, которые он организовывает, дети чувствуют себя полноценными, чувствуют, что они нужны. Видят, что они, такие особенные — не одни. Ну и, конечно, неоценима помощь волонтеров. Они везде завезут ребенка, когда недоступно социальное такси (это такая машина, которая оборудована подъемником и везет тебя, куда хочешь, бесплатно пять раз в месяц). Некоторые волонтеры начинают приезжать без звонка, просто так: возят ребенка в такие места, где ты и сам не бывал: в музеи, на обзорную площадку Национальной библиотеки, в парк, на выставку, в гости.
Кроме того, через хоспис мамы знакомятся между собой, советуются, находят поддержку. У нас же в основном семьи неполные — отцы чаще всего бросают особенных детей. Когда собирали на операцию Владику (стоимость операции и авиаперелета — 42 196 евро), все врачи, волонтеры, подруги помогали чем могли: кто 1 тыс. долларов, кто 20 тыс. рублей — и вышла сумма. Но к сожалению, не все люди не понимают, какой это труд: ребенка надо поднять, перевернуть, зарядку сделать, в туалет посадить, зубы почистить, есть приготовить, занести, унести. И это изо дня в день и из года в год.
Твоим заболеванием никто не интересуется, кроме тебя. Это факт. Миодистрофия Дюшенна-Беккера неизлечима, с ней не живут. И все говорят: смиритесь. А как ты можешь смириться, когда это твой ребенок? Поэтому мы боремся. Думаю, сейчас слетаем в Финляндию, прооперируем спину, органы на место поставим. Дышать станет нам легче. Мало ли что говорят. Будем жить. А там, глядишь, и лечение какое найдется.
Благотворительный проект «Семь неравнодушных» реализован компанией velcom и детским хосписом при поддержке портала TUT.BY и является продолжением осенней акции мобильного оператора — #velcombegom.
До конца года осталось собрать 200 тысяч долларов (всего 10% от необходимой суммы), чтобы строительство не «заморозили» на зиму. И это сумма, которую можно собрать при участии всех неравнодушных.
Каждый из вас может включиться в национальную кампанию и помочь:
— отправить sms с текстом #velcombegom (или позвонить) на короткий номер 2015 (только для абонентов velcom), со счета спишутся символические 10 000 рублей
— перечислить деньги на расчетный счет детского хосписа, взяв информацию на сайте