Семья столкнулась со страшной бедой – ребенок неизлечимо болен. Порой горе родителей затмевает боль и переживания других, здоровых детей в семье, но им также необходима поддержка. Как и чем им помочь?
Об этом обозреватели interfax.by беседуют с Джоном Харрисом – ведущим британским экспертом по проблемам инвалидности, который приехал в Минск, чтобы провести обучающий семинар на тему «Сиблинги: проблемы, потребности и поддержка».
— Часто ли родители серьезно больного ребенка решаются заводить еще детей?
— Все зависит от конкретного случая. Если болезнь ребенка обоснована генетическими причинами, то решение о возможности иметь еще детей принимается после консультации с медиками, в том числе со специалистами по генетике. Если риск врожденных заболеваний очень велик, родителям придется отказаться от идеи дальнейшего потомства. Но если по генетике все чисто, то почему нет – в моей практике встречались семьи, в которых 3-4 ребенка, один из которых серьезно болен, но остальные здоровы.
— Какие эмоции и страхи могут испытывать здоровые братья и сестры серьезно больного ребенка?
— Они могут испытывать всю гамму эмоций, как положительных, так и отрицательных. Нередко в этой непростой ситуации здоровые дети ощущают одиночество, чувство изолированности, недооцененности, недостатка внимания, и это, безусловно, сказывается на качестве их жизни в семье, школе и обществе в целом.
Если говорить о ревности и конкуренции между братьями и сестрами – согласитесь, они присутствуют даже в семьях, где все дети здоровы. В ситуации, когда один ребенок серьезно болен и ему, естественно, достается больше родительского времени и внимания, чувство ревности может гипертрофироваться. Кроме того, на больного ребенка родители тратят гораздо больше денег – зачастую подавляющую часть своего бюджета.
Ребенок с серьезным заболеванием автоматически становится центром всех семейных событий: праздников, поездок, обедов, любого совместного времяпрепровождения. Но то, что понятно и естественно для взрослых, не всегда можно объяснить маленьким членам семьи. В результате здоровый ребенок может ощущать себя ненужным, брошенным; у него даже может возникнуть страх, что родители его больше не любят.
— Вы считаете, что к здоровым и больным детям в семье нужно относиться одинаково?
— В ситуации с действительно серьезной болезнью это невозможно. Я лишь хочу сказать, что родители и все остальные заинтересованные лица не должны забывать о здоровом ребенке, как бы заняты они ни были. Нельзя концентрироваться только на медицинской и психологической помощи больному ребенку – здоровые дети тоже страдают, и им тоже необходима поддержка родителей, других членов семьи (особенно бабушек и дедушек), школы, социальных работников.
— Таким образом, недостаточное внимание к здоровому ребенку – одна из главных ошибок родителей в этой непростой ситуации?
— Я бы не называл это ошибкой. Родители больного ребенка находятся в состоянии растерянности и стресса. Даже если они делают что-то не так, это совершенно естественное родительское поведение. Если ребенок заплачет от боли посреди ночи, конечно, они бросят все и побегут к нему. Если ребенок в больнице и нуждается в присутствии родителей – естественно, они будут рядом. Но они должны помнить, что братья и сестры этого ребенка – тоже члены семьи, им тоже может быть что-то нужно.
— Что если здоровый ребенок замыкается в себе, не проявляет эмоций открыто? Есть ли какие—то признаки, по которым родители должны понять, что ему немедленно нужна помощь?
— Признаков может быть сколько угодно. Во-первых, сама замкнутость и безучастность ребенка к происходящему уже должны насторожить родителей. Во-вторых, ребенок может начать проявлять внезапную агрессию в словах и действиях по отношению к родителям, к своим заболевшему брату или сестре. Возможны конфликты не только с семьей, но и с друзьями, о которых родителям необходимо знать. Плохая успеваемость в школе – один из верных признаков. «Вы не любите меня» – как бы показывает ребенок всем своим поведением. И в этой ситуации родители должны приложить все усилия, чтобы показать ему, что они его по-прежнему любят.
— Какие практические шаги для этого могут предпринять родители?
— Элементарное общение – самый действенный шаг. Десять лишних минут в день для того, чтобы почитать здоровому ребенку сказку или просто поговорить, любая совместная деятельность, в том числе визит к больному брату или сестре – все это может помочь. Это лишь общие рекомендации: единого рецепта для всех не существует, ведь каждая семья уникальна.
— Насколько распространены в мире программы поддержки для братьев и сестер тяжелобольных детей?
— К сожалению, в мире мало стран, где проблема братьев и сестер тяжелобольных детей поднята на должный уровень. Подобные программы существуют в США, Австралии, Великобритании, но в целом в странах ЕС этой проблеме не уделяют много внимания.
Конкретно в Великобритании есть специальные группы братьев и сестер – в ходе нашей деятельности мы пришли к выводу, что детям в этой непростой ситуации нужна не просто поддержка семьи и социальных организаций. Им также необходимо общаться с детьми, переживающими те же проблемы, и чувствовать, что они не одиноки. Общение групп осуществляется как в Интернете (особенно на специализированных форумах), так и при личных встречах.
— В Беларуси поддержка для братьев и сестер больных детей организована на базе детского хосписа, – подключается к беседе заместитель директора общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» Максим Подберезкин. – Мы оказываем помощь и поддержку не только самим больным детям, но и их семьям – в комплексе. Братья и сестры приглашаются для участия во всех мероприятиях хосписа, для них есть группы в летнем лагере, группы общения, помощь психолога, арт-терапия.
Наконец, за время нашей деятельности мы выпустили пять книг о том, как говорить с детьми о болезни и смерти. Они адресованы всем детям в семьях, столкнувшихся с неизлечимым недугом, как здоровым, так и больным. Регулярно проводятся обучающие семинары для специалистов, которые работают с семьями: к примеру, на семинар Джона Харриса, организованный в рамках проекта хосписа при поддержке Евросоюза, приглашены медицинские работники, психологи, работники школ Минской, Гродненской и Могилевской областей.
15.02.2013 г.