SMN1 | МИОПАТИЯ.BY

«Янссен» поддержит программу бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

от: 03 апреля, 2020Нет комментариев

«Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», объявляет о запуске программы бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии (СМА) в партнерстве с... Читать далее

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «С... Читать далее

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

от: 13 марта, 2020Нет комментариев

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинств... Читать далее

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

от: 08 марта, 2020Нет комментариев

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз –... Читать далее

Юлия Латынина: Про медицину у нас и у них. СМА

от: 09 февраля, 2020Нет комментариев

… И я хочу начать с истории, которая началась в «Новой газете». В январе «Новая газета» рассказала о двух детях. Одного зовут Тимур Дмитриенко, другую зовут Аня Новожилова. О... Читать далее

Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

В России 20 (двадцать) детей, больных СМА, в возрасте до 2 лет. Вылечить каждого из них можно одним уколом стоимостью в 2,1 миллиона долларов. Всего больных СМА в России на данный... Читать далее

Новая терапия может защитить от спинальной мышечной атрофии еще в утробе

от: 20 декабря, 2019Нет комментариев

В США одобрили генную терапию для спинальной мышечной атрофии — нервно-мышечного заболевания, которое в тяжелых случаях может привести к смерти ребенка. В настоящее время генетичес... Читать далее