Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Сегодня мы предлагаем вспомнить некоторые факты о…
Продолжить чтениеМетка: SMN1
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/05/b_img60a2bb5d24f987.79785843.png)
КФУ и «Р-Фарм» разработают препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Казанский федеральный университет и группа компаний «Р-Фарм» подписали соглашение о разработке инновационного генотерапевтического препарата. Согласно договору, ученые…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/pill-over-molecule-structures.jpg)
Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
Компания CANbridge Pharmaceuticals завершила доклинические исследования генной терапии в сотрудничестве с Центром генной терапии Horae в…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/ec274a83f2080bc73ea276fcbad9af36061830cd_1198_799_c.jpg_result.webp)
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/07/5tpdjuq62igeouw6lg32o04sura70da2.jpg)
Препарат «Золгенсма» противопоказан в 25-30% случаев СМА
Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» показан только при условии наличия трёх и менее копий…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/06/rian_2974952.hr-pic905-895x505-65735.jpg)
В России проводят испытания препарата от спинальной мышечной атрофии
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Сегодня…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/spinraza.jpg)
Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?
Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/01/spinraza-1.jpg)
Дожить до «Спинразы»: сколько дети со СМА в России ждут лечения
В прошлом году в России с разницей в месяц умерли двое детей — шестилетняя Лена Суранова и годовалый Вениамин Ворончихин. У обоих был…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/11/img_7143-copy.jpg)
В России появится тест-система неонатальной диагностики СМА
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош» запустит отечественную тест-систему для…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2020/04/file_54382_8884228.jpg)
Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?
Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/07/20200203_gaf_u39_185-copy.jpg)
Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы
Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/07/15728877_6077644822980_592107356817457152_n_0.jpg)
Для спинальной мышечной атрофии подбирают новые лекарства
Менее токсичные более стабильные аналоги нусинерсена могут заменить его в лечении СМА. При спинальной мышечной атрофии…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/05/index.jpg)
Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике
Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей…
Продолжить чтение![Елена Юрьевна с Дашей Гаевой, девочкой, которая получает терапию «Спинразой» Фото: masha_dasha_sma / Instagram.com, Юрий Капустин](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/04/72c8948e8fdbe06b70c97cd68bfd9cb221c44ef78_859_573_c.jpg)
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать
Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА,…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/03/gettyimages-1230925948.jpg__1615823136__94794__vid871045e.jpg)
Biocad завершила раннюю разработку первого российского лекарства от СМА
Российская биотехнологическая компания Biocad завершила раннюю разработку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), получен финальный кандидат…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/03/sma-blog-005_1500_800_70.jpg)
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/02/548a0803.jpg__650x486_q75_subsampling-2_upscale.jpg)
Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний
Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/02/pravilnaja-spinraza.jpg)
Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные…
Продолжить чтение