Статьи по Теме

19 Комментариев

  1. 7

    Асан

    Здравствуйте у меня родная сестра болеет Шарко-мари.А я здоров подскажите пожалуйста где можно сдать анализы узнать наситель я или нет.

    Ответить
  2. 6

    Дилшод

    Здравствуйте! Я не давно узнал что у меня есть симптомы шарко марии мне 23 года ! Еше молодой и я нечего не успел но уже чувствовать себя слабым это так огорчает! Пожалуйста помогите мне как найти адрес где лечить ???! Как от этого избавиться!? Или как то остановить процесс!!!

    Ответить
  3. 5

    Баха

    Здравствуйте мне поставили диагноз Шарко Мари и в конце диагноза поставили вопросительный знак что это означает?

    Ответить
    1. 5.1
      МИОПАТИЯ.BY

      МИОПАТИЯ.BY

      Здравствуйте!

      Видимо ваш диагноз (или форма заболевания) под вопросом и требуется дополнительное обследование, консультация или т.п.

      Если сомневаетесь в диагнозе или в выводах врача, пройдите дополнительное обследование в другом мед.центре, у другого специалиста.

      Ответить
  4. 4

    тамара

    здравствуйте! мне 39 лет и у меня невральная амиотрофия шарко-мари-тута,скажите пожалуйста,можно ли с таким диагнозом,выносить и родить ребёнка?

    Ответить
    1. 4.1
      МИОПАТИЯ.BY

      МИОПАТИЯ.BY

      Здравствуйте!

      На этот вопрос вам сможет ответить только врач (вернее даже несколько специалистов) и только после вашего полного обследования.

      Я бы советовал искать подходящую клинику или мед.центр и обследоваться.

      Вся информация на сайте по Шарко — Мари — Тута здесь — http://mioby.ru/tag/sharko-mari-tuta/

      Ответить
  5. 3

    Александра

    Всем добрый день! Девочка 12 лет страдает этой болезнью. Отец здоров, мать — инвалид. До 3х лет ребенок был абсолютно здоров, а после начались проявления симптомов. Ребенок ходил (с усилиями, конечно) в школу, но это учебный год ей очень трудно давался. Сейчас у нее не функционирует одна нога, и в последние месяцы отец носил ее на учебу на руках. Подскажите, можно ли в детском возрасте максимально уменьшить прогресс болезни? Ребенок систематически проходит комплексное лечение, но болезнь начал прогрессировать

    Ответить
  6. 2

    Сергей

    Диагноз Невральная Амиотрофия Мышц Шарко Мари, мне поставили в 90х! До сих пор говорили нелечится, Сейчас наблюдается прогрессирующая степень заболевания! Узнал что можно замедлить и даже восстановить функции мышц! Но надо сделать генетическую экспертизу или ДНК анализы! Где? КАК? КТО должен дать Направление? Местные врачи удивляются что я еще Жив! Уточню: Заболевание приобретенное, в роддоме уронили и повредили Нейронные Окончания Спинного Мозга Поясничного Отдела. Вот так я получил это заболевание. Сейчас мне 39 лет. Если надо пройду любые исследования если есть шансы помочь пусть не мне так хоть будущим поколениям!!!

    Ответить
    1. 2.1
      МИОПАТИЯ.BY

      МИОПАТИЯ.BY

      Чтобы вам что-то посоветовать, надо знать хотя бы в какой стране вы живёте.
      В любом случае начните с этого http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showforum=19
      Пообщайтесь с ребятами с этого форума, наверняка кто-то подскажет как действовать и куда обратиться.
      Так же просмотрите это:
      http://mioby.ru/mioinformaciya/associacii/
      http://mioby.ru/mioinformaciya/bel-med-centry/
      http://mioby.ru/mioinformaciya/zarubezhnyie-meduchrezhdeniya-svyazannyie-s-miopatiey/
      http://mioby.ru/mioinformaciya/katalog-issledovanij-mdd/

      Ответить
    2. 2.2

      Олег

      igf 1-3 купить можно в америке. Тимосин ветта -4 это B-500. Это последнее что есть лечение!
      Обязательно надо пить протейн Zero. Колоть тимосин 1 раз в неделю. igf 1-3 1 ампулу распределить на 5 частей в неделю.
      Нейромедин 20 ампул колоть, а потом таблетки 20штук. И конечно Витамины группы B C.

      Ответить
      1. 2.2.1
        МИОПАТИЯ.BY

        МИОПАТИЯ.BY

        САМОЕ ГЛАВНОЕ — НЕ ЗАБЫВАТЬ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ СО СПЕЦИАЛИСТАМИ!

        Ответить
    3. 2.3

      Николай

      Серега не переживай- ещо проживешь долно . только будь оптимистом . мне диагноз поставили в 1975г — 42 года назад поставили такой диагноз мне уже 58 мет тридновато но хожу и работаю ещо здаватся не собираюсь —- когда переехал жить н Америку вдачи тоже так удивлялись что я живой ещо это было в 2008 году ……… выше нос братишка ………

      Ответить
    4. 2.4

      Ильгар

      Сергей,я тоже страдаю этой болезнью,ты главное не перегружай руки,я вот потрепался и теперь не могу поднять правую руку.Береги себя и свои мышцы.Мне 48 лет.

      Ответить
  7. 1

    Сергей

    Так если нашли способ лечения то почему никто и нигде это не делает? и болезнь по прежнему считается неизлечимой. И люди страдают

    Ответить
    1. 1.1
      МИОПАТИЯ.BY

      МИОПАТИЯ.BY

      Как говорится в статье, испытания проходят пока на мышах. А от мышей до внедрения метода на людях, тестирования, исследования и т.д., может пройти лет двадцать, а может и более. В среднем, насколько знаю, от формулы до таблетки для человека исследования проходят лет 15-20. Так что…

      Ответить
      1. 1.1.1

        Дмитрий

        А если есть доброволец с заболеванием нельзя ли испытать на нем ?

        Ответить
        1. 1.1.1.1
          МИОПАТИЯ.BY

          МИОПАТИЯ.BY

          Дело не в наличии добровольцев. Есть жёсткий регламент, который строго контролируется.

          Разработка нового препарата продолжается иногда годы. Заключительный этап – клинические испытания. Впрочем, не только новое, но и любое лекарство, прежде чем будет зарегистрировано Минздравом, даже если оно много лет использовалось в других странах, обязательно должно пройти клинические испытания. Больные, попавшие в программу таких испытаний, считают, что им повезло: они получают препарат, выписки которого бесплатно потом придется добиваться или покупать его за немалые деньги…

          Сначала проводятся тщательные эксперименты на различных видах животных. Затем наступает первая фаза клинических исследований. В ней участвуют около десятка людей, обычно среди них – создатели нового препарата, принимающие на себя наибольший риск. Во второй фазе испытаний участников значительно больше, в третьей могут участвовать тысячи человек…

          Источник http://www.ng.ru/health/2008-03-13/12_badmedicine.html?mright=3

          Ответить

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите правильный ответ: *

МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru