«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на…
Продолжить чтениеМетка: фонд
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА)…
Продолжить чтение
Представлены результаты пилотного проекта скрининга новорожденных на СМА
По результатам пилотного проекта скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) в трех московских роддомах такой диагноз…
Фонд «Круг добра» закупит препараты для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
Около 50 детей обеспечат лекарствами «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо» для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна…
Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?
Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…
Лечение миодистрофии Дюшенна: настоящее и будущее терапии
Генетики мировых лабораторий активно работают над проблемой лечения миодистрофии Дюшенна (МДД). Эксперты рассказали участникам первой Всероссийской…
Продолжить чтение
Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией
Рэпер Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края,…
«Круг добра» начал принимать заявки на лекарство Золгенсма для детей с СМА
Фонд «Круг добра» начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со…
Дети со спинальной мышечной атрофией в России получили дорогостоящее лекарство
Еще несколько десятков детей в российских регионах получили жизненно важный препарат для лечения тяжелого заболевания –…
Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны
В Минске прошел благотворительный показ модной одежды. Участие в нем приняли дети с особенностями физического развития,…
Продолжить чтение
Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью
Онлайн-конференция на тему: «Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью». Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время…
Люди, которые могут. Валерий Спиридонов
Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается…
Продолжить чтение
Глава фонда «Круг добра» рассказал о новых лекарствах персонифицированного действия
Новые достижения в науке и медицине приведут к появлению лекарств, которые будут очень дорогими, но персонифицированными,…
Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие
Год назад мы задумали проект «Маленькое дело», даже вышел его пилотный выпуск, в котором мы рассказали…
Продолжить чтение
«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей
«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется…
Продолжить чтение
Фонд «Круг добра» приобрел первую партию препарата для детей со спинальной мышечной атрофией
Хорошая новость из фонда «Круг добра». Первые 914 детей со сложным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» до…
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтение
Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний
Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь…
Продолжить чтение